કેટલાક પરિવારો નિદાન થવાથી વધુ નજીક અનુભવે છે. પરંતુ કુટુંબના સંબંધો અને મિત્રતાઓ ઘણીવાર જટિલ બની શકે છે. આમાં દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવવાના ભાવનાત્મક પ્રભાવ પર દરેક વ્યક્તિ કેવી રીતે પ્રતિક્રિયા આપે છે તે પણ સામેલ હોઈ શકે છે. 

કેટલાક લોકો તમને (અથવા તમારી પરિસ્થિતિને) સંબંધિત ન હોય તેવી સલાહ કે સૂચનો પણ આપી શકે છે. તે હંમેશા તમને, તમારી દુર્લભ સ્થિતિને અથવા તે તમારા જીવન પર કેવી અસર કરે છે તે અંગેની પૂરતી સમજણ પર આધારિત ન હોઈ શકે. આ નિરાશાજનક અને ગૂંચવણભર્યું લાગી શકે છે.

તમારું વિશાળ કુટુંબ

પરિવારો મુશ્કેલ કે અસામાન્ય પરિસ્થિતિઓનો સામનો કેવી રીતે કરે છે, અથવા મુશ્કેલ વિષયો પર કેટલી ખુલ્લાશથી વાત કરે છે, તે બધા જુદા-જુદા હોય છે.

આમાં નીચેના મુદ્દાઓનો સમાવેશ થાય છે:

• શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય
• સંબંધો
• ફરક

તમે અથવા તમારા વિસ્તૃત પરિવારને આરોગ્યસેવા, અપંગતા અથવા ભિન્નતાઓ અંગે પહેલાંથી ખાસ અનુભવ ન હોઈ શકે. અથવા કદાચ તમારા પરિવારમાં સામાન્ય રીતે ઘણી આરોગ્ય સમસ્યાઓ રહી છે, કદાચ તાજેતરમાં નિદાન થયેલી કોઈ જૈવિક (આનુવંશિક) સ્થિતિના કારણે.

કેટલાક પરિવારોમાં એક દુર્લભ સ્થિતિ વિશે ખુલ્લેઆમ ચર્ચા થાય છે. અન્ય પરિવારોમાં, તે વિશે લગભગ જ ચર્ચા થતી નથી.

જૈવિક (આનુવંશિક) સ્થિતિનું નિદાન પરિવારમાં ઘણી મુશ્કેલ લાગણીઓ ઉભી કરી શકે છે. દરેક વ્યક્તિ એ લાગણીઓનો સામનો એકસરખી રીતે કરવા ઈચ્છતું નથી, અને દોષબોધ કે ગુસ્સાની લાગણીઓ ક્યારેક તેના વિશે વાત કરવી વધુ મુશ્કેલ બનાવી શકે છે. તમે બધા જૈવિક પરીક્ષણ અથવા પરિવાર આયોજન જેવા સંબંધિત મુદ્દાઓ અંગે અલગ-અલગ દૃષ્ટિકોણ ધરાવી શકો છો.

વાતચીત કેવી રીતે શરૂ કરવી

નિદાનની શરૂઆતના દિવસોમાં, ધ્યાનમાં રાખો કે દરેક વ્યક્તિ આ માહિતીને સ્વીકારતાં પોતાની રીતે પ્રતિક્રિયા આપે છે અને સંભાળે છે.

નિદાનની પ્રારંભિક આઘાત પસાર થયા પછી, ભલે શરૂઆતમાં મુશ્કેલ હોય, એકસાથે તેના વિશે વાત કરવી સરળ બની શકે છે.

તમારી સ્થિતિ વિશેની માહિતી (જેમ કે દુર્લભ રોગ સંસ્થા પાસેથી મળેલી) આપવી, અથવા જ્યારે પરિવાર મળવા આવે ત્યારે તેને ઘરમાં જ રાખવી, વાતચીત શરૂ કરવામાં મદદરૂપ થઈ શકે છે – ખાસ કરીને જો તમે કહો કે તેઓ તેને વાંચે તો તમને ખૂબ આનંદ થશે.

મૈત્રીઓ

કેટલાક મિત્રો ટેકોનો મહાન સ્ત્રોત બની શકે છે. ઘણીવાર મિત્રો એ 'પસંદ કરેલું પરિવાર' હોય છે.

અન્ય મિત્રોને તમે અથવા તમારું પરિવાર જે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છો, તે સમજવા કે સામનો કરવા માટે ખૂબજ મુશ્કેલ લાગી શકે છે.

કેટલાક લોકો નિદાનના પ્રારંભિક દિવસોમાં ખૂબ સહાયક હોઈ શકે છે, પરંતુ દુર્લભ સ્થિતિ સમય સાથે કેવી રીતે 'તણાવ અને દબાણ' સર્જે છે તે સમજવું તેમને મુશ્કેલ લાગે છે. તેઓ કદાચ આ વાત 'ભૂલી' પણ શકે છે, ખાસ કરીને જો તમારી સ્થિતિ ઓછી દેખાતી હોય.

જ્યારે લોકો (અવારનવાર સારા ઇરાદાથી) તમને પરિસ્થિતિને કેવી રીતે 'સંભાળવી' જોઈએ તે અંગે સૂચનો આપે છે, અથવા એવી રીતે તમારી સાથે વાત કરે છે કે જેમાં તેમની સમજણનો અભાવ સ્પષ્ટ દેખાય, ત્યારે તે ખૂબ જ નિરાશાજનક લાગી શકે છે.

જ્યારે લોકો કહે છે 'તમે સારાં દેખાતા છો', ત્યારે હું હંમેશા કહેવા ઈચ્છું છું 'હા, પણ તમારે મારી અંદરની હાલત જોઈ જોઈએ.'.

મદદ માંગવી

તમારા જીવનમાં માત્ર એક કે બે લોકો હોવા, જેઓ તમને સમજે છે અને સમર્થન આપે છે, એ તમારા મનોભાવમાં મોટો ફરક લાવી શકે છે.

સહાય માટે વિનંતી કરવી હંમેશા સરળ લાગે એવું નથી, ખાસ કરીને જો ભૂતકાળમાં આ તમારા માટે સારો અનુભવ ન રહ્યો હોય.

અમે ઘણીવાર આશા રાખીએ છીએ કે અન્ય લોકો આપોઆપ સમજી જાય કે અમને શું જોઈએ છે કે શું જોઈએ. જ્યારે તેઓ સમજી શકતા નથી, ત્યારે અમને નિરાશા થાય છે. 

યાદ રાખો કે જે આપણને સ્પષ્ટ લાગે છે, તે બીજાઓને સ્પષ્ટ ન લાગે. તમારી જરૂરિયાતો અને ઇચ્છાઓ અંગે બોલવાનું શીખવું એ શક્યતા ખોલે છે કે તમને તમે જે રીતે આશા રાખો છો તેમ જવાબ મળશે. જો તમને નકાર મળે, તો તેને વ્યક્તિગત રીતે ન લેવાનો પ્રયાસ કરો. વિચારો કે શું કોઈ બીજો વ્યક્તિ છે જેને તમે સંપર્ક કરી શકો, અને ફરી પ્રયત્ન કરો.

જાણો કે કોણ શું માટે સારું છે‘

કેટલાક લોકો વ્યવહારુ સહાયમાં સારાં હોય છે, જ્યારે અન્ય લોકો ભાવનાત્મક સહાયમાં વધુ સારાં હોય છે.

કોઈ વ્યક્તિ ભાવનાઓ વિશે વાત કરવામાં ખૂબ આરામદાયક ન હોઈ શકે, પરંતુ તે નાની-મોટી કામો કરવા માટે ઉત્તમ હોઈ શકે છે. બીજો મિત્ર હંમેશા 'ગપશપ માટે તૈયાર' હોય છે. આ બે પ્રકારના લોકોને ગૂંચવવાનો પ્રયાસ ન કરો, કારણ કે તે ખૂબ જ નિરાશાજનક બની શકે છે.

તમારા મિત્રો કે પરિવારજનોમાં કેટલાક એવા હોઈ શકે છે, જેમની સાથે રહેવું ભાવનાત્મક રીતે ખૂબ જ પડકારજનક હોય. તેઓ તમને તણાવગ્રસ્ત કે ભાવનાત્મક રીતે અસુરક્ષિત અનુભવ કરાવી શકે છે. શક્ય હોય તો, જ્યાં સુધી તમે વધુ મજબૂત અનુભવતા નહીં, તેમની સાથેનો સમય મર્યાદિત રાખો.

જો તમને મિત્રતા બનાવવી સરળ લાગતી નથી, અથવા (શાયદ તમારી દુર્લભ સ્થિતિને કારણે) મિત્રતામાં તમારું આત્મવિશ્વાસ ઘટી ગયું હોય, તો દુર્લભ સ્થિતિ સંસ્થાઓ ફરીથી આત્મવિશ્વાસ અને જોડાણો બનાવવા માટે એક સારો આધાર બની શકે છે. ઘણી સંસ્થાઓ ઓનલાઇન જૂથો અને સામના-સામે મળવાની વ્યવસ્થા બંને પ્રદાન કરે છે.