کچھ خاندانوں میں تشخیص کی وجہ سے قربت بڑھ جاتی ہے۔ لیکن خاندانی تعلقات اور دوستیاں اکثر پیچیدہ ہو سکتی ہیں۔ اس میں یہ بات بھی شامل ہو سکتی ہے کہ ہر کوئی کسی نایاب بیماری کے ساتھ جینے کے جذباتی اثرات پر کس طرح ردعمل ظاہر کرتا ہے۔. 

کچھ لوگ ایسے مشورے یا تجاویز بھی دے سکتے ہیں جو آپ (یا آپ کی صورت حال) کے لیے موزوں نہیں ہوتے۔ یہ ضروری نہیں کہ ہمیشہ آپ کے بارے میں، آپ کی نایاب بیماری یا اس کے آپ کی زندگی پر پڑنے والے اثرات کی زیادہ سمجھ بوجھ پر مبنی ہوں۔ یہ بات پریشان کن اور الجھن میں ڈالنے والی محسوس ہو سکتی ہے۔.

آپ کا وسیع خاندان

خاندان مشکل یا غیر معمولی حالات سے نمٹنے، یا مشکل چیزوں کے بارے میں کھل کر بات کرنے کے معاملے میں سب ایک دوسرے سے مختلف ہوتے ہیں۔.

اس میں یہ مسائل شامل ہیں:

• جسمانی اور ذہنی صحت
• تعلقات
• فرق

ہو سکتا ہے کہ آپ کو یا آپ کے خاندان کے کسی فرد کو اس سے پہلے صحت کی دیکھ بھال، معذوری یا اختلافات کا زیادہ تجربہ نہ رہا ہو۔ یا ہو سکتا ہے کہ آپ کے خاندان میں عام طور پر بہت زیادہ صحت کے مسائل رہے ہوں، شاید کسی موروثی بیماری کے نتیجے میں جس کی تشخیص حال ہی میں ہوئی ہو۔.

کچھ خاندانوں میں ایک نادر بیماری کے بارے میں کافی کھل کر بات کی جاتی ہے۔ دوسروں میں، اس پر شاذ و نادر ہی بات کی جاتی ہے۔.

جینیاتی حالت کی تشخیص خاندانوں میں بہت سے مشکل جذبات کو جنم دے سکتی ہے۔ ضروری نہیں کہ ہر کوئی ان سے ایک ہی طریقے سے نمٹنا چاہے، اور جرم یا غصے کے جذبات بعض اوقات ان کے بارے میں بات کرنا مشکل بنا سکتے ہیں۔ آپ سب کے پاس جینیاتی جانچ جیسی چیزوں، یا خاندانی منصوبہ بندی جیسے متعلقہ مسائل کے بارے میں مختلف خیالات ہو سکتے ہیں۔.

بات چیت کیسے شروع کریں

تشخیص کے ابتدائی دنوں میں، اس بات کو ذہن میں رکھیں کہ جب ہر کوئی اس معلومات کو قبول کرنے کی کوشش کرتا ہے، تو ہر ایک کا ردعمل (اور اس سے نمٹنے کا طریقہ) الگ ہوگا۔.

تشخیص کے ابتدائی صدمے کے گزر جانے کے بعد، اس کے بارے میں ایک ساتھ بات کرنا آسان ہو سکتا ہے، چاہے شروع میں یہ مشکل ہی کیوں نہ رہا ہو۔.

اپنی حالت کے بارے میں معلومات (جیسے کہ کسی نادر بیماری کے ادارے سے) فراہم کرنا، یا گھر میں خاندان والوں کے ملنے آنے کے لیے کھلا چھوڑ دینا، بات چیت شروع کرنے میں مدد کر سکتا ہے – خاص طور پر اگر آپ یہ کہیں کہ اگر وہ اسے پڑھ لیں تو یہ آپ کے لیے بہت معنی رکھتا ہے۔.

دوستیاں

کچھ دوست مدد کا ایک بہت بڑا ذریعہ ہو سکتے ہیں۔ اکثر دوست وہ ‘خاندان ہوتے ہیں جن کا ہم انتخاب کرتے ہیں’۔.

دوسرے دوستوں کو یہ سمجھنا یا اس کا سامنا کرنا بہت مشکل لگ سکتا ہے کہ آپ یا آپ کا خاندان کس چیز سے گزر رہا ہے۔.

کچھ لوگ تشخیص کے ابتدائی دنوں میں بہت معاون ہو سکتے ہیں، لیکن اس بات کو سمجھنا مشکل پاتے ہیں کہ وقت کے ساتھ ایک نایاب بیماری کس طرح ‘تناق اور دباؤ’ کا سبب بن سکتی ہے۔ وہ اس کے بارے میں ‘ਭول’ بھی سکتے ہیں، خاص طور پر اگر آپ کی حالت کم واضح ہو۔.

جب لوگ اس بارے میں (اکثر اچھے ارادے سے) تجاویز دیتے ہیں کہ آپ کو کسی صورت حال سے کیسے ‘نمٹنا’ چاہیے، یا آپ سے اس طرح بات کرتے ہیں جو ان کی ناواقفیت کو ظاہر کرتی ہے، تو یہ بہت تکلیف دہ محسوس ہو سکتا ہے۔.

جب لوگ کہتے ہیں ‘تم اچھے لگ رہے ہو’، تو میرا ہمیشہ دل کرتا ہے کہ میں کہوں ‘ہاں، لیکن تمہیں میرے اندر کا حال دیکھنا چاہیے۔‘.

سپورٹ مانگنا

آپ کی زندگی میں صرف ایک یا دو ایسے افراد کا ہونا جن سے آپ کو یہ احساس ہو کہ وہ آپ کو سمجھتے ہیں اور آپ کی حمایت کرتے ہیں، آپ کے مزاج اور کیفیات میں بہت بڑا فرق پیدا کر سکتا ہے۔.

مدد مانگنا ہمیشہ آسان محسوس نہیں ہوتا، خاص طور پر اگر ماضی میں آپ کا تجربہ اس حوالے سے اچھا نہ رہا ہو۔.

ہم اکثر یہ امید کرتے ہیں کہ دوسرے لوگ خود ہی سمجھ جائیں گے کہ ہمیں کیا چاہیے یا ہم کیا چاہتے ہیں۔ اور پھر جب وہ ایسا نہیں کرتے تو ہم مایوس ہوتے ہیں! 

یاد رکھیں کہ جو چیز ہمارے لیے واضح ہے، وہ دوسروں کے لیے واضح نہیں ہو سکتی۔ اپنی ضرورت اور چاہت کے بارے میں کھل کر بات کرنا اس بات کا امکان روشن کرتا ہے کہ آپ کو ویسا ہی جواب ملے گا جیسی آپ کو امید ہے۔ اگر آپ کو ناکامی کا سامنا کرنا پڑے تو اسے ذاتی طور پر نہ لیں۔ سوچیں کہ کیا اس کے بجائے آپ کسی اور سے رجوع کر سکتے ہیں اور دوبارہ کوشش کریں۔.

جانیے کہ کون کس کام کے لیے بہترین ہے‘

کچھ لوگ عملی مدد کرنے میں اچھے ہوتے ہیں، تو دوسرے جذباتی مدد میں بہتر ہوتے ہیں۔.

کوئی شخص جذبات کے بارے میں بات کرنے میں زیادہ آرام دہ نہیں ہو سکتا، لیکن وہ کام کاج نمٹانے کے لیے بہترین ہو سکتا ہے۔ کوئی دوسرا دوست ہمیشہ ‘بات چیت کے لیے تیار’ ہو سکتا ہے۔ ان دونوں طرح کے لوگوں کو آپس میں گڈمڈ کرنے کی کوشش نہ کریں کیونکہ یہ بہت مایوس کن ہو سکتا ہے!

آپ کے ایسے دوست یا رشتے دار ہو سکتے ہیں جن کے ساتھ رہنا جذباتی طور پر بالخصوص مشکل ہو۔ وہ آپ کو تناؤ کا شکار یا جذباتی طور پر کمزور چھوڑ سکتے ہیں۔ اگر ممکن ہو تو ان کے ساتھ گزارا گیا وقت اس وقت تک محدود کر دیں جب تک آپ خود کو زیادہ مضبوط محسوس نہ کریں۔.

اگر آپ ایسے شخص ہیں جن کے لیے دوست بنانا آسان نہیں ہے، یا آپ نے دوستیوں پر سے اعتماد کھو دیا ہے (شاید آپ کی کسی نایاب بیماری کی وجہ سے)، تو نایاب بیماریوں کے ادارے دوبارہ اعتماد اور رابطے استوار کرنے کے لیے ایک اچھا سہارا بن سکتے ہیں۔ ان میں سے بہت سے ادارے آن لائن گروپس اور آمنے سامنے ملاقاتیں دونوں کی سہولت فراہم کرتے ہیں۔.