Manche Familien fühlen sich durch eine Diagnose enger verbunden. Aber Familienbeziehungen und Freundschaften können oft kompliziert sein. Dies kann beinhalten, wie alle auf die emotionalen Auswirkungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit reagieren. 

Manche Leute geben vielleicht auch Ratschläge oder Vorschläge, die für Sie (oder Ihre Situation) nicht relevant sind. Diese basieren möglicherweise nicht immer auf einem großen Verständnis für Sie, Ihre seltene Erkrankung oder wie sie sich auf Ihr Leben auswirkt. Das kann frustrierend und verwirrend sein.

Deine erweiterte Familie

Familien gehen unterschiedlich mit schwierigen oder ungewöhnlichen Situationen um oder sprechen offen über heikle Themen.

Dies umfasst Probleme im Zusammenhang mit:

• Körperliche und geistige Gesundheit
• Beziehungen
• Unterschied

Sie oder Ihre erweiterte Familie hatten vielleicht bisher wenig Erfahrung mit dem Gesundheitswesen, Behinderungen oder Unterschieden. Oder vielleicht gab es in Ihrer Familie generell viele Gesundheitsprobleme, möglicherweise als Ergebnis einer genetischen Erkrankung, die erst kürzlich diagnostiziert wurde.

Bei einigen Familien wird eine seltene Erkrankung recht offen thematisiert. Bei anderen wird vielleicht kaum darüber gesprochen.

Die Diagnose einer genetischen Erkrankung kann bei Familien viele schwierige Gefühle auslösen. Nicht jeder möchte damit auf die gleiche Weise umgehen, und Schuldgefühle oder Wut können es manchmal erschweren, darüber zu sprechen. Möglicherweise haben Sie alle unterschiedliche Ansichten zu Themen wie Gentests oder verwandten Themen wie Familienplanung.

Wie man Gespräche eröffnet

Bedenken Sie in der Anfangsphase einer Diagnose, dass jeder Mensch auf seine eigene Weise reagiert (und damit umgeht), wenn er die Informationen verarbeitet.

Nachdem der erste Schock einer Diagnose verflogen ist, kann es einfacher werden, gemeinsam darüber zu sprechen, auch wenn es ursprünglich schwierig war.

Informationen (z. B. von einer Organisation für seltene Krankheiten) über Ihre Erkrankung bereitzuhalten oder sie so auszulegen, dass Besucher sie finden können, kann zu Gesprächen anregen – insbesondere, wenn Sie sagen, dass es Ihnen viel bedeuten würde, wenn sie dies lesen würden.

Freundschaften

Freunde können eine großartige Quelle der Unterstützung sein. Oft sind Freunde die ‘Familie, die wir uns aussuchen’.

Andere Freunde finden es möglicherweise zu schwierig, zu verstehen oder sich damit auseinanderzusetzen, was Sie oder Ihre Familie erleben.

Manche Menschen können in der Anfangsphase einer Diagnose sehr unterstützend sein, aber es fällt ihnen schwer, den ‘Stress und die Belastung’ zu verstehen, die eine seltene Erkrankung mit der Zeit mit sich bringen kann. Sie vergessen sie sogar, besonders wenn Ihre Erkrankung weniger sichtbar ist.

Wenn Menschen (oft gut gemeinte) Vorschläge machen, wie man mit einer Situation umgehen ‘sollte’, oder auf eine Weise mit einem sprechen, die ihre mangelnde Einsicht zeigt, kann das sehr aufwühlend sein.

Wenn Leute sagen ‘Du siehst gut aus’, will ich immer sagen ‘Ja, aber du solltest mein Inneres sehen'.

Unterstützung anfragen

Schon nur 1 oder 2 Personen in Ihrem Leben zu haben, bei denen Sie sich verstanden und unterstützt fühlen, kann einen großen Unterschied für Ihr Wohlbefinden bedeuten.

Um Hilfe zu bitten, mag sich nicht immer leicht anfühlen, besonders wenn Sie in der Vergangenheit keine guten Erfahrungen damit gemacht haben.

Wir hoffen oft, dass andere Leute einfach ‘den Wink mit dem Zaunpfahl’ verstehen, was wir brauchen oder wollen. Dann sind wir enttäuscht, wenn sie es nicht tun! 

Denken Sie daran, dass das, was für uns offensichtlich ist, für andere möglicherweise nicht offensichtlich ist. Wenn Sie lernen, offen über Ihre Bedürfnisse und Wünsche zu sprechen, eröffnen Sie die Möglichkeit, dass Sie auf die von Ihnen erhoffte Weise reagiert werden. Wenn Sie zurückgewiesen werden, versuchen Sie, es nicht persönlich zu nehmen. Überlegen Sie, ob es jemanden anderen gibt, den Sie stattdessen ansprechen könnten, und versuchen Sie es erneut.

Wissen, wer wofür gut ist‘

Manche Menschen sind gut in praktischer Unterstützung, andere sind besser in emotionaler Unterstützung.

Manche Leute sprechen vielleicht nicht sehr gerne über Gefühle, aber sie sind vielleicht großartig darin, Besorgungen zu machen. Ein anderer Freund ist vielleicht immer ‘für ein Gespräch zu haben’. Versuchen Sie, diese beiden Arten von Leuten nicht zu verwechseln, da dies sehr frustrierend sein kann!

Sie haben vielleicht Freunde oder Familie, die emotional besonders herausfordernd sind. Sie können Sie gestresst oder emotional verletzlich zurücklassen. Wenn möglich, begrenzen Sie die Zeit, die Sie mit ihnen verbringen, bis Sie sich stärker fühlen.

Wenn es Ihnen schwerfällt, Freundschaften zu schließen, oder wenn Sie das Vertrauen in Freundschaften verloren haben (vielleicht aufgrund Ihrer seltenen Erkrankung), können Organisationen für seltene Erkrankungen eine gute Anlaufstelle sein, um wieder Selbstvertrauen aufzubauen und Kontakte zu knüpfen. Viele bieten sowohl Online-Gruppen als auch persönliche Treffen an.