Diagnose

Dieser Abschnitt könnte für Sie nützlich sein, wenn Sie (oder jemand, der Ihnen wichtig ist) vor kurzem eine Diagnose erhalten haben. Vielleicht haben Sie oder Ihr Kind schon seit einiger Zeit eine Diagnose, beginnen aber jetzt, sich mehr Gedanken darüber zu machen.

Vielleicht warten Sie auch auf Ergebnisse, suchen nach einer Diagnose oder Ihnen wurde gesagt, dass Sie vielleicht nie eine bekommen werden. 

Auf der Suche nach einer Diagnose

Warten auf die Ergebnisse, Entscheidung für einen Gentest, Umgang mit Unsicherheit

Frühe Tage

Eine Diagnose erhalten, sich die Zukunft neu ausmalen, sich zurückhalten

Leben mit einer seltenen Krankheit

Seltene Herausforderungen, ‘Experte durch Erfahrung’, so gut wie möglich leben

Du und deine Gefühle

Die eigenen Gefühle erkennen, mit ihnen umgehen, Hoffnung finden.

Abschnitt Leitfaden

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Diagnose

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Ungewissheit, Veränderung und Verlust

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Beziehungen

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Du und deine Gefühle

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Navigieren im Gesundheitswesen

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Quellen der Unterstützung

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Die Entscheidung, Kinder zu bekommen (oder nicht)

NEUER UNTERSCHAUFUNGSSTUDIE

Haben Sie schon einmal versucht, professionelle Hilfe in Bezug auf psychische Gesundheit in Anspruch zu nehmen?

 Falls ja, möchten wir Ihre Erfahrungen hören – was hat funktioniert, welche Hindernisse standen Ihnen bevor, welche Lücken gibt es? Wir möchten von allen Betroffenen von seltenen Erkrankungen hören: Betroffenenpersonen, Eltern, Betreuerinnen und Betreuer, Partnerinnen und Partner sowie Angehörigen. Sie können die Umfrage hier ausfüllen: