Diagnose
Dieser Abschnitt könnte für Sie nützlich sein, wenn Sie (oder jemand, der Ihnen wichtig ist) vor kurzem eine Diagnose erhalten haben. Vielleicht haben Sie oder Ihr Kind schon seit einiger Zeit eine Diagnose, beginnen aber jetzt, sich mehr Gedanken darüber zu machen.
Vielleicht warten Sie auch auf Ergebnisse, suchen nach einer Diagnose oder Ihnen wurde gesagt, dass Sie vielleicht nie eine bekommen werden.

Auf der Suche nach einer Diagnose
Warten auf die Ergebnisse, Entscheidung für einen Gentest, Umgang mit Unsicherheit

Frühe Tage
Eine Diagnose erhalten, sich die Zukunft neu ausmalen, sich zurückhalten

Leben mit einer seltenen Krankheit
Seltene Herausforderungen, ‘Experte durch Erfahrung’, so gut wie möglich leben

Du und deine Gefühle
Die eigenen Gefühle erkennen, mit ihnen umgehen, Hoffnung finden.

