Ungewissheit, Veränderung und Verlust

Es gibt viele verschiedene Aspekte, das Leben mit den Auswirkungen einer seltenen Krankheit zu gestalten, die mit dem Umgang mit Unsicherheit, Veränderung oder Verlust verbunden sein können. 

Nicht alle Seiten in diesem Abschnitt sind möglicherweise für Ihre ganz persönliche Erfahrung oder das, womit Sie gerade als Einzelperson fertig werden, relevant. Einige Abschnitte entsprechen möglicherweise nicht Ihrer eigenen (oder aktuellen) Erfahrung, beispielsweise die über Sterben oder Trauer. Sie können diese jederzeit später aufsuchen, wenn Sie sie benötigen.

Ungewissheit

Die Herausforderung der Ungewissheit, der Umgang mit antizipatorischer Trauer und Ängsten

Veränderung und Verlust

Arten von Veränderungen und Verlusten, Trauer über die Veränderungen, Bewältigung von Traumata

Kummer

Den Verlust anerkennen, an der Trauer wachsen, Unterstützung suchen

Über das Sterben sprechen

Gespräche über das Sterben, praktische Dinge und Erinnerungen

Trauerfall

Trauer nach einem Verlust, sekundärer Verlust, Bewältigung und wann professionelle Hilfe gesucht werden sollte.

Abschnitt Leitfaden

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Diagnose

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Ungewissheit, Veränderung und Verlust

9

Beziehungen

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Du und deine Gefühle

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Schmerzbewältigung

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Müdigkeit, Erschöpfung und Ausgelaugtheit

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Navigieren im Gesundheitswesen

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Quellen der Unterstützung

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Die Entscheidung, Kinder zu bekommen (oder nicht)