Elternschaft ist auch zu den besten Zeiten kein einfacher Job.

Die Erziehung eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung kann neue Überlegungen mit sich bringen, über die Sie bisher vielleicht nicht nachdenken mussten. Seltene Erkrankungen variieren in ihrer Intensität und ihren Auswirkungen, und selbst dieselbe Erkrankung kann unterschiedliche Menschen auf unterschiedliche Weise beeinträchtigen.

Jedes Kind ist einzigartig, so wie Sie als Elternteil. Auch wenn Ihre Erfahrungen im Elternsein (in unterschiedlichem Maße) von denen abweichen, die Sie sich vielleicht vorgestellt haben, können sie dennoch sehr lohnend und bedeutungsvoll sein.

Ein anderes Leben als das, das du dir vorgestellt hast

Wenn bei ihrem Kind erstmals eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird, beschreiben viele Eltern, dass sich ihre Welt auf den Kopf gestellt hat. Es kann viele Unbekannte geben, besonders am Anfang.

Sie haben vielleicht allerlei Fragen oder Sorgen über die Zukunft und wie sie – und Sie – damit zurechtkommen werden.

Wenn bei Ihrem Kind eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, können Sie trauern. Dies ist die Trauer darüber, gezwungen zu sein, sich eine Zukunft ‘vorzustellen’, in der diese Krankheit Teil ihres – und Ihres – Lebens sein wird.

Zu glauben, dass die Zukunft noch gut sein kann (auch wenn sie nicht so ist, wie Sie sie sich vorgestellt haben), gehört dazu, um mit einer Diagnose fertig zu werden. Es wird auch Menschen und Organisationen geben, die Sie unterstützen.

Ich war so wütend, dass das jetzt Teil ihres, unseres Lebens sein sollte. Aber eigentlich haben wir uns alle irgendwie daran gewöhnt. Manchmal ist es ein Problem, manchmal weniger. Es ist einfach unser Leben.

Familien gibt es in allen Formen und Größen

Alleinerziehend

Wenn Sie niemanden haben, mit dem Sie Entscheidungen besprechen oder der Ihnen bei der täglichen Arbeit helfen kann, müssen Sie möglicherweise sehr viel selbst managen. Das Gefühl, dass ‘alles an Ihnen hängt’, kann sehr stressig sein. Wenn Sie sich in dieser Situation befinden, ist der Aufbau eines guten Unterstützungsnetzwerks besonders wichtig für Ihr emotionales Wohlbefinden.

Organisationen wie Lebkuchen dass die Unterstützung von Alleinerziehenden auch sehr hilfreich sein kann.

Co-Parenting & Stiefelternschaft

Es kann Zeiten geben, in denen Sie sich unsicher über Ihre Rolle bei der Betreuung eines Kindes sind, zum Beispiel, ob Sie es zu medizinischen Terminen begleiten sollen oder nicht. In dieser Situation gibt es kein Richtig oder Falsch. Am wichtigsten ist es, damit zu beginnen, was das Kind oder der Jugendliche möchte.

Leben der Familie bietet eine Reihe von Ratschlägen und Informationen für die Zusammenführung von Familien und das Stiefelternsein.

Gleichgeschlechtliche oder nicht-binäre Paare

Wenn Sie in einer gleichgeschlechtlichen oder nicht-binären Partnerschaft sind, stellen Sie möglicherweise fest, dass Fachleute Annahmen über Sie oder Ihr Familienleben treffen. Es kann hilfreich sein, ihnen im Voraus mitzuteilen, wie alle Familienmitglieder miteinander verwandt sind und wie sie angesprochen werden möchten.

Stolz2bEltern  hat seinen Sitz im Nordosten. Sie bieten viele Ratschläge und Unterstützung für LGBT+-Eltern, Betreuer und deren Familien, einschließlich verschiedener Möglichkeiten, Eltern zu werden.

Kontakt bietet eine Reihe von Unterstützungen für Eltern von behinderten Kindern, einschließlich seltener Erkrankungen.

Verschiedene Möglichkeiten, eine Familie zu gründen oder weitere Kinder zu bekommen

Die Entscheidung, eine Familie zu gründen oder weitere Kinder zu bekommen, kann eine aufregende Zeit sein. Das ist nicht anders, wenn man von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, aber es gibt möglicherweise mehr Themen, über die man nachdenken und die man planen muss.

Wenn Ihre Erkrankung genetisch bedingt ist, sollten Sie möglicherweise Möglichkeiten in Betracht ziehen, ein Kind zu bekommen, das Ihre Erkrankung nicht vererbt. Unterschiedliche Menschen haben unterschiedliche Gefühle dazu, und jede Entscheidung hierzu wird für Sie als Einzelperson und/oder als Paar sehr persönlich sein.

Einige genetische Erkrankungen sind schwerwiegender als andere. Wenn Sie von bestimmten Erkrankungen betroffen sind, können Sie eine ‘assistierte Reproduktion’ in Betracht ziehen. Dies ist eine Methode, um Ihnen zu helfen, ein Baby zu bekommen, das nicht an einer bestimmten Erkrankung leidet. Es gibt verschiedene Arten von Zulassungskriterien für diese Leistung im NHS. Sprechen Sie zunächst mit Ihrem Arzt für seltene Erkrankungen darüber, was für Sie und Ihre Erkrankung möglich ist.

Zu den Arten der assistierten Reproduktionstechnologie gehören:

• pränatale Diagnostik
• PGT Präimplantationsdiagnostik (eine spezielle Art der In-vitro-Fertilisation)
• Eizellen- oder Samenspende verwenden

Adoption ist eine weitere Möglichkeit, Kinder oder weitere Kinder zu bekommen. Weitere Informationen finden Sie bei Adoption UK. hier.

Guy's und St. Thomas' Hospital können Sie mir weitere Informationen zu den verschiedenen Arten der assistierten Reproduktion geben?.

Es kommt darauf an, wer du bist 

Abhängig von der seltenen Erkrankung, die Ihr Kind betrifft, wirkt sie sich auf es als einzigartiges Individuum aus (körperlich und emotional). Ihr Einfluss kann sehr sichtbar und für andere erkennbar sein oder sich stärker im Verborgenen halten. Beides kann eigene Herausforderungen mit sich bringen. . 

Unsere Gesellschaft ermutigt uns oft zu glauben, dass unser Wert auf dem beruht, was wir tun können, nicht darauf, wer wir sind.

Wenn sich Ihr Kind seiner seltenen Erkrankung und einer möglichen ‘Andersartigkeit’ (ob sichtbar oder nicht) bewusster wird, ist es wichtig, sein Selbstvertrauen aufzubauen, dass es bedingungslos geliebt und geschätzt wird, ‘wie es ist’, nicht für das, was es ‘kann’ oder wie es aussieht. Dies ist eigentlich eine wichtige Botschaft für uns alle!

Erkenne, dass du dein Bestes gibst

‘Elternschuldgefühle’ und ‘negativer Bias’ bedeuten oft, dass wir uns zu sehr auf die Aspekte der Elternschaft konzentrieren, bei denen wir das Gefühl haben, nicht gut genug zu sein. In Wirklichkeit tun Sie und Ihr Kind wahrscheinlich beide so gut, wie es unter manchmal sehr schwierigen Umständen möglich ist.

Kontakt knüpfen

Das Treffen mit anderen Eltern, deren Kinder die gleiche – oder eine ähnliche – seltene Erkrankung haben, kann Ihr eigenes psychisches Wohlbefinden unterstützen und Ihnen helfen, sich weniger allein zu fühlen.

Sie können auch hilfreiche praktische Strategien, Tipps und Ideen sammeln, um Ihr Kind bei seinen besonderen Bedürfnissen zu unterstützen.

• Organisationen für seltene Krankheiten Manchmal werden Eltern-Selbsthilfegruppen oder Angehörigengruppen und Kurse für Erziehungskompetenzen angeboten. Diese können persönlich oder online stattfinden. Sie können sich so viel oder so wenig engagieren, wie Sie möchten.
• Lokale Gruppen Für Eltern von Kindern mit sonderpädagogischem Förderbedarf, Behinderungen oder Neurodiversität könnte es auch in Ihrer Nähe Angebote geben. Ihr Hausarzt, Ihre Bibliothek oder Ihr Sozialarbeiter haben möglicherweise Informationen. Sie können auch das SEN Local Offer (lokale Angebote für Sonderpädagogik) auf der Website Ihrer örtlichen Behörde einsehen.

Selbstfürsorge ist nicht egoistisch

Es ist nicht einfach, das eigene geistige (und körperliche) Wohlbefinden im Auge zu behalten, besonders wenn man sich um seine Kinder kümmert. Die eigenen Bedürfnisse rücken allzu oft nach hinten, auch wenn man es wahrscheinlich ist, der ‘den Laden am Laufen hält’!

Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden sind nicht nur für Sie als Individuum wichtig, sondern auch, damit Sie sich um Ihre Lieben kümmern können.

Wenn man emotional viel ‘gibt’, braucht man Zeit, um die ‘Energietanks’ wieder aufzufüllen. Dies betrifft sowohl die emotionale als auch die körperliche Ebene. Wir alle ‘laden uns’ auf unterschiedliche Weise wieder auf.

Ich war kurz vorm Ausbrennen, weil ich versucht habe, alles unter Kontrolle zu halten. Es fiel mir nicht leicht zu akzeptieren, dass ich Grenzen habe. Es ist immer noch nicht perfekt, aber ich habe ein paar Änderungen vorgenommen, einiges ein bisschen losgelassen. Ich fühle mich nicht mehr ganz so überfordert.

Zeit zusammen und Zeit getrennt

Wenn Ihr Kind hohe oder besondere Pflegebedürfnisse hat, kann es schwierig sein, Dienstleistungen oder Personen zu finden, bei denen Sie es lassen können.

Wenn es jedoch möglich ist (selbst für etwa eine Stunde), bedeutet dies, dass Sie wertvolle Zeit haben, sich auf Ihre eigenen emotionalen und körperlichen Bedürfnisse zu konzentrieren. Es bedeutet auch, dass Ihr Kind die Möglichkeit hat, seine Kommunikations- und Beziehungsfähigkeiten durch den Umgang mit dieser anderen Person zu erlernen oder zu erweitern.

Sie können zu anderen Zeiten davon profitieren, als Familie wieder Verbindung aufzunehmen, abseits Ihrer üblichen Umgebung oder Routinen. Tagesausflüge und Kurzurlaube können Möglichkeiten sein, Spaß zu haben und einfach eine entspannte oder unterstützende Zeit miteinander zu genießen.

Wer könnte helfen?

• Familie und Freunde könnte Ihre erste Anlaufstelle sein.
• Wenn Sie einen Sozialarbeiter haben, fragen Sie diese um Hilfe und Rat, welche zusätzliche Unterstützung Ihnen zustehen könnte oder lokal verfügbar ist.
• Barnardos Bieten Sie eine Suchfunktion für ‘Kurzzeittpflege’ (nach Postleitzahl) für Eltern von behinderten Kindern an. Dies kann Übernachtungsbetreuung, Wochenendausflüge oder Nachschulclubs umfassen.
• Das Sandburg-Vertrauen bietet Möglichkeiten für Familienspaß und Erholung, damit Familien positive Erinnerungen schaffen, familiäre Beziehungen stärken, Isolation reduzieren und das psychische Wohlbefinden sowie die Widerstandsfähigkeit verbessern können.

Geschwister unterstützen

Der Versuch, die unterschiedlichen Bedürfnisse aller Familienmitglieder (einschließlich Ihrer eigenen) zu vereinbaren, kann sich manchmal so anfühlen, als würden Sie gleichzeitig in viele verschiedene Richtungen gezogen. Es kann viel zu jonglieren geben, besonders wenn Ihr Kind/Ihre Kinder einen hohen täglichen Pflegebedarf haben.

Viele erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderungen oder gesundheitlichen Beeinträchtigungen sagen, dass dies sie stark geprägt hat. Viele sagen, dass sie sehr einfühlsam und fürsorglich gegenüber den Bedürfnissen anderer sind. Das sind großartige Eigenschaften, die man entwickeln kann. Es kann aber auch bedeuten, dass sie manchmal besser darin sind, die Bedürfnisse anderer über ihre eigenen zu stellen.

Geschwisterrivalität und -beziehungen managen

Geschwister ohne eine seltene Erkrankung mögen vielleicht nicht erkennen, dass der ‘Ausflug des Bruders oder der Schwester mit Mama ins Krankenhaus’ nicht unbedingt Spaß macht. Sie werden nur wissen, dass ihr Geschwisterkind sie ‘ganz allein’ für sich hatte und wahrscheinlich schulfrei bekam, um ‘auszugehen’ (selbst wenn es ein Arzttermin im Krankenhaus war).

Wenn ein Familienmitglied ein schwieriges Verhalten zeigt, kann das Familienleben manchmal angespannt sein. Kinder können es als sehr unfair empfinden, wenn von ihnen erwartet wird, erwachsener zu sein als ein Geschwisterkind mit Beziehungs- oder Verhaltensschwierigkeiten oder besonderen Pflegebedürfnissen.

Zu anderen Zeiten können sie besorgt sein, wie ihr Geschwisterkind – oder sie selbst – in der Schule oder bei Freunden angesehen wird. Sie fühlen sich vielleicht beschützend, aber möglicherweise auch beschämt (und schuldbeladen).

Kinder drücken ihre Gefühle nicht immer verbal aus. Seien Sie sich bewusst, dass schwierige Gefühle manchmal gezeigt werden können, entweder durch körperliche Gesundheitsprobleme wie Bauchschmerzen oder in ihrer Verhaltensweise, wie z. B. anhänglicher, wütender oder stiller zu werden.

Wege, Geschwister zu unterstützen

• Versuchen Sie, fokussierte Zeit nur mit Ihrem Kind/Ihren Kindern zu verbringen, die keine seltene Erkrankung haben.
• Teilen Sie ihnen mit, dass es normal und verständlich ist, von Zeit zu Zeit gemischte oder schwierige Gefühle gegenüber ihren Geschwistern zu haben.
• Lassen Sie sie wissen, dass, wenn eine Person in einer Familie eine seltene Erkrankung hat, jeder auf seine Weise betroffen ist.

Stellen Sie sicher, dass sie altersgerecht über die seltene Erkrankung ihres Geschwisters und alle weiteren Informationen darüber, wie sie sich auf das Kind auswirkt, Bescheid wissen. Dies wird ihnen auch helfen, die Erkrankung Freunden zu erklären, wenn sie dies müssen oder wollen.

Anerkennung, wie Familienroutinen und -verantwortlichkeiten als Folge einer seltenen Krankheit beeinträchtigt werden können und dass dies manchmal frustrierend sein wird.

SIBS bietet verschiedene Ressourcen und Foren für Geschwister von Kindern mit Behinderungen.

Junge Pflegende Unterstützungsgruppen und Informationen für junge Menschen mit Pflegeverantwortung.

Einzigartig hat einen ausgezeichneten Leitfaden zur Unterstützung von Geschwistern von Kindern mit einer seltenen genetischen Erkrankung.

Ungewöhnliches oder schwieriges Verhalten

Wenn Ihr Kind schwieriges oder ungewöhnliches Verhalten zeigt, ist dies oft eine Art von ‘Kommunikation’. Wenn Ihr Kind nicht spricht, wird sein Verhalten auch seine Hauptkommunikationsform sein.

Ungewöhnliches oder schwieriges Verhalten kann auch die bevorzugte Art Ihres Kindes sein, sich selbst zu beruhigen, um mit Gefühlen oder einer ‘sensorischen Überlastung’ fertig zu werden.‘

Doch schwieriges oder ungewöhnliches Verhalten ist nicht immer einfach zu interpretieren, egal bei welchem Kind. Dies kann für Sie beide frustrierend sein.

Ihr Verhalten kann sein:

• Biologisch gesteuert durch die Bedingung selbst oder durch Schmerz und Unbehagen.
• Emotional getrieben durch Stress, Angst oder Frustration.
• Entwicklungsbedingt als Ergebnis des ‘Erwachsenwerdens’ und der Notwendigkeit, mehr Unabhängigkeit zu erlangen.

Schwierige Verhaltensweisen

• Gewalt oder Aggression (gegen sich selbst oder andere)
• Regression (sich im Schlaf- oder Toilettengang usw. jünger verhalten)
• nicht allein sein wollen, oder mit anderen Menschen
• Schwierigkeiten, sich in der Öffentlichkeit angemessen zu verhalten
• Nicht einschlafen oder ausruhen können
• repetitive Bewegungen
• sehr rigide bezüglich bestimmter Nahrungsmittel, Verhaltensweisen oder Erfahrungen sein

Das Verhalten Ihres Kindes kann bei Ihnen als Elternteil viele herausfordernde Gefühle hervorrufen. Möglicherweise fühlen Sie sich auch manchmal beschämt oder verärgert darüber, wie andere auf Ihre Erziehungsfähigkeiten reagieren oder Annahmen darüber treffen.

Es kann sehr schwer sein, Momente anzuerkennen, in denen man sein Kind vielleicht nicht sonderlich mag (so sehr man es auch liebt), oder Momente, in denen man sich überfordert fühlt oder ‘genug hat’.’

Sie sind nicht allein mit diesen Gefühlen.

Umgangsmöglichkeiten

Das Verständnis der Gründe für das Verhalten Ihres Kindes kann Ihnen helfen, damit umzugehen und auch effektiver darauf zu reagieren.

Das kann Zeit in Anspruch nehmen und wird nicht unbedingt über Nacht Strategien hervorbringen, die helfen:

• Sprechen Sie mit anderen Eltern von seltenen Krankheiten, medizinischem Fachpersonal und nutzen Sie Forschung um Ihnen zu helfen herauszufinden, was bei Ihrem Kind vor sich gehen könnte. Dies wird wahrscheinlich nicht über Nacht geschehen, sondern kann mit der Zeit klarer werden. Sie kennen Ihr Kind am besten.
• Strategien erkunden die Sie verwenden können, um verschiedene Situationen zu bewältigen, oder die bei bestimmten Verhaltensweisen helfen. Den richtigen Ansatz zu finden, kann eine Weile dauern und funktioniert möglicherweise nicht zuverlässig. Machen Sie einfach weiter.
• Andere Eltern treffen die mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben, auch wenn sie keine ‘seltenen Eltern’ sind. Bibliotheken, Websites von Gemeinderäten und Arztpraxen enthalten oft Details über lokale Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen (SEN), Autismus oder ADHS usw.
• Beachten Sie, dass nicht jedes schwierige oder ungewöhnliche Verhalten mit der seltenen Erkrankung Ihres Kindes zusammenhängen wird. Berücksichtigen Sie auch breitere Möglichkeiten, wie die Dinge in der Schule (falls sie dorthin gehen), kürzliche Veränderungen oder wie die Dinge zu Hause laufen.
• Ein Kinderpsychologe Überweisungen können sehr hilfreich sein, aber die Wartelisten können lang sein. Fragen Sie Ihren Spezialisten für seltene Erkrankungen, SENCO, Hausarzt, CAMHS oder Sozialarbeiter, wen und wo Sie sich am besten anwenden können.

Cerebra produziert Leitfäden für Eltern von Kindern mit Hirnerkrankungen, aber ihre Strategien und Techniken für das Verhalten sind auch bei anderen seltenen Erkrankungen sehr hilfreich.

Leben der Familie bieten hilfreiche Leitfäden zum Verständnis Ihres Kindes nach Alter oder Schwierigkeit sowie Unterstützung für Eltern und Großeltern. Sie haben auch eine Telefonberatung und einen Online-Chatraum.

Umfang bietet eine hilfreiche Ressource für die Zusammenarbeit mit Schulen zur Bewältigung schwierigen Verhaltens und zum Verständnis möglicher Auslöser. Außerdem organisieren sie Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Behinderungen.

Einzigartig einen umfassenden Leitfaden zum Umgang mit einer Vielzahl schwieriger und ungewöhnlicher Verhaltensweisen sowie zu hilfreichen Techniken und Angeboten erstellen.

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Irgendwann wird Ihr Kind oder Jugendlicher möglicherweise in die Erwachsenen-Gesundheits- und Sozialfürsorge wechseln. Wir sprechen mehr über die Bewältigung und Steuerung dieses Übergangs hier.