Der Übergang ist der Prozess des Übergangs von der (pädiatrischen) Gesundheitsfürsorge für Kinder in die Fürsorge für Erwachsene.

Als Eltern eines Kindes mit einer seltenen Krankheit sind Sie wahrscheinlich daran gewöhnt, einer der Experten für diese Krankheit und ihre Behandlung zu sein.

Vielleicht haben Sie die Ärzte Ihres Kindes gut kennengelernt, und sie Sie. Wohin Sie gehen müssen, mit wem Sie sprechen müssen und wie die Dinge ablaufen, das alles kann Ihnen sehr vertraut vorkommen. Sich davon zu entfernen, kann sich sehr beängstigend anfühlen.

Wann findet der Übergang statt?

Der Übergang ist eher ein ‘Prozess’ als ein Ereignis.

Es gibt kein festes Alter oder einen festen Zeitrahmen. Es kann zwischen 16 und 18 Jahren liegen, aber auch schon mit 11 Jahren. Neu diagnostizierte junge Menschen kommen manchmal direkt in die Erwachsenenbetreuung.

Wenn Ihr Kind eine oder mehrere Lernbehinderungen hat, kann dies, wenn überhaupt, erst später geschehen. Einige junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen bleiben weiterhin in pädiatrischen Diensten.

Vorbereitung des ‘Umzugs’

Idealerweise erfolgt der Übergang im Laufe der Zeit, um herauszufinden, wie er für alle Beteiligten am besten zu bewältigen ist. Es sollte die Möglichkeit geben, alle Bedenken zu äußern und gemeinsam mit den Angehörigen der Gesundheitsberufe zu planen, wie diese angegangen werden können.

Ich war wirklich besorgt, wie das alles ablaufen würde. Die Krankenschwester in der Erwachsenenklinik hat es mir so viel leichter gemacht. Sie hat sich wirklich Zeit genommen, um sicherzustellen, dass [Sohn] weiß, dass er sie erreichen kann, und ihm die Handynummer des Teams gegeben, damit er sie in sein Telefon eingeben kann usw. Sie hat wirklich geholfen.

Ihr Kind als aktiver Teilnehmer

Wenn Ihr Kind oder Jugendlicher heranwächst, ist es ein wichtiger Teil Ihrer Rolle als Eltern, ihm zu helfen, allmählich so viel Verantwortung für seine eigene Versorgung zu übernehmen, wie es dazu in der Lage ist.

Dies kann in unterschiedlichem Maße der Fall sein, vor allem, wenn Ihr junger Mensch je nach Ihnen, Ihrem Kind und seinen Fähigkeiten unterschiedliche Fähigkeiten hat. Alle Fachkräfte, die an der Betreuung Ihres Kindes beteiligt sind, sollten in der Lage sein, sich auf die von Ihrem Kind bevorzugten Kommunikationsmittel einzulassen.

Ihr Kind kann unter anderem ermutigt werden:

• • Ihr Kind bei der Kommunikation unterstützen selbst mit ihrem Arzt sprechen, sobald sie dazu in der Lage sind. Dies kann mündlich oder über eine Kommunikationshilfe geschehen.
  • Etwas Platz lassen dass Ihr Kind zuerst antwortet, wenn es gefragt wird, wie es ihm geht.
  • Kontrolle mit Ihrem Kind wenn ihnen das, was ein Arzt gerade über sie gesagt hat, ‘richtig erscheint’.
  • Warten auf das gemeinsame Öffnen der Ernennungsschreiben und haben einen vereinbarten ‘sicheren Ort’, an dem sie untergebracht werden.
  • Anlegen eines Notizbuchs mit ‘Dingen, die man dem Arzt sagen sollte’.
  • Ihnen helfen, einen ‘Familienkalender’ zu beschriften, mit Aufklebern zu versehen oder zu zeichnen’ um Sie beide daran zu erinnern, wenn sie einen Termin haben.

Dies hilft Ihrem Kind (unabhängig von seinem Alter oder seinen Fähigkeiten) zu erkennen, dass es eine aktive Rolle bei seiner eigenen Pflege spielt.

Beginn des aktiven Übergangs

Diese Phase kann sich über 6-12 Monate oder sogar länger hinziehen. Beginnen Sie die Gespräche mit Ihrem behandelnden Arzt rechtzeitig vor einem Umzug. Versuchen Sie, Zeiten zusätzlicher Umwälzungen zu vermeiden, z. B. während der Prüfungszeit, bei einem Umzug oder kurz nach Beginn einer neuen Behandlung.

Der Plan für die Übergangspflege sollte Folgendes enthalten:

• • wichtigste Kontaktinformationen
  • eine Zusammenfassung der medizinischen Daten Ihres Kindes und seines Bildungs- und Betreuungsbedarfs
  • gegebenenfalls einen Notfall- oder Krisenplan

Eingewöhnung

Wahrscheinlich wird Ihr junger Mensch zumindest anfangs noch Unterstützung bei der An- und Abreise zu Terminen benötigen.

Fragen Sie bei den ersten Terminen, ob es möglich ist, jedes Mal denselben Arzt aufzusuchen. So können Sie sich gegenseitig kennenlernen und Vertrauen aufbauen.

Es kann sein, dass Ihnen während der Übergangsphase nicht immer ein Hauptbetreuer oder Betreuungskoordinator zugewiesen wird, fragen Sie deshalb danach. Sie können Ihnen bei Fragen zu ungewöhnlichen Symptomen und Sorgen helfen oder Sie bei Terminänderungen usw. unterstützen. Oft (aber nicht immer) handelt es sich um eine Krankenschwester oder einen Krankenpfleger, die bzw. der der Klinik oder dem Arzt zugeordnet ist.

Vor einem Termin:

• • fragen Sie Ihren jungen Menschen wenn sie etwas Bestimmtes zur Sprache bringen möchten
  • positiv und entspannt sein über ihre Reaktion
  • erneut bestätigen. dass sie eine Liste mit Fragen mitnehmen können
  • sie wissen zu lassen, dass sie alles mit ihrem Arzt besprechen können, wenn sie es unter vier Augen besprechen wollen

Es kann sein, dass Ihr junger Mensch an einem Tag viel Unterstützung von Ihnen wünscht und am nächsten überhaupt keine. Manchmal über- oder unterschätzt er seine Fähigkeiten, mit der Situation umzugehen oder sie zu bewältigen. Es kann sich sehr schwierig anfühlen, zu wissen, was sie wann von Ihnen brauchen könnten.

Es braucht Zeit, um herauszufinden, wann oder wie viel Verantwortung Ihr junger Mensch für seine Gesundheit und Pflege übernehmen kann (selbst in kleinen Dingen). Es ist ein sehr individueller Prozess zwischen Ihnen und Ihrem jungen Menschen.

Da sich alle Beteiligten besser kennen und verstehen, wird dies in der Regel zu gegebener Zeit klarer. Sie kann sich auch mit der Zeit ändern.

Neue Formen der Kommunikation

Es kann sich wie ein Schock anfühlen, wenn die Ärzte mehr mit Ihrem jungen Menschen als mit Ihnen sprechen.

Vielleicht machen Sie sich Sorgen darüber, wie gut er oder sie mitteilen kann, was für ihn oder sie vor sich geht, oder wie er oder sie etwaige Schwierigkeiten beschreiben wird. Versuchen Sie, sich nicht zu sehr einzumischen, auch wenn Ihnen das vielleicht schwerfällt.

Wenn es Dinge gibt, die der Arzt Ihrer Meinung nach unbedingt wissen sollte, versuchen Sie, Ihren jungen Menschen vor einem Termin zu fragen, ob er seiner Meinung nach {Problem} besprechen sollte. Das kann dazu beitragen, dass sie es ansprechen oder dass der Arzt nachfragt.

Wenn Ihr junger Mensch sich nicht mehr um seine Arzttermine oder die Selbstpflege kümmert, können Sie dem Arzt auch Ihre Bedenken mitteilen.

Neue Wege der Beziehung

Sowohl Sie als auch Ihr junger Mensch werden versuchen, neue Wege der Beziehung zueinander zu finden, wenn er älter wird. 

Dies gilt nicht nur für die Verwaltung ihrer eigenen Gesundheitsfürsorge (soweit sie dazu in der Lage sind), sondern auch in vielerlei anderer Hinsicht.

Auf dem Weg dorthin wird es fast unvermeidlich einige Herausforderungen, Ängste und Frustrationen miteinander geben. Es kann aber auch Gelegenheiten geben, bei denen Ihr junger Mensch Sie beeindrucken - oder überraschen - kann.

Früher hat es mich geärgert, wenn meine Mutter zu mir sagte: ‘Erzählst du dem Arzt von ......’. Aber jetzt, wo ich älter bin, kann ich sehen, dass es mir geholfen hat, über Dinge zu sprechen, die ich ehrlich gesagt lieber ignorieren wollte. Damals war ich allerdings nicht glücklich darüber!