Finanzielle Unterstützung

Geldsorgen können sich auch auf Ihre psychische Gesundheit auswirken. Vielleicht fällt es Ihnen schwer, über Geldsorgen zu sprechen, oder Sie wissen nicht, wie Sie damit umgehen sollen. Es gibt Menschen und Organisationen, die Ihnen helfen können.

Es ist nicht ungewöhnlich, dass Ihre Finanzen durch zusätzliche Ausgaben im Zusammenhang mit Ihrer seltenen Krankheit belastet werden. Dies kann durch Fahrten zum und vom Krankenhaus, zusätzliche Ernährungsbedürfnisse oder andere Formen der Unterstützung bedingt sein. Es könnte auch sein, dass sich Ihr Arbeitsleben ändert.

Möglicherweise haben Sie Anspruch auf bestimmte staatliche Leistungen oder Unterstützung. Die Beantragung dieser Leistungen kann kompliziert sein, aber es gibt Organisationen, die Sie beraten können. Auch Ihre krankheitsspezifische Organisation kann Sie dabei unterstützen und anleiten.

Einige Organisationen bieten auch Zuschüsse zu den Kosten für Hilfsmittel für Behinderte, einmalige Urlaube oder besondere Ausflüge an.

Sozialfürsorge und Bildungsunterstützung

Praktische Unterstützung für Sie, Ihr Kind oder Sie beide kann einen großen Unterschied bei der Bewältigung der Auswirkungen einer seltenen Krankheit ausmachen.

Dazu könnten gehören:

• • spezielle Ausrüstung für Ihr Zuhause, Ihre Schule oder Ihren Arbeitsplatz
  • Behinderung oder Mobilitätshilfen
  • physische Anpassungen in Ihrer Wohnung, an Ihrem Ausbildungsort oder an Ihrem Arbeitsplatz
  • Kurzzeitpflege oder persönliche Unterstützung

Arbeitsplätze und Schulen sind gesetzlich verpflichtet, ‘angemessene Anpassungen’ vorzunehmen, um Menschen mit zusätzlichen Bedürfnissen oder Betreuungspflichten die Teilnahme an Arbeit und Ausbildung zu ermöglichen. 

Dienstleistungsanbieter, Schulen und Arbeitgeber sind mit seltenen Erkrankungen und ihren vielfältigen Auswirkungen möglicherweise weniger vertraut. Es kann einige Zeit und Beharrlichkeit erfordern, um das zu bekommen, was Sie brauchen. Das kann frustrierend und anstrengend sein, aber versuchen Sie durchzuhalten.

Organisationen für seltene Krankheiten können Sie oft beraten, was hilfreich und möglich ist. Auch lokale Organisationen können oft Unterstützung anbieten.

Unterstützung für Betreuer

Die Pflege eines Kindes, eines Partners oder eines anderen Familienmitglieds kann körperlich und seelisch anstrengend sein.

Es ist wichtig, dass Sie Ihre eigene emotionale Gesundheit und Ihr Wohlbefinden nicht vernachlässigen.

Vielleicht sehen Sie sich selbst nicht als Pflegeperson, insbesondere wenn Sie ein Kind mit vielen zusätzlichen oder komplexen Bedürfnissen betreuen. Die Unterstützung für pflegende Angehörige ist jedoch für jeden da, der eine andere Person unterstützt, die ohne diese Hilfe nicht zurechtkommen würde. Das kann ein Kind, ein Elternteil, ein anderes Familienmitglied oder ein enger Freund sein.

Eltern und Betreuer können lokale Organisationen über die Seiten des lokalen SEND-Angebots auf der Website Ihrer lokalen Behörde finden.

Junge Betreuer (Kinder unter 18 Jahren, die sich um ein Geschwisterkind oder einen Elternteil mit einer seltenen Krankheit kümmern) können auch zusätzliche Hilfe in der Schule erhalten, einschließlich emotionaler Unterstützung oder Beratung. Es gibt auch Selbsthilfegruppen und Tagesausflüge, die jungen Pflegern helfen können, eine ‘Auszeit’ zu nehmen und mit anderen jungen Menschen zusammen zu sein, die ähnliche Erfahrungen machen.

Wenn Sie die Schule darüber informieren, können die Lehrkräfte auch besser erkennen, wenn ein junger Mensch zu Hause zusätzliche Aufgaben oder Sorgen hat, die sich auf sein Lernen oder Verhalten auswirken könnten.

Registrieren Sie sich bei Ihrem Hausarzt als Pflegeperson

Es ist wichtig, dass Sie sich bei Ihrem Hausarzt als pflegender Angehöriger registrieren lassen. Dadurch erhalten Sie Zugang zu einer Reihe von Unterstützungs- und Hilfsangeboten. Möglicherweise ist er auch in der Lage, flexibel zu sein, z. B. bei der Vereinbarung von Terminen.

Sie können dies tun, indem Sie sich an die Rezeption Ihrer Praxis wenden oder ein Formular ausfüllen Carers UK Vorlage zur Abgabe (oder per Post) bei Ihrer Hausarztpraxis.