Die Diagnose einer seltenen Krankheit kann dazu führen, dass Sie mehr über Fragen im Zusammenhang mit ‘Leben und Tod’ nachdenken. Viele seltene Krankheiten haben eine normale Lebenserwartung, aber einige können das Leben verkürzen.   

Es ist nicht leicht, über das Sterben zu sprechen - sei es das eigene oder das eines nahestehenden Menschen. Vielleicht haben Sie auch bestimmte kulturelle Überzeugungen oder Tabus, die solche Gespräche erschweren (oder vielleicht auch erleichtern).

Es kann ein Punkt kommen, an dem es notwendig ist, über das Ende des eigenen Lebens, des Lebens Ihres Kindes oder Ihres Partners zu sprechen. 

Über das Lebensende zu sprechen, kann sich sehr entmutigend oder sogar beängstigend anfühlen. Vielleicht machen Sie sich Sorgen darüber, wie die Person, mit der Sie sprechen, reagieren könnte, oder was das Thema für Sie beide bedeuten könnte. Es kann eine Menge zu bedenken und zu bewältigen geben, sowohl emotional als auch praktisch.   

Bitten Sie um Hilfe und Unterstützung durch Fachkräfte des Gesundheits- und Sozialwesens und durch Menschen, die Ihnen in dieser Zeit am nächsten stehen.

Gespräche über das Sterben

Gespräche über das Sterben müssen nicht ‘auf einmal’ geführt werden. Manchmal geht es darum, ‘das Wasser zu testen’ und herauszufinden, welche Art von Gesprächen zwischen den beteiligten Personen möglich ist - oder auch nicht. Worüber man reden kann, kann sich im Laufe der Zeit ändern. Nicht jeder wird zur gleichen Zeit zu einigen Gesprächen bereit sein.

Sterben ist wichtig (bei Hospice UK) einen sehr hilfreichen Leitfaden für die Aufnahme von Gesprächen über Tod und Sterben erstellt.

Gemeinsam für ein kurzes Leben  bieten viele hilfreiche Ressourcen für den Fall, dass Ihr Kind im Sterben liegt oder Sie wissen, dass sein Leben verkürzt sein wird, darunter ‘Ein Leitfaden für die Betreuung Ihres Kindes am Lebensende’.

Praktische Fragen

Wenn Sie über praktische Aspekte wie Finanzen und Testamente sprechen, können Sie sich auch emotional besser vorbereitet fühlen.

Praktische Dinge, über die man sprechen kann, sind zum Beispiel:

• wer die ‘Vollmacht’ hat, wenn sich Ihr Gesundheitszustand verschlechtert
• eine ‘Patientenverfügung’ für den Fall, dass Sie nicht mehr in der Lage sind, Ihre Wünsche zu äußern, oder für bestimmte Umstände, die eintreten können
• Gespräche mit dem Partner, anderen Familienmitgliedern und Fachleuten aus dem Gesundheits- und Sozialwesen darüber, was bei der Pflege Ihres Kindes/Partners zu Hause zu tun wäre und welche Hilfe Sie in Anspruch nehmen könnten

Meinem Partner fiel es sehr schwer, über das Sterben zu sprechen, er wollte das Thema einfach nicht ansprechen. Ich musste es aber, und ich fühlte mich sehr allein gelassen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich akzeptiert habe, dass wir auf unterschiedliche Weise damit umgehen. Die Hospizschwester hat mir geholfen, das zu verstehen, sie war eine große Hilfe.

Sterben ist wichtig einen nützlichen Leitfaden, woran man im Voraus denken sollte.

Erinnerungen schaffen

Wenn jemand im Sterben liegt oder ein verkürztes Leben hat, ist es sehr wichtig, gemeinsam schöne Erlebnisse zu haben und schöne Erinnerungen zu schaffen.

Das müssen nicht immer ‘große Dinge’ sein. Manchmal kann es auch darum gehen, gewöhnliche, alltägliche Aktivitäten zu genießen oder Zeit miteinander zu verbringen, die Sie als sinnvoll empfinden.

Gemeinsame Unternehmungen, die man schon immer mal machen oder sehen wollte oder die eine Abwechslung zum gewohnten Alltag darstellen, sind oft nicht nur eine sehr positive Erfahrung in der Gegenwart, sondern auch eine Erinnerung, an die man gerne zurückdenkt.

Erinnerungsstücke

Wenn man selbst oder jemand, den man kennt, stirbt, werden ‘Erinnerungsstücke’ von den Hinterbliebenen oft sehr geschätzt.

Einige Beispiele für Erinnerungsstücke sind:

• Sprachaufnahmen auf einem USB-Stick
• Videos und Fotos
• Nachrichten oder ‘Erinnerungsbücher’ mit Nachrichten
• Erinnerungsboxen mit Lieblingsdingen
  Briefe für wichtige Ereignisse wie ‘große Geburtstage’ oder einen Hochzeitstag
• Hand-, Fuß- oder Fingerabdrücke oder Haarlocken

Purple Heart-Wünsche erfüllen Wünsche von Erwachsenen im Alter von 18 bis 55 Jahren, bei denen eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wurde.

Die Stiftung Good Grief Trust haben Ideen für die ‘Erinnerungsarbeit’.

Die Weidenstiftung bietet spezielle Tage für schwerkranke 16-40-Jährige an.

Mit Kindern sprechen, wenn jemand im Sterben liegt

Es kann der Zeitpunkt kommen, an dem Sie mit einem Kind darüber sprechen müssen, dass ein Elternteil oder ein Geschwisterkind im Sterben liegt - oder liegen könnte.

Selbst wenn Sie schon seit einiger Zeit wissen, dass jemand im Sterben liegt, können Sie nicht davon ausgehen, dass Ihr Kind oder Ihr Jugendlicher dies auch weiß.

Es kann verlockend sein, das Gespräch mit dem Sterbenden aufzuschieben, besonders wenn die Lage unsicher erscheint. Es ist vielleicht nicht einfach, herauszufinden, was man wann sagen soll. Doch selbst sehr kleine Kinder können aufschnappen, was um sie herum vorgeht. Wenn man ihnen nicht sagt, was passiert, können sie sich noch ängstlicher fühlen.

Kinder zeigen ihre Ängste durch ihr Verhalten.

Kinder und Jugendliche ‘zeigen’ oft durch ihr Verhalten, dass sie besorgt sind. Sie werden vielleicht streitlustiger als sonst, können sich nur schwer von Ihnen trennen, haben Schlafprobleme oder wollen nicht zur Schule gehen.

Das Gespräch über den möglichen Tod einer nahestehenden Person hilft den Betroffenen, sich weniger allein zu fühlen. Es kann bedeuten, dass sie auch Fragen zu etwaigen Sorgen stellen können, z. B. was passieren wird oder wer sich um sie kümmern wird.

Wie, was und wann man etwas sagt, hängt von vielen verschiedenen Aspekten ab.

Dazu gehört auch, wie wahrscheinlich es ist, dass jemand stirbt, und wie der Zeitpunkt dafür ist. Das müssen Sie berücksichtigen:

• das Alter des Kindes (entwicklungsmäßig, nicht nur in Jahren)
• was sie bereits verstehen und wissen
• ihre Persönlichkeit und ihre kognitiven Fähigkeiten
• was sie im Moment sonst noch beschäftigt - zum Beispiel Prüfungen, Klassenwechsel oder Freundschaftsprobleme

Verarbeiten Sie zunächst Ihre eigenen Gefühle.

Der Child Bereavement Trust hat einen sehr hilfreichen Leitfaden darüber, wie man mit Kindern spricht, wenn ein Elternteil stirbt, und wie man ein trauerndes Kind oder einen jungen Menschen unterstützt. Er beinhaltet auch, wie man mit Kindern und Jugendlichen mit Autismus spricht.

Mit einem Kind sprechen, das die gleiche Krankheit hat

Wenn Ihr Kind die seltene Krankheit geerbt hat oder sie mit jemandem teilt, der im Sterben liegt, hat es vielleicht zusätzliche Sorgen oder Fragen.

Manchmal fragen sie vielleicht, ob sie auch sterben werden.

Es kann hilfreich sein, sich auf diese Frage vorzubereiten, denn sie kann in einer ohnehin schon schwierigen Zeit viele Gefühle in Ihnen wachrufen.

• einen tiefen Atemzug nehmen
• erkennen Sie an, dass dies eine wichtige Frage ist, über die man sprechen muss, und dass Sie froh sind, dass sie sich in der Lage fühlten, sie mit Ihnen zu teilen

Ihre Antwort wird dann davon abhängen:

• die Art des seltenen Leidens selbst und seine Auswirkungen insgesamt
• wie die Krankheit diagnostiziert wurde (und wie fortgeschritten sie bei einem Elternteil/Geschwisterkind war)
• wie alt Ihr Kind ist, und was es verstehen kann

Einige Beispielantworten könnten sein:

‘Obwohl wir alle eines Tages sterben, werden Sie von den Ärzten sehr gut versorgt, damit Sie so gut und so lange wie möglich leben können.’

‘Mama/Papa waren viel älter, als die Ärzte feststellten, dass sie [Name der Krankheit] haben. Das bedeutet leider, dass die Krankheit schon weiter fortgeschritten war, als die Ärzte sie entdeckten. Die Ärzte wissen bereits, dass du es hast, und können sich daher viel früher um auftretende Probleme kümmern, damit du gesund bleibst.’   

‘[Name des Geschwisters] hatte viel mehr gesundheitliche Probleme als du. Das ist sehr traurig, aber daran ist niemand schuld. Wir müssen uns alle umeinander kümmern, so gut wir können.’ 

Es gibt viele Dinge zu berücksichtigen, wenn jemand im Sterben liegt und ein Geschwisterteil oder ein Kind dieselbe seltene Krankheit mit seinem Familienmitglied teilt. Ein Gespräch mit einer medizinischen Fachkraft wie einem Psychologen, Familientherapeuten oder Kinderpsychotherapeuten über diese Dinge und darüber, wie man schwierige Gespräche am besten führt, kann Ihnen helfen, sich sicherer, besser vorbereitet und unterstützt zu fühlen.