بہترین حالات میں بھی والدین بننا کوئی آسان کام نہیں ہے۔.

ایک نایاب مرض والے بچے کی پرورش میں ایسی نئی باتیں شامل ہو سکتی ہیں جن کے بارے میں آپ کو پہلے شاید کبھی سوچنا نہ پڑا ہو۔ نایاب امراض اپنی شدت اور اثرات کے لحاظ سے مختلف ہوتے ہیں، اور یہاں تک کہ ایک ہی مرض بھی مختلف لوگوں پر مختلف طریقوں سے اثرانداز ہو سکتا ہے۔.

ہر بچہ منفرد ہے، اور ان کے والدین کی حیثیت سے آپ بھی۔ اگرچہ والدین بننے کا آپ کا تجربہ اس سے مختلف ہو سکتا ہے (کسی نہ کسی حد تک) جو آپ نے سوچا ہوگا، پھر بھی یہ بہت فائدہ مند اور معنی خیز ہو سکتا ہے۔.

ایک دوسری زندگی جو آپ نے سوچی تھی اس سے مختلف

جب آپ کے بچے کی پہلی بار کسی نایاب بیماری کی تشخیص ہوتی ہے، تو بہت سے والدین بتاتے ہیں کہ انہیں ایسا محسوس ہوتا ہے جیسے ان کی دنیا ‘الٹ پلٹ’ گئی ہو۔ بہت سی نامعلوم باتیں ہو سکتی ہیں، خاص طور پر شروعات میں۔.

آپ کے پاس مستقبل کے بارے میں طرح طرح کے سوالات یا خدشات ہو سکتے ہیں، اور اس بارے میں بھی کہ وہ – اور آپ – کیسے مقابلہ کریں گے۔.

جب آپ کے بچے کو کسی نایاب بیماری کی تشخیص ہوتی ہے، تو آپ خود کو غمزدہ محسوس کر سکتے ہیں۔ یہ اس مستقبل کا از سر نو تصور کرنے پر مجبور ہونے کا دکھ ہے جس میں یہ بیماری آگے چل کر ان کی اور آپ کی زندگی کا حصہ بن جائے گی۔.

یہ یقین کرنا کہ مستقبل اب بھی اچھا ہو سکتا ہے (چاہے یہ ویسا نہ ہو جیسا آپ نے تصور کیا تھا) تشخیص کو قبول کرنے کا ایک حصہ ہے۔ ایسے لوگ اور تنظیمیں بھی موجود ہوں گی جو آپ کی مدد کریں گی۔.

मुझे اس بات پر بہت غصہ آیا کہ یہ اب اس کی، ہماری، زندگی کا حصہ بننے جا رہا تھا۔ لیکن دراصل، ہم سب کو اس کی عادت سی ہو گئی ہے۔ کبھی یہ ایک مسئلہ ہوتا ہے، کبھی کم۔ یہ بس ہماری زندگی ہے۔.

خاندان ہر طرح اور سائز کے ہوتے ہیں۔

تنہا پرورش

فیصلوں پر بات کرنے یا روزمرہ کے امور سنبھالنے میں مدد کے لیے کسی اور کا موجود نہ ہونا اس بات کا مطلب ہو سکتا ہے کہ آپ اکیلے ہی بہت کچھ سنبھال رہے ہیں۔ ‘ہر چیز کا آپ کے ذمے ہونے’ کا احساس انتہائی تناؤ کا باعث بن سکتا ہے۔ اگر آپ اس صورتحال میں ہیں، تو آپ کی جذباتی صحت کے لیے ایک اچھا سپورٹ نیٹ ورک بنانا بالخصوص بہت اہم ہے۔.

جیسی تنظیمیں ادرک کی روٹی جو اکیلے والدین کی مدد کرے وہ بھی بہت مفید ہو سکتا ہے۔.

اشتراکی پرورش اور سوتیلی پرورش

ایسے اوقات بھی آ سکتے ہیں جب آپ کو بچے کی دیکھ بھال میں اپنے کردار کے بارے میں یقین نہ ہو، جیسے کہ آیا آپ کو ان کے ساتھ طبی ملاقاتوں میں جانا چاہیے یا نہیں۔ اس صورتحال میں کوئی صحیح یا غلط بات نہیں ہے۔ بچے یا نوجوان کی خواہش سے شروعات کرنا سب سے اہم ہے۔.

خاندانی زندگیاں مخلوط خاندان بننے اور सौتیلے والدین بننے کے بارے میں مختلف قسم کے مشورے اور معلومات فراہم کرتا ہے۔.

ہم جنس یا نائن بائنری جوڑے

اگر آپ کسی ہہم جنس یا نان بائنری جوڑے کا حصہ ہیں تو آپ کو یہ محسوس ہو سکتا ہے کہ پیشہ ور افراد آپ کے یا آپ کی خاندانی زندگی کے بارے میں پہلے سے ہی کچھ رائے قائم کر لیتے ہیں۔ یہ بتانا مفید ہو سکتا ہے کہ خاندان میں ہر ایک کا آپس میں کیا رشتہ ہے، اور آپ سب کس طرح مخاطب ہونا پسند کرتے ہیں۔.

Proud2bParents  شمال مشرق میں واقع ہے۔ ان کے پاس LGBT+ والدین، دیکھ بھال کرنے والوں اور ان کے خاندانوں کے لیے بہت سی مشورے اور مدد موجود ہے، بشمول والدین بننے کے مختلف طریقےات۔.

رابطہ کریں معذور بچوں کے والدین کے لیے، بشمول نایاب امراض، مختلف قسم کا تعاون فراہم کرتا ہے۔.

خاندان شروع کرنے یا مزید بچے پیدا کرنے کے مختلف طریقے

خاندان شروع کرنے یا مزید بچے پیدا کرنے کا فیصلہ کرنا ایک پُر جوش وقت ہو سکتا ہے۔ جب آپ کسی نایاب بیماری سے متاثر ہوں تو اس میں کوئی فرق نہیں ہوتا، لیکن اس میں غور کرنے اور منصوبہ بندی کرنے کے لیے مزید مسائل ہو سکتے ہیں۔.

اگر آپ کی حالت موروثی ہے، تو اس میں ایسے طریقوں پر غور کرنا بھی شامل ہو سکتا ہے جن سے ایسا بچہ پیدا ہو سکے جس میں آپ کی یہ حالت منتقل نہ ہو۔ اس بارے میں مختلف لوگوں کے مختلف جذبات ہو سکتے ہیں، اور اس بابت کوئی بھی فیصلہ آپ کا یا آپ کے ساتھی کا ذاتی فیصلہ ہوگا۔.

کچھ جینیاتی بیماریاں دوسروں کے مقابلے میں زیادہ شدید اثر ڈالتی ہیں۔ اگر آپ کچھ خاص بیماریوں سے متاثر ہیں، تو ‘معاون حمل’ (assisted conception) پر غور کرنا ممکن ہے۔ یہ آپ کو ایسا بچہ پیدا کرنے میں مدد کرنے کا ایک طریقہ ہے جس میں کوئی خاص بیماری نہ ہو۔ اس کے لیے NHS پر اہلیت کے مختلف معیار موجود ہیں۔ اپنے نایاب مرض کے ڈاکٹر سے پوچھ کر شروعات کریں کہ آپ اور آپ کی بیماری کے لیے کیا ممکن ہو سکتا ہے۔.

معاون تولید کی اقسام میں شامل ہیں:

• قبل از پیدائش جانچ
• پی جی ٹی امپلانٹیشن سے پہلے کی جانچ (آئی وی ایف کی ایک خاص قسم)
• ڈونر کے انڈے یا اسپرم کا استعمال کرنا

گود لینا بھی بچہ یا مزید بچے پیدا کرنے کا ایک اور طریقہ ہے۔ آپ Adoption UK سے مزید معلومات حاصل کر سکتے ہیں۔ یہاں.

گائز اینڈ سینٹ تھامس ہسپتال معاون حمل کی مختلف اقسام کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں۔.

یہ ‘آپ کون ہیں’ جو اہم ہے 

اس نادر عارضے کے لحاظ سے جو آپ کے بچے کو لاحق ہے، یہ اسے ایک منفرد فرد کے طور پر (جسمانی اور جذباتی طور پر) متاثر کرے گا۔ اس کا اثر دوسروں کو بہت واضح اور نمایاں دکھائی دے سکتا ہے، یا زیادہ پوشیدہ ہو سکتا ہے۔ دونوں صورتوں کے اپنے اپنے چیلنجز ہو سکتے ہیں۔ . 

ہماراشمعثر اکثر ہمیں یہ یقین دلانے کی ترغیب دیتا ہے کہ ہماری قدر اس بات پر مبنی ہے کہ ہم کیا ‘کر’ سکتے ہیں، اس پر نہیں کہ ہم کون ہیں۔.

جب آپ کا بچہ اپنی نایاب بیماری اور ممکنہ ‘فرق’ (چاہے وہ نظر آنے والا ہو یا نہیں) سے زیادہ آگاہ ہو جاتا ہے، تو یہ بات اہم ہے کہ اس کا یہ اعتماد پیدا کیا جائے کہ اسے ‘جیسا وہ ہے’ ویسے ہی پیارا سمجھا جاتا ہے اور اس کی قدر کی جاتی ہے، نہ کہ اس بات پر کہ وہ کیا ‘کر سکتا ہے’ یا کیسا دکھائی دیتا ہے۔ یہ حقیقت میں ہم سب کے لیے ایک اہم پیغام ہے!

تسلیم کریں کہ آپ اپنی پوری کوشش کر رہے ہیں

‘والدین کا احساسِ جرم’ اور ‘منفی تعصب’ کا اکثر مطلب یہ ہوتا ہے کہ ہم پرورش کے ان پہلوؤں پر بہت زیادہ توجہ دیتے ہیں جہاں ہمیں لگتا ہے کہ ہم بہت اچھا نہیں کر رہے۔ حقیقت میں، یہ بات قوی ہے کہ آپ اور آپ کا بچہ دونوں ہی، بعض اوقات انتہائی مشکل حالات میں، اپنی بساط بھر بہتر کر رہے ہیں۔.

دوسروں کے ساتھ جڑنا

ایسے دوسرے والدین سے ملنا جن کے بچوں کو بھی وہی یا اسی طرح کی کوئی نایاب بیماری ہو، آپ کی ذہنی صحت کو بہتر بنانے میں مدد دے سکتا ہے اور آپ کو یہ محسوس کرنے میں مدد کرتا ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔.

آپ اپنے بچے کی خاص ضروریات میں مدد کرنے کے لیے مفید عملی حکمت عملیوں، تجاویز اور خیالات سے بھی واقف ہو سکتے ہیں۔.

• نایاب امراض کی تنظیمیں کبھی کبھار والدین کے لیے تعاون یا ہم اثر گروپ اور والدین کی صلاحیتوں کے کارگاہیں پیش کرتے ہیں۔ یہ آمنے سامنے یا آن لائن ہو سکتے ہیں۔ آپ جتنی چاہیں یا جتنی کم چاہیں اس میں شمولیت اختیار کر سکتے ہیں۔.
• مقامی گروپوں خصوصی تعلیمی ضروریات، معذوری یا عصبی متنوع (न्यूरोडाइवर्जेंस) والے بچوں کے والدین کے لیے، آپ کے مقامی علاقے میں بھی ایسے مواقع موجود ہو سکتے ہیں۔ آپ کا جی پی (GP)، لائبریری یا سوشل ورکر اس کی تفصیلات فراہم کر سکتے ہیں۔ آپ اپنے مقامی اتھارٹی کی ویب سائٹ پر SEN لوکل آفر (SEN Local Offer) بھی چیک کر سکتے ہیں۔.

خود کی دیکھ بھال کرنا خود غرضی نہیں ہے۔

اپنی ذہنی (اور جسمانی) صحت کا خیال رکھنا آسان نہیں ہے، خاص طور پر جب آپ ایک پیرنٹ کیرر (والدین نگران) ہوں۔ آپ کی ضروریات اکثر فہرست میں سب سے آخر میں چلی جاتی ہیں حالانکہ بظاہر آپ ہی وہ ہیں جو گاڑی کو رواں دواں رکھتے ہیں!

آپ کی صحت اور تندرستی نہ صرف آپ کے لیے بطور فرد اہم ہے، بلکہ ان لوگوں کی دیکھ بھال کرنے میں بھی مددگار ہے جن کی آپ پروا کرتے ہیں۔.

جب آپ جذباتی طور پر بہت زیادہ توانائی صرف کر رہے ہوں، تو آپ کو اپنے ‘توانائی کے ٹینکوں’ کو دوبارہ بھرنے کے لیے وقت کی ضرورت ہوتی ہے۔ یہ جذباتی اور جسمانی دونوں ہوتے ہیں۔ ہم سب مختلف طریقوں سے ‘ری چارج’ ہوتے ہیں۔.

میں ہر چیز کو سنبھالنے کی کوشش میں تھک ہار رہا تھا۔ یہ تسلیم کرنا کہ میری بھی کچھ حدیں ہیں، میرے لیے آسان نہیں تھا۔ اب بھی حالات اتنے اچھے نہیں ہیں، لیکن میں نے کچھ تبدیلیاں کی ہیں اور کچھ چیزوں کو چھوڑ دیا ہے۔ اب مجھ پر اتنا زیادہ دباؤ محسوس نہیں ہوتا۔.

ایک ساتھ وقت اور الگ وقت

اگر آپ کے بچے کی دیکھ بھাল کی ضروریات زیادہ یا خاص ہیں، تو ایسی خدمات یا ایسے افراد کو تلاش کرنا مشکل ہو سکتا ہے جن کے پاس آپ اسے چھوڑ سکیں۔.

تاہم جب بھی یہ ممکن ہو (چاہے ایک گھنٹے کے لیے ہی کیوں نہ ہو)، اس کا مطلب ہے کہ آپ کے پاس اپنی جذباتی اور جسمانی فلاح و بہبود کی ضروریات پر توجہ مرکوز کرنے کے لیے قیمتی وقت ہے۔ اس کا یہ بھی مطلب ہے کہ آپ کے بچے کو بھی کسی دوسرے شخص کے ساتھ رہنے سے اپنی مواصلات اور تعلق قائم کرنے کی صلاحیتوں کو سیکھنے یا وسعت دینے کا موقع ملتا ہے۔.

آپ کو دوسرے اوقات میں اپنے معمول کے ماحول یا روٹین سے ہٹ کر بطور خاندان دوبارہ جڑنے سے فائدہ ہو سکتا ہے۔ باہر کے دن اور چھوٹے وقفے مزہ کرنے اور پرسکون یا معاون ماحول میں ایک ساتھ رہنے سے لطف اندوز ہونے کے طریقے ہو سکتے ہیں۔.

کون مدد کر سکتا ہے؟

• خاندان اور دوست شاید آپ کا پہلا پڑاؤ ہو۔.
• اگر آپ کے پاس سوشل ورکر ہے, ان سے مدد اور مشورہ مانگیں کہ آپ کس اضافی تعاون کے حقدار ہو سکتے ہیں یا مقامی طور پر کیا دستیاب ہے۔.
• بارنارڈز معذور بچوں کے والدین کے لیے (پوسٹ کوڈ کے ذریعے) ‘شارٹ بریک کیئر’ تلاش کرنے کی سہولت فراہم کریں، جس میں اوور نائٹ کیئر، ویک اینڈ بریکس، یا افٹر اسکول کلب شامل ہو سکتے ہیں۔.
• دی سینڈ کیسل ٹرسٹ خاندانوں کو مثبت یادیں بنانے، خاندانی تعلقات کو مضبوط کرنے، تنہائی کو کم کرنے اور ذہنی تندرستی اور لچک کو بہتر بنانے میں مدد کے لیے خاندان کی تفریح ​​اور سکون کے مواقع فراہم کرتا ہے۔.

بہن بھائیوں کی معاونت

اپنے تمام فیملی ممبرز کی مختلف ضروریات (بشمول اپنی ذات کی) میں توازن برقرار رکھنے کی کوشش کرنا بعض اوقات ایسا محسوس ہو سکتا ہے جیسے آپ کو ایک ہی وقت میں کئی مختلف سمتوں میں کھینچا جا رہا ہو۔ سنبھالنے کے لیے بہت کچھ ہو سکتا ہے، خاص طور پر اگر آپ کے بچوں کی روزانہ کی دیکھ بھال کی ضروریات زیادہ ہوں۔.

معذوری یا صحت کے مسائل رکھنے والے افراد کے بہت سے بالغ بہن بھائی کہتے ہیں کہ اس بات نے ان کی شخصیت کو تشکیل دینے میں واقعی اہم کردار ادا کیا ہے۔ بہت سوں کا کہنا ہے کہ وہ دوسرے لوگوں کی ضروریات کے بارے میں بہت حساس اور خیال رکھنے والے ہوتے ہیں۔ یہ پروان چڑھانے کے لیے بہترین خوبیاں ہیں۔ تاہم، اس کا یہ مطلب بھی ہو سکتا ہے کہ وہ بعض اوقات دوسروں کی ضروریات کو اپنی ضروریات پر فوقیت دینے میں زیادہ بہتر ہوتے ہیں۔.

بہن بھائیوں کی رقابت اور تعلقات کا انتظام کرنا

ایک نایاب بیماری کے بغیر بہن بھائی شاید یہ نہ سمجھ سکیں کہ ان کے بھائی یا بہن کا ماں کے ساتھ ‘ہسپتال کا دن’ ضروری نہیں کہ تفریحی ہو۔ وہ صرف اس بات سے آگاہ ہوں گے کہ ان کے بہن بھائی کو آپ کا ‘پورا وقت ملا’ اور شاید اسکول سے ‘باہر جانے’ کی چھٹی ملی (چاہے وہ ہسپتال کی ملاقات ہی کیوں نہ ہو)۔.

اگر خاندان کے کسی فرد کا رویہ مشکل ہو سکتا ہے، تو اس کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ خاندانی زندگی بعض اوقات کشیدہ ہو سکتی ہے۔ بچے اسے بہت ناانصافی محسوس کر سکتے ہیں جب ان سے توقع کی جاتی ہے کہ وہ ایسے بہن بھائی کے مقابلے میں زیادہ سمجھدار بنیں جسے تعلقات یا رویے کے مسائل ہوں، یا خاص دیکھ بھال کی ضرورت ہو۔.

دوسre oqaat mein, woh is baare mein pareshan ho sakte hain ke un ke behan bhai – ya woh khud – school mein, ya apne doston ki nazar mein kaise dikhte hain. Woh hifazat karne wala mehsoos kar sakte hain, lekin shayad sharminda (aur sharminda bhi) mehsoos kar sakte hain.

بچے ہمیشہ اپنے جذبات کا اظہار زبانی طور پر نہیں کرتے۔ اس بات سے آگاہ رہیں کہ بعض اوقات مشکل جذبات کا اظہار جسمانی صحت کے مسائل جیسے پیٹ درد، یا ان کے رویے کی شکل میں ہو سکتا ہے جیسے کہ زیادہ چمٹے رہنا، غصہ کرنا یا خاموش ہو جانا۔.

بہن بھائیوں کی مدد کرنے کے طریقے

• ان بچوں کے ساتھ جو کسی نایاب بیماری میں مبتلا نہیں ہیں، صرف ان کے ساتھ توجہ مرکوز کرنے کا وقت گزارنے کی کوشش کریں۔.
• انہیں بتائیں کہ بہن بھائیوں کے بارے میں وقتاٰ فوقتاً ملے جلے یا مشکل جذبات رکھنا بالکل نارمل اور قابل فہم ہے۔.
• انہیں بتا دیں کہ جب خاندان میں کسی ایک شخص کو نایاب بیماری لاحق ہوتی ہے، تو ہر کوئی اپنے اپنے طریقے سے متاثر ہوتا ہے۔.

اس بات کو یقینی بنائیں کہ وہ (عمر کے مطابق مناسب طریقے سے) یہ جانتے ہوں کہ ان کے بہن یا بھائی کو کون سی نایاب بیماری ہے، اور اس کے علاوہ اس بات کی کوئی بھی دوسری معلومات کہ یہ ان پر کیسے اثر انداز ہوتی ہے۔ اس سے انہیں ضرورت یا خواہش پڑنے پر اپنے دوستوں کو بھی اس کی وضاحت کرنے میں مدد ملے گی۔.

اس بات کو تسلیم کریں کہ کسی نایاب بیماری کے نتیجے میں خاندانی معمولات اور ذمہ داریاں متاثر ہو سکتی ہیں اور یہ کہ بعض اوقات یہ بات مایوس کن ہوگی۔.

ایس آئی بی ایس معذور بچوں کے بہن بھائیوں کے لیے مختلف وسائل اور فورمز موجود ہیں۔.

نو جوان دیکھ بھال کرنے والے نگہداشت کی ذمہ داریاں نبھانے والے نوجوانوں کے لیے معاون گروپس اور معلومات فراہم کریں۔.

انوکھا ایک نایاب جینیاتی حالت میں مبتلا بچوں کے بہن بھائیوں کی معاونت کے لیے ایک بہترین گائیڈ موجود ہے۔.

غیر معمولی یا مشکل رویہ

اگر آپ کا بچہ مشکل یا غیر معمولی رویہ دکھاتا ہے، تو یہ اکثر کسی نہ کسی قسم کا ‘پیغام’ ہوتا ہے۔ اگر آپ کا بچہ بول نہیں سکتا، تو اس کا رویہ بھی اس کے بات چیت کرنے کا بنیادی ذریعہ ہوگا۔.

غیر معمولی یا مشکل رویہ آپ کے بچے کے جذبات یا ‘حسی زیادتی’ (سینسری اوور لوڈ) سے نمٹنے میں مدد کے لیے خود کو پرسکون کرنے کا پسندیدہ طریقہ بھی ہو سکتا ہے۔‘

تاہم، کسی بھی بچے کے لیے مشکل یا غیر معمولی رویے کی ‘تشریح’ کرنا ہمیشہ اتنا آسان نہیں ہوتا۔ یہ آپ اور ان دونوں کے لیے مایوس کن محسوس ہو سکتا ہے۔.

ان کا رویہ ہو سکتا ہے:

• حیاتیاتی لحاظ سے چلنے والا حالت کی وجہ سے خود، یا درد اور تکلیف۔.
• جذباتی طور پر مائل تناؤ، بے چینی یا مایوسی کی وجہ سے۔.
• نشو و نما کے لحاظ سے چلنے والا بڑے ہونے اور زیادہ خودمختاری قائم کرنے کی ضرورت کے نتیجے میں۔.

مشکل رویے کی اقسام

• تشدد یا جارحیت (خود کی طرف یا دوسروں کی طرف)
• رجعت (نیند یا بیت الخلا وغیرہ کے حوالے سے بچوں کی طرح کا پرانا اور کم عمر والا رویہ اپنانا)
• اک اکیلے رہنے کی خواہش نہ ہونا، یا دوسرے لوگوں کے ساتھ بھی نہ رہنا چاہنا
• عوامی مقامات پر مناسب طریقے سے برتاؤ کرنے میں دشواری
• بیٹھ نہ پانا یا سو نہ سکنا
• بار بار دہرائی جانے والی حرکات
• certain foods, behaviour or experiences کے بارے میں بہت زیادہ سخت ہونا

بططورِ والدين، آپ کے بچے کا رویہ آپ میں بہت سے مشکل جذبات پیدا کر سکتا ہے۔ آپ کو بعض اوقات اس بات پر شرمندگی یا پریشانی بھی ہو سکتی ہے کہ دوسرے لوگ آپ کی پرورش کی صلاحیتوں پر کیسا ردعمل ظاہر کرتے ہیں یا کیا اندازے لگاتے ہیں۔.

ان اوقات کو تسلیم کرنا بہت مشکل ہو سکتا ہے جب آپ کو اپنے بچے سے زیادہ محبت محسوس نہ ہو رہی ہو (چاہے آپ اس سے کتنی ہی محبت کیوں نہ کرتے ہوں)، یا جب آپ خود کو دباؤ کا شکار محسوس کرتے ہیں، یا جب آپ کا صبر جواب دے جاتا ہے۔‘

آپ اکیلے نہیں ہیں جو ایسا محسوس کر رہے ہیں۔.

نمٹنے کے طریقے

اس بات کو سمجھنا کہ آپ کا بچہ کیوں اس طرح کا رویہ اختیار کر رہا ہے، آپ کو حالات کا مقابلہ کرنے اور زیادہ مؤثر طریقے سے جواب دینے میں مدد کر سکتا ہے۔.

اس میں وقت لگ سکتا ہے، اور ایسے طریقوں کو تلاش کرنا جو مددگار ہوں، ضروری نہیں کہ راتوں رات ہو جائے:

• دیگر نایاب امراض والے بچوں کے والدین اور طبی پیشہ ور افراد سے بات کریں، اور تحقیق کا استعمال کریں اس بات کا پتہ لگانے میں مدد کرنے کے لیے کہ آپ کے خاص بچے کے ساتھ کیا ہو سکتا ہے۔ اس بات کا امکان نہیں ہے کہ یہ راتوں رات ہو جائے، لیکن وقت کے ساتھ ساتھ مزید واضح ہو سکتا ہے۔ آپ انہیں سب سے بہتر جانتے ہیں۔.
• ح حکمت عملیوں کو تلاش کریں آپ مختلف صورتحال سے نمٹنے کے لیے استعمال کر سکتے ہیں، یا جو خاص رویے میں مدد کرتے ہیں۔ صحیح طریقہ تلاش کرنے میں کچھ وقت لگ سکتا ہے، اور یہ قابلِ اعتماد طریقے سے کام نہیں بھی کر سکتا۔ بس جاری رکھیں۔.
• دوسرے والدین سے مِلیں جو ایسے ہی مسائل کا سامنا کر رہے ہیں خواہ وہ ‘نایاب والدین’ نہ ہوں۔ لائبریریاں، کونسل کی ویب سائٹس اور جی پی کے مطب اکثر خصوصی تعلیمی ضروریات (ایس ای این)، آٹزم یا اے ڈی ایچ ڈی وغیرہ کے حامل بچوں کے والدین کے لیے مقامی معاون گروہوں کی تفصیلات رکھتے ہیں۔.
• اس بات کو ذہن میں رکھیں کہ ہر مشکل یا غیر معمولی رویہ آپ کے بچے کی نایاب بیماری کی وجہ سے نہیں ہوگا۔. وسیع تر امکانات پر بھی غور کریں جیسے کہ اسکول میں حالات کیسے ہیں (اگر وہ جاتے ہیں)، کوئی بھی تبدیلیاں جو حال ہی میں ہوئی ہیں، یا گھر میں حالات کیسے ہیں۔.
• چائلڈ سائیکالوجسٹ ریفرل بہت مددگار ثابت ہو سکتا ہے، لیکن انتظار کی فہرستیں طویل ہو سکتی ہیں۔ اپنے نایاب امراض کے ماہر، SENCO، جی پی (GP)، کیمز (CAMHS) یا سوشل ورکر سے پوچھیں کہ کس سے اور کہاں رجوع کرنا سب سے بہتر ہے۔.

سیریبرا یہ دماغی عارضے میں مبتلا بچوں کے والدین کے لیے گائیڈز تیار کرتا ہے، لیکن رویے کے حوالے سے ان کی حکمت عملی اور تکنیکیں دیگر نایاب امراض میں بھی بہت مددگار ہوتی ہیں۔.

خاندانی زندگیاں بچوں کی عمر یا مشکلات کے لحاظ سے انہیں سمجھنے میں مددگار گائیڈز کے ساتھ ساتھ والدین اور دادا دادی کے لیے معاونت فراہم کرتے ہیں۔ ان کے پاس ایک ہیلپ لائن اور آن لائن چیٹ کی سہولت بھی موجود ہے۔.

دائرہ کار یہ اسکولوں کے ساتھ مل کر چیلنجنگ رویے سے نمٹنے اور اس کے پیچھے موجود کسی بھی محرک کو سمجھنے میں مدد فراہم کرنے کے لیے ایک مددگار ذریعہ فراہم کرتا ہے۔ وہ معذور بچوں کے والدین کے لیے سپورٹ گروپس بھی چلاتے ہیں۔.

انوکھا مشکل اور غیر معمولی رویوں کی ایک وسیع رینج کو سنبھালنے کے لیے ایک جامع گائیڈ، اور مدد کے لیے تکنیک یا خدمات۔.

بالغوں کی صحت کی دیکھ بھال کی طرف بڑھنا

کسی موڑ پر، آپ کا بچہ یا نوجوان بالغ صحت اور سماجی نگہداشت کی طرف منتقل ہو سکتا ہے۔ ہم اس تبدیلی سے گزرنے اور اسے سنبھالنے کے بارے میں مزید بات کرتے ہیں یہاں.