પિતૃત્વ
પુનઃઊર્જિત થવાની રીતો, ભાઈ-બહેનોને ટેકો આપવો, મુશ્કેલ વર્તનનો સામનો કરવો
શ્રેષ્ઠ સમયમાં પણ માતાપિતા બનવું સરળ કામ નથી.
દુર્લભ સ્થિતિ ધરાવતા બાળકનું સંભાળ લેતી વખતે એવા નવા મુદ્દાઓ ઉભા થઈ શકે છે, જેને તમારે પહેલાં ક્યારેય વિચારવું પણ નહોતું પડ્યું. દુર્લભ સ્થિતિઓ તેમની તીવ્રતા અને અસરમાં વિવિધ હોય છે, અને એક જ સ્થિતિ પણ જુદા-જુદા લોકો પર જુદી-જુદી રીતે અસર કરી શકે છે.
દરેક બાળક અનન્ય હોય છે, અને તેમના માતાપિતા તરીકે તમે પણ અનન્ય છો. જો કે, માતાપિતા બનવાનો તમારો અનુભવ તમે જે કલ્પના કરી હતી તેના કરતાં (વિવિધ સ્તરે) અલગ હોઈ શકે છે, છતાં તે ખૂબજ ફળદાયક અને અર્થપૂર્ણ હોઈ શકે છે.
તમે કલ્પના કરેલી જીવનથી અલગ જીવન
જ્યારે તમારા બાળકને પ્રથમવાર કોઈ દુર્લભ સ્થિતિ માટે નિદાન કરવામાં આવે છે, ત્યારે ઘણા માતાપિતા કહે છે કે તેમની દુનિયા 'ઉલટી-પલટી' થઈ ગઈ હોય તેવું લાગે છે. ખાસ કરીને શરૂઆતમાં ઘણી અજાણી બાબતો હોઈ શકે છે.
તમારે ભવિષ્ય વિશે અનેક પ્રકારના પ્રશ્નો કે ચિંતાઓ હોઈ શકે છે, અને તેઓ – અને તમે – તેનો સામનો કેવી રીતે કરશો.
જ્યારે તમારા બાળકને દુર્લભ સ્થિતિનું નિદાન થાય છે, ત્યારે તમે શોકગ્રસ્ત થઈ શકો છો. આ એ દુઃખ છે કે તમારે એવા ભવિષ્યની ફરીથી કલ્પના કરવાની ફરજ પડે છે, જેમાં આ સ્થિતિ આગળથી તેમના – અને તમારા – જીવનનો ભાગ બની રહેશે.
ભવિષ્ય હજી પણ સારું હોઈ શકે છે (ભલે તે તમે કલ્પના કર્યું હોય તેવું ન હોય) એવું માનવું નિદાનને સ્વીકારવાનો એક ભાગ છે. તમને ટેકો આપવા માટે લોકો અને સંસ્થાઓ પણ હાજર રહેશે.
હું ખૂબ ગુસ્સે હતો કે હવે આ તેની, અમારી, જીવનનો ભાગ બનશે. પરંતુ ખરેખર, અમે બધા આમાં એક રીતે ટેવાઈ ગયા છીએ. ક્યારેક આ સમસ્યા બને છે, તો ક્યારેક ઓછી. આ તો અમારી જિંદગી છે.
કુટુંબો વિવિધ આકારો અને કદમાં હોય છે.
એકલા માતાપિતાપણું
કોઈ બીજા સાથે નિર્ણયો પર ચર્ચા કરવાની કે દૈનિક કામગીરી સંભાળવામાં મદદ લેવાની વ્યક્તિ ન હોવાને કારણે તમારે ઘણું બધું પોતે જ સંભાળવું પડે છે. 'બધું તમારી જવાબદારી છે' એવો અહેસાસ ખૂબ તણાવજનક હોઈ શકે છે. જો તમે આ પરિસ્થિતિમાં છો, તો તમારી ભાવનાત્મક સુખાકારી માટે મજબૂત સહાયક નેટવર્ક બનાવવું ખાસ જરૂરી છે.
જેવી સંસ્થાઓ અદુખોરાક એકલા માતાપિતાઓ માટેની સહાય પણ ખૂબ ઉપયોગી હોઈ શકે છે.
સહ-પાલન અને સ્ટેપ-પાલન
ક્યારેક તમને બાળકની સંભાળમાં તમારી ભૂમિકા અંગે અનિશ્ચિતતા થાય, જેમ કે શું તમારે તેમની સાથે ચિકિત્સા નિમણૂકમાં જવું જોઈએ કે નહીં. આ પરિસ્થિતિમાં કોઈ યોગ્ય કે ખોટું નથી. સૌથી મહત્વપૂર્ણ એ છે કે બાળક કે યુવા વ્યક્તિ શું ઈચ્છે છે તે ધ્યાનમાં લેવું.
પરિવારનું જીવન મિશ્રિત પરિવાર બનવા અને સ્ટેપ-પેરેન્ટિંગ અંગે વિવિધ સલાહ અને માહિતી પ્રદાન કરે છે.
સમાનલિંગ અથવા ગેર-દ્વિલિંગ દંપતીઓ
જો તમે સમલૈંગિક કે નોન-બાઇનરી દંપતીમાં છો, તો તમને લાગશે કે વ્યાવસાયિકો તમારા વિશે અથવા તમારા કુટુંબજીવન વિશે અનુમાનો કરે છે. પરિવારમાં દરેક વ્યક્તિ કેવી રીતે સંબંધિત છે અને તમે બધા કેવી રીતે સંબોધવામાં પસંદ કરો છો, તે અંગે તેમને પહેલેથી જણાવવું મદદરૂપ થઈ શકે છે.
માતા-પિતા બનવા માટે ગર્વિત તે ઉત્તર-પૂર્વમાં આધારિત છે. તેઓએ LGBT+ માતાપિતા, સંભાળનારા અને તેમના પરિવારો માટે ઘણી સલાહ અને સહાય આપે છે, જેમાં માતાપિતા બનવાની વિવિધ રીતો પણ સામેલ છે.
સંપર્ક વિકલાંગ બાળકોના, દુર્લભ સ્થિતિઓ સહિત, માતાપિતાઓ માટે વિવિધ પ્રકારની સહાય પ્રદાન કરે છે.
પરિવાર શરૂ કરવાની અથવા વધુ બાળકો મેળવવાની વિવિધ રીતો
પરિવાર શરૂ કરવાનો કે વધુ બાળકો રાખવાનો નિર્ણય લેવો એક ઉત્સાહજનક સમય હોઈ શકે છે. જ્યારે તમે કોઈ દુર્લભ સ્થિતિથી અસરગ્રસ્ત હો ત્યારે પણ આમાં કોઈ ફરક નથી, પરંતુ વિચારવા અને યોજના બનાવવા માટે વધુ મુદ્દાઓ હોઈ શકે છે.
જો તમારી સ્થિતિ જન્મજાત હોય, તો તેમાં એવી રીતો પર વિચાર કરવો પણ સામેલ હોઈ શકે છે કે જેના દ્વારા એવું બાળક થાય કે જેને તમારી સ્થિતિ ન વળગે. આ અંગે લોકોની લાગણીઓ અલગ-અલગ હોય છે, અને આ બાબતમાં કોઈપણ નિર્ણય વ્યક્તિગત રીતે તમારો, અને/અથવા દંપતીનો ખૂબ જ વ્યક્તિગત નિર્ણય હશે.
કેટલાંક જૈવિક (જેનેટિક) રોગો અન્યની તુલનામાં વધુ ગંભીર અસર કરે છે. જો તમે કેટલાક ચોક્કસ રોગોથી પ્રભાવિત છો, તો 'સહાયિત ગર્ભધારણ' પર વિચાર કરી શકો છો. આ એવી પદ્ધતિ છે જેના દ્વારા તમને એવું બાળક મળી શકે છે જેમાં તે ચોક્કસ રોગ ન હોય. NHS પર આ માટે પાત્રતા માપદંડોના વિવિધ પ્રકારો છે. શરૂઆતમાં, તમારા દુર્લભ રોગના ડૉક્ટરને પૂછો કે તમારા માટે અને તમારી સ્થિતિ માટે શું શક્ય હોઈ શકે.
સહાયિત ગર્ભધારણના પ્રકારોમાં શામેલ છે:
- ગર્ભાવસ્થા પૂર્વ પરીક્ષણ
- પીજીટી પ્રિ-ઇમ્પ્લાન્ટેશન પરીક્ષણ (આઈવીએફનો એક વિશેષ પ્રકાર)
- દાન કરેલું અંડું અથવા શુક્રાણુનો ઉપયોગ
દત્તક લેવું પણ એક બાળક કે વધુ બાળકો મેળવવાનો વિચાર કરવાની બીજી રીત છે. તમે Adoption UK પાસેથી વધુ માહિતી મેળવી શકો છો. અહીં.
ગાય્સ અને સેંટ થોમસ હોસ્પિટલ સહાયિત ગર્ભધારણના વિવિધ પ્રકારો વિશે વધુ માહિતી મેળવો.
મહત્વનું એ છે કે તમે કોણ છો
તમારા બાળકને અસર કરતી દુર્લભ સ્થિતિના આધારે, તે તેમને (શારીરિક અને ભાવનાત્મક રીતે) એક અનન્ય વ્યક્તિ તરીકે અસર કરશે. તેની અસર અન્ય લોકો માટે ખૂબ જ દેખાતી અને સ્પષ્ટ હોઈ શકે છે, અથવા વધુ છુપાયેલી હોઈ શકે છે. બંને પરિસ્થિતિઓમાં પોતાની-પોતાની પડકારો હોઈ શકે છે. .
અમારી સમાજ ઘણીવાર અમને એ માન્યતા અપનાવવા પ્રોત્સાહિત કરે છે કે અમારી કિંમત આપણે શું કરી શકીએ છીએ તેના પર આધાર રાખે છે, ન કે આપણે કોણ છીએ.
જ્યારે તમારું બાળક પોતાની દુર્લભ સ્થિતિ અને સંભવિત 'ભેદ' (દૃશ્યમાન હોય કે ન હોય) વિશે વધુ જાગૃત બને છે, ત્યારે એ મહત્વપૂર્ણ છે કે તમે તેમના આત્મવિશ્વાસને મજબૂત બનાવો કે તેમને 'જે છે તેમ' માટે પ્રેમ અને કદર મળે, ન કે તેઓ શું કરી શકે છે અથવા કેવી રીતે દેખાય છે તેના માટે. આ ખરેખર આપણ સૌ માટે એક મહત્વપૂર્ણ સંદેશ છે!
તમે તમારું શ્રેષ્ઠ કરી રહ્યા છો તે ઓળખો
‘'માતાપિતાની દોષબોધ' અને 'નકારાત્મક પક્ષપાત' ઘણીવાર અમને માતાપિતાત્વના એ પાસાઓ પર વધારે ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવા દબાણ કરે છે, જ્યાં અમને લાગે છે કે અમે સારું કરી રહ્યા નથી. વાસ્તવમાં, શક્ય છે કે તમે અને તમારું બાળક બંને, ક્યારેક ખૂબજ મુશ્કેલ પરિસ્થિતિઓમાં પણ, શક્ય તેટલું સારું કરી રહ્યા હોવ.
ચિકિત્સકની સલાહ
જ્યારે તમને લાગે કે તમે પોતાની સાથે કડક વર્તાવ કરી રહ્યા છો, ત્યારે પોતાને 'પર્યાપ્ત સારું' માતા-પિતા તરીકે જોવાની કલ્પનાને પકડી રાખવાનો પ્રયાસ કરો.
અન્ય લોકો સાથે જોડાવા
એક જ કે સમાન દુર્લભ સ્થિતિ ધરાવતા બાળકોવાળા અન્ય માતાપિતાઓ સાથે મળવાથી તમારી માનસિક સુખાકારીમાં મદદ મળે છે અને તમે ઓછું એકલતા અનુભવો છો.
તમે તમારા બાળકની વિશિષ્ટ જરૂરિયાતોને આધાર આપવા માટે ઉપયોગી વ્યવહારુ રણનીતિઓ, ટીપ્સ અને વિચારો પણ મેળવી શકો છો.
- દુર્લભ-સ્થિતિ સંસ્થાઓ ક્યારેક માતાપિતાઓ માટે સહાય અથવા સમકક્ષ સમૂહો અને માતાપિતૃત્વ કુશળતા વર્કશોપ ઓફર કરવામાં આવે છે. આ વર્કશોપ સામના-સામના કે ઓનલાઇન હોઈ શકે છે. તમે જેટલું ઇચ્છો તેટલું જ સામેલ થઈ શકો છો.
- સ્થાનિક જૂથો વિશેષ શૈક્ષણિક જરૂરિયાતો, અપંગતાઓ અથવા ન્યૂરોડાઇવર્સિટી ધરાવતા બાળકોના માતાપિતાઓ માટેની પ્રવૃત્તિઓ તમારા સ્થાનિક વિસ્તારમાં પણ યોજાતી હોઈ શકે છે. તમારા GP, પુસ્તકાલય અથવા સામાજિક કાર્યકર પાસે તેની વિગતો હોઈ શકે છે. તમે તમારા સ્થાનિક પ્રાધિકરણની વેબસાઇટ પર SEN લોકલ ઓફર પણ તપાસી શકો છો.
આત્મ-સંભાળ સ્વાર્થપૂર્ણ નથી
તમારી પોતાની માનસિક (અને શારીરિક) સુખાકારીનું ધ્યાન રાખવું સરળ નથી, ખાસ કરીને જ્યારે તમે માતાપિતા-સંભાળક હો. તમારી જરૂરિયાતો ઘણીવાર યાદીમાં છેલ્લી બની જાય છે, જ્યારે વાસ્તવમાં 'શોને રસ્તા પર ચલાવનાર' તો તમે જ છો!
તમારું સ્વાસ્થ્ય અને કલ્યાણ માત્ર તમારા માટે જ નહીં, પરંતુ જે લોકોની તમે કાળજી રાખો છો, તેમની સંભાળ રાખવામાં પણ મહત્વપૂર્ણ છે.
જ્યારે તમે ભાવનાત્મક રીતે ઘણું આપી રહ્યા હો, ત્યારે તમારી 'ઊર્જા ટાંકીઓ' ફરીથી ભરવા માટે સમયની જરૂર હોય છે. આ બંને ભાવનાત્મક અને શારીરિક હોય છે. અમે બધા જુદી જુદી રીતે 'રીચાર્જ' થઇએ છીએ.
હું બધું સંભાળવા માટે પ્રયત્ન કરતાં થાકી ગયો હતો. મારી મર્યાદાઓ સ્વીકારવી સરળ નહોતું. હજી પણ બધું એકદમ સારું નથી, પરંતુ મેં કેટલાક ફેરફાર કર્યા છે અને કેટલીક બાબતોને થોડીક છોડી દીધી છે. હવે હું એટલો દબાયેલો નથી લાગતો.
તમારી ઊર્જા ટાંકીને ફરીથી ચાર્જ કરવાની રીતો‘
તમારી જાતને 'કલ્યાણની મૂળભૂત બાબતો'ની યાદ અપાવો.‘
- તમારી માનસિક સુખાકારીની સંભાળને એક સતત ચાલતું પ્રોજેક્ટ માનજો. આમાંથી ફક્ત કેટલીક બાબતો પણ કરી શકવાથી તમારી માનસિક સ્વાસ્થ્યમાં ફેર પડી શકે છે. અમારી જુઓ સ્વસ્થતાની મૂળભૂત બાબતો વધુ ટીપ્સ માટે વિભાગ.
દરરોજ કંઈક એવું કરવા માટે સમય કાઢો જે તમને ગમે.
- જો દિવસ દબાણભર્યો હોય તો આ ફક્ત નાનું હોઈ શકે છે. તે એક ટૂંકી ચાલ, એક ગરમ સ્નાન, 10 મિનિટની ઊંઘ, મિત્રને ફોન કરવો કે એક સારી કપ કૉફી હોઈ શકે છે. થોડીક જ વસ્તુ ઘણું ફાયદો કરી શકે છે.
દરરોજ તમે કેટલું કરી શકો તે અંગે વ્યૂહાત્મક પસંદગીઓ કરો.
- તમે બધું કરી શકતા નથી. સ્વીકારો કે કેટલીક બાબતો તમે ઇચ્છો તે સમયે કે રીતે કરી શકશો નહીં (અમે જાણીએ છીએ કે આ મુશ્કેલ લાગી શકે છે).
તમારા પોતાના શારીરિક આરોગ્ય માટે સમય કાઢો.
- જ્યારે તમે બીજાઓની જરૂરિયાતોની સંભાળ રાખો છો, ત્યારે આ સરળતાથી 'ગુમ' થઈ શકે છે. આમાં તમારા પોતાના ડૉક્ટરની મુલાકાતો અથવા આરોગ્ય સંબંધિત નિમણૂકોને સમયસર જાળવવું પણ સામેલ છે.
સાથે સમય અને અલગ સમય
જો તમારા બાળકને વધારે કે વિશેષ સંભાળની જરૂર હોય, તો તેમને છોડીને જવા માટેની સેવાઓ કે લોકો શોધવી મુશ્કેલ હોઈ શકે છે.
જ્યારે પણ શક્ય હોય (એક કલાક જેટલો સમય પણ), ત્યારે તેનો અર્થ એ થાય છે કે તમારી પાસે તમારા પોતાના ભાવનાત્મક અને શારીરિક કલ્યાણની જરૂરિયાતો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવા માટે મૂલ્યવાન સમય હોય છે. તેનો એ પણ અર્થ થાય છે કે તમારા બાળકને પણ તે બીજા વ્યક્તિ સાથે રહીને પોતાની સંવાદ અને સંબંધ નિર્માણ કુશળતાઓ શીખવાની કે વધારવાની તક મળે છે.
તમે અન્ય સમયે તમારા સામાન્ય વાતાવરણ કે દૈનિક રૂટીનથી દૂર પરિવાર સાથે ફરી જોડાવાથી લાભ મેળવી શકો છો. બહારના દિવસો અને ટૂંકી રજાઓ મજા માણવા અને આરામદાયક કે સહાયક વાતાવરણમાં સાથે સમય પસાર કરવા માટેના સરસ માર્ગો છે.
કોણ મદદ કરી શકે?
- કુટુંબ અને મિત્રો તે તમારું પ્રથમ સંપર્કબિંદુ હોઈ શકે છે.
- જો તમારી પાસે સામાજિક કાર્યકર હોય, તેમને મદદ અને સલાહ માટે પૂછો કે તમને કઈ વધારાની સહાય માટે હકદાર હોઈ શકો છો, અથવા સ્થાનિક સ્તરે શું ઉપલબ્ધ છે.
- બાર્નાર્ડોસ વિકલાંગ બાળકોના માતાપિતાઓ માટે પોસ્ટકોડ દ્વારા 'શોર્ટ-બ્રેક કેર' શોધ સુવિધા પ્રદાન કરો. તેમાં રાત્રિભર સંભાળ, વીકએન્ડ માટેની બહારની મુસાફરી અથવા શાળા બાદના ક્લબો સામેલ હોઈ શકે છે.
- ધ સેન્ડકાસલ ટ્રસ્ટ કુટુંબ માટે મજા અને આરામની તક પ્રદાન કરે છે, જેથી તેઓ સકારાત્મક સ્મૃતિઓ બનાવી શકે, કુટુંબના સંબંધો મજબૂત કરી શકે, એકલતા ઘટાડી શકે, અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય તથા લવચીકતા સુધારી શકે.
ભાઈ-બહેનોને ટેકો
તમારા પરિવારના તમામ સભ્યો (તમારી પોતાની જરૂરિયાતો સહિત)ની વિવિધ જરૂરિયાતોને સંતુલિત કરવાનો પ્રયાસ કરતી વખતે, ક્યારેક એવું લાગે છે કે એક જ સમયે તમને અનેક દિશાઓમાં ખેંચવામાં આવી રહ્યું છે. સંભાળવા માટે ઘણી બાબતો હોઈ શકે છે, ખાસ કરીને જો તમારા બાળક/બાળકોને દૈનિક સંભાળ માટે વધુ જરૂરિયાત હોય.
વિકલાંગતા અથવા આરોગ્ય સંબંધી સમસ્યાઓ ધરાવતા લોકોના ઘણા વયસ્ક ભાઈ-બહેનો કહે છે કે આ અનુભવે તેમની વ્યક્તિગત ઓળખને ખરેખર ઘડ્યું છે. ઘણા કહે છે કે તેઓ અન્ય લોકોની જરૂરિયાતો પ્રત્યે ખૂબ જ સંવેદનશીલ અને કાળજીસભર છે. આ વિકસાવવા માટે ઉત્તમ ગુણો છે. તેમ છતાં, તેનો અર્થ એ પણ હોઈ શકે છે કે તેઓ ક્યારેક પોતાની જરૂરિયાતો કરતાં બીજાની જરૂરિયાતોને પ્રથમ પ્રાથમિકતા આપવા વધુ સક્ષમ હોય છે.
ભાઈ-બહેનની સ્પર્ધા અને સંબંધોનું સંચાલન
જે ભાઈ-બહેનોને કોઈ દુર્લભ રોગ નથી, તેઓ કદાચ સમજી ન શકે કે તેમના ભાઈ કે બહેન માટે 'મમ્મી સાથે હોસ્પિટલમાં એક દિવસ' ખરેખર મજાની વાત નથી. તેઓ ફક્ત એટલું જ જાણતા હોય છે કે તેમના ભાઈ કે બહેન પાસે તમને 'પૂરેપૂરી રીતે' પોતાના માટે મેળવી લીધું, અને કદાચ શાળાની રજા પણ મળી 'બહાર જવા' (ભલે તે હોસ્પિટલની નિમણૂક માટે જ કેમ ન હોય).
જો પરિવારના કોઈ સભ્યનું વર્તન મુશ્કેલ હોય, તો પરિવારજીવન ક્યારેક તણાવગ્રસ્ત બની શકે છે. જ્યારે બાળકો પાસેથી અપેક્ષા રાખવામાં આવે છે કે તેઓ સંબંધાત્મક કે વર્તનાત્મક મુશ્કેલીઓ ધરાવતા અથવા વિશેષ સંભાળની જરૂરિયાત ધરાવતા ભાઈ-બહેનની તુલનામાં વધુ પરિપક્વ વર્તન કરે, ત્યારે તેમને તે ખૂબ અન્યાયસંગત લાગે છે.
અન્ય સમયે, તેઓ ચિંતિત હોઈ શકે છે કે તેમના ભાઈ-બહેનને – અથવા તેમને – શાળામાં કે તેમના મિત્રોની નજરે કેવી રીતે જોવામાં આવે છે. તેઓ રક્ષણાત્મક અનુભવી શકે છે, પરંતુ સંભવતઃ શરમિંદગી (અને દોષબોધ) પણ અનુભવી શકે છે.
બાળકો હંમેશા પોતાની લાગણીઓ શબ્દોમાં વ્યક્ત કરતા નથી. ધ્યાનમાં રાખો કે મુશ્કેલ લાગણીઓ ક્યારેક શારીરિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ, જેમ કે પેટમાં દુખાવો, દ્વારા અથવા તેમના વર્તનમાં વધુ ચિપચિપું, ગુસ્સાળું કે શાંત બનીને દેખાઈ શકે છે.
ભાઈ-બહેનોને ટેકો આપવાના ઉપાય
- એક દુર્લભ સ્થિતિ ધરાવતા ન હોય એવા તમારા બાળકો સાથે માત્ર ધ્યાન કેન્દ્રિત સમય પસાર કરવાનો પ્રયાસ કરો.
- તેમને જણાવો કે ક્યારેક-ક્યારેક ભાઈ-બહેનો વિશે મિશ્રિત કે મુશ્કેલ લાગણીઓ હોવી સામાન્ય અને સમજવા જેવી છે.
- તેમને જણાવો કે જ્યારે પરિવારના એક સભ્યને દુર્લભ રોગ હોય છે, ત્યારે દરેક વ્યક્તિ પોતાની રીતે અસરગ્રસ્ત થાય છે.
વય અનુરૂપ તેમને ખાતરી કરો કે તેમના ભાઈ-બહેનને કઈ દુર્લભ સ્થિતિ છે અને તે તેમને કેવી રીતે અસર કરે છે તે અંગેની અન્ય તમામ માહિતી તેમને આપો. આથી, જો તેઓ ઇચ્છે કે જરૂરિયાત અનુભવે, તો તેઓ તેને મિત્રોને સમજાવી શકે.
એ સ્વીકારો કે એક દુર્લભ સ્થિતિના કારણે કુટુંબની દૈનિક રૂટીન અને જવાબદારીઓ પર અસર પડી શકે છે અને ક્યારેક આ નિરાશાજનક બની શકે છે.
એસઆઈબીએસ વિકલાંગ બાળકોના ભાઈ-બહેનો માટે વિવિધ સંસાધનો અને ફોરમો છે.
યુવા સંભાળકર્તાઓ સંભાળની જવાબદારી ધરાવતા યુવાનો માટે સહાયક જૂથો અને માહિતી પ્રદાન કરો.
અનન્ય દુર્લભ જૈવિક રોગ ધરાવતા બાળકોના ભાઈ-બહેનોને ટેકો આપવા માટે એક ઉત્તમ માર્ગદર્શિકા છે.
અસામાન્ય અથવા મુશ્કેલ વર્તન
જો તમારું બાળક મુશ્કેલ કે અસામાન્ય વર્તન દર્શાવે, તો તે ઘણીવાર કોઈ પ્રકારની 'સંવાદ' હોય છે. જો તમારું બાળક બોલતું નથી, તો તેનું વર્તન જ તેની મુખ્ય સંવાદની રીત બની જાય છે.
અસામાન્ય કે મુશ્કેલ વર્તન તમારા બાળક માટે પોતાની જાતે શાંત થવાની પસંદગીની રીત હોઈ શકે છે, જે તેમને લાગણીઓ અથવા સંવેદનાત્મક અતિભારને સંભાળવામાં મદદ કરે છે.‘
પરંતુ કોઈપણ બાળક માટે મુશ્કેલ કે અસામાન્ય વર્તનને 'વ્યાખ્યાયિત' કરવું હંમેશા સરળ નથી. આ તમને અને તેમને બંનેને નિરાશાજનક લાગી શકે છે.
તેઓનું વર્તન હોઈ શકે છે:
- જીવવિજ્ઞાનથી પ્રેરિત સ્વતઃ જ સ્થિતિ દ્વારા, અથવા દુખાવા અને અસ્વસ્થતા.
- ભાવનાત્મક રીતે પ્રેરિત તણાવ, ચિંતા અથવા નિરાશા દ્વારા.
- વિકાસ-પ્રેરિત વયસ્ક બનવાના પરિણામે અને વધુ સ્વતંત્રતા સ્થાપિત કરવાની જરૂરિયાત.
કઠિન વર્તનના પ્રકારો
- હિંસા અથવા આક્રમકતા (પોતાની સામે કે અન્યની સામે)
- પાછું વળવું (ઊંઘ, શૌચાલય વગેરે સંબંધિત બાબતોમાં ફરીથી બાળક જેવી વર્તણૂક)
- એકલા રહેવું કે બીજા લોકો સાથે રહેવું પણ ગમે નહીં
- જાહેરમાં યોગ્ય રીતે વર્તવામાં મુશ્કેલી
- શાંતિથી બેસી કે ઊંઘી ન શકવું
- પુનરાવર્તિત ગતિઓ
- કેટલાક ખોરાક, વર્તન અથવા અનુભવો અંગે ખૂબ જ કડક રહેવું
તમારા બાળકનું વર્તન માતાપિતા તરીકે તમારામાં ઘણી પડકારજનક લાગણીઓ ઉઠાવી શકે છે. ક્યારેક અન્ય લોકો તમારા સંભાળના કુશળતાઓ અંગે કેવી પ્રતિક્રિયા આપે છે અથવા શું અનુમાન લગાવે છે, તે જોઈને તમને શરમ કે દુઃખ પણ થઈ શકે છે.
એવા સમયે જ્યારે તમે તમારા બાળકને (તેમને જેટલું પણ પ્રેમ કરો) ગમે નહીં, અથવા જ્યારે તમે ભારે દબાણ અનુભવો, અથવા 'હવે પૂરતું' લાગે, ત્યારે તેને સ્વીકારવું ખૂબ જ મુશ્કેલ હોઈ શકે છે.‘
આ રીતે અનુભવતા તમે એકલા નહીં હોવ.
સમકક્ષતા મેળવવાના ઉપાય
તમારા બાળક કેમ એ રીતે વર્તે છે તેના પાછળના કારણોને સમજવું તમને પરિસ્થિતિને સંભાળવામાં અને વધુ અસરકારક રીતે પ્રતિસાદ આપવામાં મદદરૂપ થાય છે.
આમાં સમય લાગી શકે છે, અને મદદરૂપ થનારી રણનીતિઓ શોધવી જરૂરી નથી કે રાતોરાત થઈ જાય:
- અન્ય દુર્લભ રોગ ધરાવતા બાળકોના માતાપિતાઓ અને આરોગ્યસંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથે વાત કરો અને સંશોધનનો ઉપયોગ કરો તમારા ખાસ બાળક માટે શું ચાલી રહ્યું છે તે સમજવામાં તમને મદદ કરવા માટે. આ એક રાત્રિમાં શક્ય નથી, પરંતુ સમય સાથે વધુ સ્પષ્ટ બની શકે છે. તમે તેમને સૌથી સારી રીતે જાણો છો.
- રણનીતિઓ શોધો તમે વિવિધ પરિસ્થિતિઓને સંભાળવા અથવા ચોક્કસ વર્તનમાં મદદ માટે તેનો ઉપયોગ કરી શકો છો. યોગ્ય રીત શોધવામાં થોડો સમય લાગી શકે છે, અને તે વિશ્વસનીય રીતે કામ ન પણ કરે. ફક્ત આગળ વધતા રહો.
- અન્ય માતાપિતાઓને મળો જેઓ સમાન મુશ્કેલીઓનો સામનો કરી રહ્યા છે, ભલે તેઓ 'દુર્લભ માતાપિતા' ન હોય. પુસ્તકાલયો, કાઉન્સિલની વેબસાઇટ્સ અને GP ક્લિનિકોમાં ઘણીવાર SEN, ઓટિઝમ અથવા ADHD વગેરે ધરાવતા બાળકોના માતાપિતા માટેના સ્થાનિક સહાયક જૂથોની વિગતો મળી શકે છે.
- ધ્યાનમાં રાખો કે તમામ મુશ્કેલ કે અસામાન્ય વર્તન તમારા બાળકની દુર્લભ સ્થિતિ સાથે સંબંધિત ન હોઈ શકે. વધુ વ્યાપક સંભાવનાઓ પણ ધ્યાનમાં લો, જેમ કે શાળામાં (જો તેઓ જાય) પરિસ્થિતિ કેવી છે, તાજેતરમાં થયેલા કોઈપણ ફેરફારો, અથવા ઘરે પરિસ્થિતિ કેવી છે.
- બાળ મનોચિકિત્સક રેફરલ ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે, પરંતુ વેઇટિંગ લિસ્ટ લાંબી હોઈ શકે છે. તમારા દુર્લભ સ્થિતિ નિષ્ણાત, SENCO, GP, CAMHS અથવા સામાજિક કાર્યકરને પૂછો કે કોને અને ક્યાં સંપર્ક કરવો શ્રેષ્ઠ રહેશે.
સેરેબ્રા મગજની સ્થિતિ ધરાવતા બાળકોના માતાપિતાઓ માટે માર્ગદર્શિકાઓ તૈયાર કરે છે, પરંતુ વર્તન માટેની તેમની રણનીતિઓ અને તકનીકો અન્ય દુર્લભ સ્થિતિઓમાં પણ ખૂબ ઉપયોગી છે.
પરિવારનું જીવન વય કે મુશ્કેલી અનુસાર તમારા બાળકને સમજવા માટે ઉપયોગી માર્ગદર્શિકાઓ અને માતાપિતા તથા દાદા-દાદી માટે સહાય પ્રદાન કરે છે. તેમની પાસે હેલ્પલાઇન અને ઓનલાઇન ચેટ સુવિધા પણ છે.
દાયરો આ સંસ્થા શાળાઓ સાથે મળીને પડકારજનક વર્તન સંભાળવામાં અને તેના પાછળના ટ્રિગરને સમજવામાં મદદરૂપ સંસાધન પ્રદાન કરે છે. તેઓ વિકલાંગતા ધરાવતા બાળકોના માતાપિતાઓ માટે સહાયક જૂથો પણ ચલાવે છે.
અનન્ય વિવિધ પ્રકારની મુશ્કેલ અને અસામાન્ય વર્તનને સંભાળવા માટેની વ્યાપક માર્ગદર્શિકા અને મદદરૂપ થનારી તકનીકો અથવા સેવાઓ તૈયાર કરો.
વયસ્કોની આરોગ્ય સંભાળ તરફ આગળ વધવું
કોઈ સમયે, તમારું બાળક અથવા યુવા વ્યક્તિ વયસ્ક આરોગ્ય અને સામાજિક સંભાળમાં જઈ શકે છે. અમે આ પરિવર્તનને કેવી રીતે સંચાલિત અને સંભાળવું તે અંગે વધુ ચર્ચા કરીએ છીએ. અહીં.
ઉપયોગી લિંક્સ અને સૂચિત વાંચન
સંબંધ હબ વિશેષ જરૂરિયાતવાળા બાળકોના માતાપિતા અને સંભાળકર્તાઓ માટેની ભાવનાત્મક સહાય માટેનાં માર્ગદર્શક સંકેતો.
સેરેબ્રા ઘણું પૂરું પાડો કાર્યસાહાયક માર્ગદર્શિકાઓ સહાય મેળવવા અને સેવાઓનો ઉપયોગ કરવા.
સંપર્ક વિકલાંગ બાળકોના પરિવારોને માહિતી અને સલાહ આપે છે.
પરિવારનું જીવન ઘણા સામાન્ય માતાપિતા સલાહ, વિડિઓઝ અને સંસાધનો ઉપલબ્ધ છે, તેમજ માતાપિતા માટેની સહાય અને સલાહ માટે હેલ્પલાઇન પણ છે.
એફએફએલએજી LGBTQI+ સભ્યો ધરાવતા માતાપિતા અને પરિવારોને ટેકો આપે છે.
જેનેટિક એલાયન્સ યુકે વિરળ સ્થિતિઓ ધરાવતા બાળકોના માતાપિતાઓ માટે NHSમાં માર્ગદર્શન મેળવવા અને સહાય મેળવવા અંગેની માહિતી.
અદુખોરાક સામાન્ય રીતે એકલ માતાપિતાઓને સહાય પૂરી પાડવી.
સંબંધિત કરો પિતૃત્વ માટે ઘણા માર્ગદર્શિકાઓ પ્રદાન કરો, જેમ કે સંઘર્ષનું નિરાકરણ, સહ-પિતૃત્વ વગેરે.
એકસરખું પણ અલગ દુર્લભ સ્થિતિઓથી અસરગ્રસ્ત બાળકોના માતાપિતાઓ માટે સંસાધનોની શ્રેણી ધરાવો.
'યુનિક ફીટ' સમુદાય (હોસ્ટ દ્વારા આયોજિત) કેમ્બ્રિજ દુર્લભ રોગ નેટવર્ક) દુર્લભ સ્થિતિ ધરાવતા બાળકને ઉછેરવા માટે નાણાકીય સહાય, શિક્ષણ, સર્વસમાવેશી પ્રવૃત્તિઓ અને અન્ય માતાપિતાઓની સલાહ-સૂચનો સહિત વિવિધ સંસાધનો પ્રદાન કરો.
અનન્ય દુર્લભ ક્રોમોસોમ વિકાર, કોપી નંબર વેરિયન્ટ અથવા એકલ જીન વિકાર ધરાવતા બાળકોના માતાપિતાઓ માટે માહિતી અને સંસાધનોની વિવિધ શ્રેણી પ્રદાન કરો, જેમાં અન્ય પરિવારોની વિડિઓ વાર્તાઓ પણ સામેલ છે.
ઉપયોગી પુસ્તકો:
શારીરિક સ્વાસ્થ્યની સ્થિતિ ધરાવતા તમારા બાળકને મદદ કરવી: માતાપિતા માટેનું સ્વ-સહાય માર્ગદર્શિકા મેન્ડી બાયરન અને પેની ટિટમેન દ્વારા.
વિશેષ જરૂરિયાતવાળા બાળકો સાથે લગ્નજીવન: જોડાણ જાળવવા માટે દંપતી માટે માર્ગદર્શિકા લોરા માર્શાક અને ફ્રેન પોલોક દ્વારા.
દિવસ-દિવસ: વિકલાંગ બાળકોના માતાપિતા માટે ભાવનાત્મક સુખાકારી જોઆન્ના ગ્રિફિન દ્વારા.
સંબંધિત પાનાઓ
દંપતીઓ, સેક્સ અને આત્મીયતા
ટીમ તરીકે, મુશ્કેલ લાગણીઓનું સંચાલન, દુર્લભ સ્થિતિ સાથે ડેટિંગ
પિતૃત્વ
પુનઃઊર્જિત થવાની રીતો, ભાઈ-બહેનોને ટેકો આપવો, મુશ્કેલ વર્તનનો સામનો કરવો
વિસ્તૃત કુટુંબ અને મિત્રો
ચર્ચાઓ શરૂ કરવી, મદદ માંગવી, 'કોણ કયા કામ માટે સારું છે?'‘
તમારી સ્થિતિ વિશે વાત કરવી
શું શેર કરવું અને ક્યારે, બાળકો અને યુવાનો સાથે વાતચીત