یہاں دی جانے والی بہت سی صلاح آپ کو واضح محسوس ہو سکتی ہے۔ آپ نے اس میں سے بہت کچھ پہلے بھی سنا ہو گا اور آپ کی نایاب بیماری کے اثرات کی وجہ سے اس میں سے کچھ پر عمل کرنا — یا اسے جاری رکھنا — مشکل ہو سکتا ہے۔.   

تاہم، ‘بنیادی باتوں’ کی طرف کام کرنا اور انہیں ذہن میں رکھنا اب بھی بہت اہم ہے۔ وہ آپ کی مجموعی جسمانی اور ذہنی صحت کی بنیاد فراہم کرتے ہیں۔. 

معاون رشتے – کون اور کہاں

معیاری رشتے جسمانی اور ذہنی دونوں صحت کے لیے بنیادی سہاروں میں سے ایک ہیں۔ ہم اکثر اس بات کو کم اہمیت دیتے ہیں کہ ایسے لوگوں کا آس پاس ہونا کتنا اہم ہے جو ہمیں ‘سمجھتے ہیں’، معاون ہیں، اور جن کے ساتھ آپ ہنس سکتے ہیں یا رو سکتے ہیں۔.

آپ کی زندگی میں صرف ایک یا دو ایسے افراد کا ہونا جن سے آپ کو یہ احساس ہو کہ وہ آپ کی پرواہ کرتے ہیں اور آپ ان سے جڑے ہوئے ہیں، بہت بڑا فرق پیدا کرتا ہے۔ یہ دوست یا خاندان کے افراد ہو سکتے ہیں، لیکن آپ کی زندگی کے دوسرے حصوں سے بھی ہو سکتے ہیں۔.

ایک نادر بیماری کے ساتھ زندگی گزارنا کبھی کبھار تنہا کر دینے والا ہو سکتا ہے۔ رابطہ قائم کرنے کے لیے لوگوں کو تلاش کرنے میں (روبرو یا آن لائن) کچھ وقت لگ سکتا ہے۔.

سارے وسائل اور رابطے میں یہ شامل ہو سکتے ہیں:

• مقامی کمیونٹی گروپس جو والدین یا دیکھ بھال کرنے والے مختلف قسم کی معذوریوں کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں، انہیں ‘ہدف شدہ’ (معین) مدد فراہم کرتے ہیں۔.
• مذہبی یا عقیدے پر مبنی برادریاں, جن میں سے کچھ دباؤ میں رہنے والے خاندانوں اور افراد کو بہت عملی مدد بھی فراہم کر سکتے ہیں۔.
• دوستی کے گروپس اور نئی جگہ منتقل ہونے کی صورت میں، دوسرے لوگوں سے ملنے یا آن لائن چیٹ کرنے کے لیے ایپس بھی مددگار ثابت ہو سکتی ہیں۔.
• انٹرایکٹو آن لائن گیمز دوسروں کے ساتھ کھیلنا بھی ایک اچھا تجربہ ہو سکتا ہے اگر آپ کسی بھی وجہ سے زیادہ تنہا ہو گئے ہیں، یا کسی بھی مدت کے لیے گھر یا اسپتال تک محدود ہیں۔.

مخصوص حالات سے متعلق تنظیمیں معلومات، تعاون اور مشورے کا ایک بہترین ذریعہ بھی ہو سکتے ہیں۔ بہت سے چھوٹے، دوستانہ اور خوش آمدید کہنے والے ہوتے ہیں اور آپ اپنی مرضی کے مطابق کم یا زیادہ حصہ لے سکتے ہیں۔ صرف یہ جاننا کہ وہ وہاں ہیں، بہت زیادہ مددگار محسوس ہو سکتا ہے۔.

آپ کلبوں یا گروپوں میں شامل ہونے کی کوشش بھی کر سکتے ہیں۔ ان سرگرمیوں میں حصہ لینا جن سے آپ لطف اندوز ہوتے ہیں اور ایسی ہی دلچسپی رکھنے والے دوسرے لوگوں سے ملنا۔ یہ کھیل، کتابوں کے گروپس، آن لائن گیمنگ/دلچسپی کے گروپس، موسیقی، کھیل یا باغبانی ہو سکتے ہیں۔ لائبریریاں یا مقامی کونسل کی ویب سائٹس پر اکثر آپ کے علاقے میں ان کی فہرستیں موجود ہوتی ہیں۔.

ہمارے پاس مزید تجاویز موجود ہیں مدد کے ذرائع حصہ.

علامات پر بہتر کنٹرول

ایک نایاب مرض کے ساتھ زندگی گزارنے کے سب سے کم تسلیم شدہ پہلوؤں میں سے ایک یہ ہے کہ علامات یا علاج کے مضر اثرات سے نمٹنے یا ان کا مقابلہ کرنے میں کتنی توانائی صرف ہو سکتی ہے۔ ایسی علامات جو غیر متوقع، تھکا دینے والی یا سنبھالنے میں مشکل محسوس ہوتی ہیں، آپ کی ذہنی صحت کو نمایاں طور پر متاثر کر سکتی ہیں۔.

آلات، حکمت عملییں یا معاون اشیاء آپ کی نایاب بیماری کو سنبھالنے میں مدد کے لیے موجود ہو سکتی ہیں لیکن ان کو برقرار رکھنے میں وقت اور توانائی بھی لگتی ہے۔ کچھ مقابلہ کرنے کی حکمت عملییں یا علاج کے طریقے مایوس کن بھی ہو سکتے ہیں، آپ کی روزمرہ کی زندگی میں مداخلت کر سکتے ہیں، یا کرنے میں دردناک بھی ہو سکتے ہیں۔ بعض اوقات، وہ ‘پھسل’ سکتے ہیں، بھول سکتے ہیں - یا آپ صرف انہیں کرنا نہیں چاہتے ہیں۔ یہ ٹھیک ہے۔ ایک گہرا سانس لیں، اپنے آپ پر سخت نہ ہوں۔ اس چیز کے ساتھ دوبارہ شروع کریں جو آپ جانتے ہیں کہ طویل مدت میں مدد ملے گی۔.

میں جانتا ہوں کہ میں کچھ چیزیں کھائے بغیر درد کے نہیں رہ سکتا۔ پھر میں کھا لیتا ہوں، پھر مجھے درد ہوتا ہے۔ یہ ایسے نہیں ہے کہ میں بھول جاتا ہوں، بلکہ یہ ایک طرح کی ‘عام انسان جیسی زندگی گزارنے کی خواہش’ ہے!

آن لائن ٹولز، ایپز اور آلات

ایسی آن لائن ٹولز، ایپس اور معاون اشیاء کی تعداد میں بھی اضافہ ہو رہا ہے جو آپ کو اپنی نایاب بیماری کو زیادہ آسانی سے سنبھالنے میں مدد کرتے ہیں۔ اپنی نایاب بیماری کی کمیونٹی (اگر کوئی ہے) یا کلینک سے پوچھیں کہ کیا دستیاب ہے۔.

ان میں یہ شامل ہو سکتے ہیں: 

• 특정 سرگرمیوں یا کاموں کے لیے ‘فون کے یاد دہانیاں/الارم’ سیٹ کرنا
• درد، تھکن یا مشکل رویے جیسے مخصوص علامات پر قابو پانے کے لیے عملی تجاویز، حکمت عملی اور تکنیکیں۔
• ‘خوراک ٹریک کرنے والی ایپس
• ‘مریض کے پاسپورٹ’ جو آپ کو اپائنٹمنٹس کا انتظام کرنے اور رپورٹس تک رسائی حاصل کرنے میں مدد کرتے ہیں

اگر آپ کو کسی خاص علامت سے پریشانی ہو رہی ہے، تو اپنے نایاب امراض کے ڈاکٹر یا نرس کو ضرور بتائیں۔ یہاں تک کہ اگر اس کی وجہ واضح نہ ہو، تو آپ کو نمٹنے کے طریقے تلاش کرنے میں مدد کرنا، اس کا مختلف طریقے سے انتظام کرنا، یا آپ کو مطلوبہ مدد کی طرف رہنمائی کرنا ان کے کردار کا حصہ ہے۔.

ہمت मत ہارو۔.

نیند اور آرام

کافی نیند اور آرام حاصل کرنا مختلف وجوہات کی بنا پر متاثر ہو سکتا ہے۔ اس میں ہارمونز کے اثرات، نشوونما کے مسائل، درد، دیکھ بھال کی ذمہ داریاں، یا پریشانی شامل ہو سکتی ہے۔.

نیند یا آرام کی کمی نایاب امراض میں مبتلا افراد اور ان کے نگہداشت کرنے والوں دونوں کی ذہنی (اور جسمانی) صحت کے لیے ایک بڑا مسئلہ بن سکتی ہے۔.

اگر خراب نیند اس حالت کی ایک خاص علامت ہے جس سے آپ یا آپ کا بچہ متاثر ہیں، تو اس پہلو سے نمٹنے کے لیے اپنے ڈاکٹر سے مدد لیں۔ وہ ایسی خاص حکمت عملیوں یا طریقوں کی تجویز دے سکتے ہیں جو مددگار ثابت ہوں۔.

اگر آپ ایک دیکھ بھال کرنے والے ہیں جو کسی ایسے شخص کی دیکھ بھال کر رہے ہیں جو اچھی طرح نہیں سوتا، تو دن کے وقت آرام کرنے یا نیند پوری کرنے کے لیے دوسروں سے مدد مانگیں۔ ‘مختصر وقفے’ کی دیکھ بھال کا جائزہ لینا بھی آپ کو حالات کا مقابلہ کرنے میں مدد دے سکتا ہے، اور بعض اوقات رات بھر کی دیکھ بھال بھی دستیاب ہو سکتی ہے۔ آپ کو ہمارا صفحہ بھی مل سکتا ہے نیند کی مشکلات کا مقابلہ کرنا, بشمول بچوں کے، مددگار۔.

میں اپنے دن بھر میں وقت کے چھوٹے چھوٹے حصے چرا لیتا ہوں، کیونکہ مجھے زیادہ نیند نہیں ملتی۔ میں کانوں میں ائرفونز لگا کر اور کمبل اوڑھ کر 15 منٹ کے لیے بالکل غافل ہو جاتا ہوں۔ سچ کہوں تو میرا خیال ہے کہ یہ مجھے ذہنی توازن برقرار رکھنے میں مدد دیتا ہے۔.

خوراک اور غذائیت

یہ آپ یا آپ کے کسی عزیز کے لیے مختلف وجوہات کی بنا پر نقصان دہ ہو سکتا ہے۔ یہ سلسلہ جاری رہ سکتا ہے، یا وقتاً فوقتاً ہو سکتا ہے۔ اس کی مثالوں میں محدود غذا کی پابندی کی ضرورت، سرجری کے بعد کی حالت، علاج کے ضمنی اثرات، بھوک میں اضافہ یا کمی، یا آپ کی نایاب بیماری کی وجہ سے بعض غذائی اجزاء، وٹامنز یا منرلز کو جذب کرنے کی کم صلاحیت شامل ہیں۔.

جذبات اور کھانا

جذبات اور خوراک کے درمیان بھی ایک تعلق ہے۔ اگر آپ کو بے چینی یا تناؤ ہے، تو آپ ‘سکون کے لیے کھا’ سکتے ہیں یا بالکل کھانا چھوڑ سکتے ہیں۔ یا شاید آپ کھانے کے بارے میں فکرمند ہو گئے ہیں کہ اس دوران آپ کیسے دکھتے یا لگتے ہیں، یا درد یا پیٹ کی خرابی کے خوف سے۔.

زیادہ تر میل جول کھانے کے اردگرد بھی ہوتا ہے۔ اگر آپ کو کھانے یا کھانے پینے کے حوالے سے کوئی مشکلات یا خدشات ہیں (بشمول آپ کی ظاہری شکل، یا بعض معاون آلات استعمال کرنے کی ضرورت) تو یہ آپ کے اعتماد یا گھلنے ملنے کی خواہش کو بھی متاثر کر سکتا ہے۔ کوشش کریں کہ یہ بات کسی ایسے شخص کے ساتھ شیئر کریں جس کے آپ قریب محسوس کرتے ہیں، اور سماجی تقریبات میں ‘اخلاقی مدد’ مانگیں۔.

کچھ نایاب بیماریاں یا علاج بعض غذائی اجزاء کو جذب کرنا بھی مشکل بنا سکتے ہیں، بشمول وہ جو مزاج یا توانائی کو مستحکم کرنے میں مدد کرتے ہیں۔ اگر ایسا ہے تو، کسی ماہرِ غذا (ڈائیٹشین)، اور/یا کسی ماہرِ نفسیات (سائیکالوجسٹ) یا کونسلر سے بات کرنا مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ آپ اپنے جی پی (جنرل پریکটিশনার) یا نایاب بیماری کے ڈاکٹر سے اس کے لیے رجوع کرنے (رفرل) کا کہہ سکتے ہیں۔.

मेरा बेटा صرف وہی ‘محفوظ’ کھانے کھا رہا تھا، کیونکہ وہ درد کے بارے میں بہت پریشان تھا۔ ماہرِ غذا نے اس اور مجھ دونوں کا اعتماد بڑھانے اور وہ جو کچھ کھاتا تھا اس کے دائرہ کار کو وسیع کرنے میں مدد کی۔

ورزش اور حرکت

بظاهر محدود نقل و حرکت کے باوجود، اپنے جسم کو حتیٰ الامکان اور جس طرح بھی ممکن ہو حرکت دینا، آپ کے موڈ کو بہتر بنانے میں مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ یہ ہاضمے میں مدد، پٹھوں کی مضبوطی یا لچک کو سہارا، اور ‘خوشی دینے والے ہارمونز’ کے اخراج میں معاون ثابت ہو سکتا ہے۔.

‘میرا ‘آزادی’ کا گوشہ اکیلے کتوں کو سیر کرانا ہے۔ میں اپنی پسند کی رفتار سے، اپنی پسند کی سمت میں، اپنی پسند کی لمبائی تک چل سکتا ہوں، اور جو چاہوں کہہ سکتا ہوں کیونکہ میں جانتا ہوں کہ یہ بات راز میں رہتی ہے! یہ اور تازہ ہوا آنے والے دن کے لیے ‘تازگی بخش’ ہے۔’

اگر کسی بھی وجہ سے آپ کی حرکت بہت محدود ہے، یا حرکت کرنے میں تکلیف ہوتی ہے، تو آپ کا ڈاکٹر یا طبی عملہ آپ کو پیشہ ورانہ معالج (آکیوپیشنل تھراپسٹ) یا فزیوتھراپی کے لیے رجوع کر سکتا ہے۔ ایسے (مزید) ورزشیں یا آلات ہو سکتے ہیں جو مدد کر سکیں۔.

ورزش جذبات پر قابو پانے کے لیے بھی مفید ثابت ہو سکتی ہے – مثال کے طور پر باکسنگ، گیند مارنا یا دوڑنا، یہ سب غصے یا مایوسی سے نمٹنے میں مدد دے سکتے ہیں۔ ایسی ورزش تلاش کرنا جس سے آپ لطف اندوز ہوں، اپنے لیے وقت نکالنے کا ایک حصہ بن سکتا ہے۔ اب بہت سے بیرونی مقامات بھی مختلف صلاحیتوں، بشمول نیورو ڈائیورسٹی کے حامل افراد کے لیے زیادہ سازگار ہیں۔ اگر آپ سرجری سے صحت یاب ہو رہے ہیں، نقل و حرکت کا دائرہ محدود ہے، تھکن کا شکار ہیں یا درد کے بارے میں پریشان ہیں، تو چیئر یوگا جیسی ہلکی ورزش بہت مددگار ثابت ہو سکتی ہے۔ بچے بھی اکثر اس سے لطف اندوز ہوتے ہیں۔.

دی ایکٹیویٹی الائنس اگر آپ کو کوئی خاص معذوری یا ضرورت ہے، تو جسمانی/کھیلوں کی سرگرمیوں کو اپنانے کے لیے مدد اور مشورہ پیش کریں۔.

معمولات

جب زندگی میں کم از کم کچھ چیزیں (خواہ کتنی ہی چھوٹی ہوں) قابلِ پیشگوئی ہوں، تو اس سے ہمیں زیادہ پرسکون اور محفوظ محسوس کرنے میں مدد मिलती ہے۔ معمولات فیصلہ سازی کی تھکن کو بھی کم کرتے ہیں۔.

وہ اس کے لیے مفید ہیں:

• • صبح سویرے (اٹھنا، تیار ہونا)
  • سونے کا وقت (آرام دہ سرگرمیاں، غسل، کتب بینی یا آڈیو بکس)
  • ہفتے کے آخر کی سرگرمیاں یا کام
  • باقاعدہ ہسپتال کے چکر لگانا اور واپس آنا (راستے، سنیک بیگز اور انتظار گاہ کی سرگرمیاں، ملاقات کے بعد کے لیے ‘علاج/تحفے’، پسندیدہ شام کا کھانا)

مالی تحفظ

پیسے کی فکر، یا اپنا گھر کھو دینا، یہ سب ذہنی صحت پر نمایاں طور پر اثر انداز ہوتے ہیں۔.

آپ کو اپنے کام سے وابستہ خدشات (بشمول اس کے کہ آپ کا آجر کتنا معاون ہے، یا آپ کتنا کام سنبھال سکتے ہیں) یا نایاب حالت کے ساتھ رہنے کے ‘پوشیدہ اخراجات’ کا بھی سامنا ہو سکتا ہے۔.

چھپے ہوئے اخراجات میں ملاقاتوں کے لیے آنے جانے کا خرچ، خاص خوراک یا معاون اشیاء شامل ہو سکتی ہیں۔ آپ کو اس بات کی بھی تشویش ہو سکتی ہے کہ اگر آپ کو علاج یا کسی فیملی ممبر کی دیکھ بھال کے لیے کام سے چھٹی لینی پڑے، یا اگر آپ کی حالت خراب ہو جائے تو مستقبل میں کیسے انتظام کیا جائے۔.

پैसे سے متعلق خدشات کے بارے میں کسی سے بات کرنے سے آپ کو آگے کی منصوبہ بندی کرنے میں مدد مل سکتی ہے، اور اس بات کو یقینی بنانے میں بھی مدد مل سکتی ہے کہ آپ کو وہ تمام مالی امداد مل رہی ہے جس کے آپ حقدار ہیں۔ آپ کی نایاب بیماری کی تنظیم بھی اس بارے میں مشورہ پیش کرنے کے قابل ہو سکتی ہے، یا اس کے پاس وسائل ہو سکتے ہیں۔.

معاونت کے ذرائع میں شامل ہیں: 

شہریوں کے مشاورتی دفاتر بیفٹس، قرضوں، روزگار، امیگریشن، قانونی مسائل اور صحت/معذوری کے حقوق کے حوالے سے مدد اور مشورے کی ایک وسیع رینج کے لیے۔.

پناہ گاہ ہاؤسنگ کے مختلف مسائل میں مدد کے لیے۔.

محفوظ اور پُرعزت محسوس کرنا

ہمارے اردگرد کے لوگوں کا رویہ اور برتاؤ ہماری ذہنی صحت اور تندرستی پر گہرا اثر ڈالتا ہے۔.

اگر آپ اپنے اردگرد کے ماحول یا معاشرے کی وجہ سے غیر محفوظ محسوس کرتے ہیں (شاید آپ کی جنس، حلیے، فرق، رنگت، ثقافت، مذہبی عقائد یا جنسی رجحان کی وجہ سے) تو یہ سب چیزیں آپ کی ذہنی صحت کو متاثر کر سکتی ہیں۔.

ایسے بہت سے سپورٹ اور کمپین گروپس موجود ہیں جو چیلنجوں کا مقابلہ کرنے اور بدنامی (سٹیگما) اور تعصب سے نبردآزما ہونے کے دوران آپ کو خود کو کم تنہا اور زیادہ بااختیار محسوس کرنے میں مدد دے سکتے ہیں۔ اپنے لیے مناسب گروپ تلاش کرنے کے لیے انٹرنیٹ یا مقامی لائبریریوں کا استعمال کریں۔.

آپ کے لیے کیا چیز کارآمد ہے؟

ذاتی ذہنی صحت اور تندرستی کی معاونت کے لیے کوئی ایک ہی طریقہ سب پر لاگو نہیں ہوتا۔ ہم سب الگ الگ افراد ہیں!

اس کا آغاز اس بات پر غور کرنے سے ہوتا ہے کہ آپ کے لیے کیا ‘کارآمد’ ہے۔ یہ جاننے کے لیے کہ آپ کو کس چیز کی ضرورت ہے، آپ خود کی دیکھ بھال کے لیے کیا اقدامات کر سکتے ہیں، اور آپ کو کس اضافی مدد کی ضرورت ہو سکتی ہے اور کیا دستیاب ہے، اب کئی انتہائی مددگار اوزار دستیاب ہیں۔.

اپنے ڈاکٹر (اور اپنی خاص بیماری سے متعلق کمیونٹی سے، اگر کوئی ہو) سے کسی بھی ایسی خاص بات کے بارے میں بات کریں جن کے بارے میں آپ کو جاننے کی ضرورت ہو سکتی ہے، یا جو آپ اپنی منفرد بیماری کے سلسلے میں اپنی ذہنی صحت کا خیال رکھنے کے لیے کر سکتے ہیں۔.

سیریبرا والدین کے لیے فلاح و بہبود کا گائیڈ اور ذاتی نوعیت کا ‘ایکشن پلان’۔.

این ایچ ایس (NHS) ایک مفت آن لائن ذاتی نوعیت کی پیشکش کرتا ہے ‘مائن پلان’وسائل۔.