અહીં આપવામાં આવેલી ઘણી સલાહો સ્પષ્ટ લાગી શકે છે. તમે તેમાંની ઘણી સલાહો પહેલેથી જ સાંભળી હશે અને તમારી દુર્લભ સ્થિતિના પ્રભાવને કારણે કેટલીક સલાહો અમલમાં લાવવી કે જાળવી રાખવી મુશ્કેલ હોઈ શકે છે.   

તેમ છતાં, 'મૂળભૂત બાબતો' તરફ કામ કરવું અને તેને ધ્યાનમાં રાખવું હજી પણ ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. તે તમારા શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય માટે આધારરૂપ છે. 

સહાયક સંબંધો – કોણ અને ક્યાં

ગુણવત્તાવાળા સંબંધો શારીરિક અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય બંને માટે મુખ્ય આધારમાંના એક છે. અમે ઘણીવાર એ વાતની કદર ઓછું કરીએ છીએ કે 'અમને સમજતા' લોકો આસપાસ હોવું, જેમણે આપણને ટેકો આપે અને જેમની સાથે આપણે હસી શકીએ – અથવા રડી શકીએ – કેટલું મહત્વપૂર્ણ છે.

તમારી જિંદગીમાં ફક્ત એક કે બે એવા લોકો હોવા, જેમની કાળજી તમે અનુભવો અને જેમની સાથે તમે જોડાયેલા હો, તે બધું જ બદલાવી શકે છે. આ લોકો મિત્રો કે પરિવારજનો હોઈ શકે છે, પરંતુ તમારા જીવનના અન્ય પાસાઓમાંથી પણ હોઈ શકે છે.

એક દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવવું ક્યારેક એકલતાભર્યું હોઈ શકે છે. વ્યક્તિગત રીતે કે ઑનલાઇન જોડાવા માટે લોકો શોધવામાં સમય લાગી શકે છે.

સહાય અને જોડાણના સ્ત્રોતોમાં નીચેના સામેલ હોઈ શકે છે:

• સ્થાનિક સમુદાય જૂથો જે 'લક્ષિત' સહાય પ્રદાન કરે છે, ઉદાહરણ તરીકે, માતાપિતા, સંભાળનારા અને વિવિધ પ્રકારની અપંગતાઓ સાથે જીવતા લોકોને.
• ધાર્મિક અથવા આસ્થા આધારિત સમુદાયો, જેમાંથી કેટલાક દબાણમાં આવેલા પરિવાર અને વ્યક્તિઓને ખૂબ જ વ્યવહારુ સહાય પણ આપી શકે છે.
• મિત્રતા જૂથો અને એપ્સ પણ અન્ય લોકોને મળવા માટે અથવા ઓનલાઇન ચેટ કરવા માટે ઉપયોગી સાબિત થઈ શકે છે, ખાસ કરીને જ્યારે તમે કોઈ નવા વિસ્તારમાં આવ્યા હો.
• ઇન્ટરેક્ટિવ ઑનલાઇન રમતો અન્ય લોકો સાથે રમવું પણ એક સારો અનુભવ બની શકે છે, જો તમે કોઈપણ કારણસર વધુ એકાંતવાસમાં ગયા હોવ અથવા કોઈપણ સમયગાળા માટે ઘરમાં કે હોસ્પિટલમાં મર્યાદિત હોવ.

સ્થિતિ-વિશિષ્ટ સંસ્થાઓ તે માહિતી, સહાય અને સલાહ માટે પણ એક ઉત્તમ સ્ત્રોત બની શકે છે. ઘણા નાના, મિત્રતાપૂર્વક અને સ્વાગતસભર હોય છે, અને તમે જેટલું ઇચ્છો એટલું ઓછું કે વધુ પણ જોડાઈ શકો છો. ફક્ત એ જાણવું કે તેઓ ત્યાં છે, જ ખૂબ સહાયક લાગે છે.

તમે ક્લબો અથવા જૂથોમાં જોડાવાનો પણ પ્રયાસ કરી શકો છો. તમારી પસંદની પ્રવૃત્તિઓમાં ભાગ લો અને સમાન રસ ધરાવતા અન્ય લોકોને મળો. આમાં રમતગમત, પુસ્તક જૂથો, ઓનલાઇન ગેમિંગ/રસ જૂથો, સંગીત, રમતો અથવા બાગવાણી જેવી પ્રવૃત્તિઓ સામેલ હોઈ શકે છે. તમારા વિસ્તારમાં આ પ્રવૃત્તિઓની યાદી લાઇબ્રેરીઓ અથવા સ્થાનિક કાઉન્સિલની વેબસાઇટ પર મળી શકે છે.

અમારી પાસે વધુ સૂચનો છે. સહાયના સ્ત્રોતો વિભાગ.

સારું લક્ષણ નિયંત્રણ

દુર્લભ રોગ સાથે જીવતા લોકો માટે એક સૌથી ઓછી ઓળખાયેલી બાબત એ છે કે લક્ષણો અથવા સારવારના દૂષ્પ્રભાવોને સંભાળવામાં કે તેનો સામનો કરવામાં કેટલી ઊર્જા ખર્ચાઈ જાય છે. જે લક્ષણો અનિશ્ચિત, થાકી નાખનારા કે સંભાળવામાં મુશ્કેલ લાગે છે, તે તમારા માનસિક સ્વાસ્થ્ય પર નોંધપાત્ર અસર કરી શકે છે.

તમારી દુર્લભ સ્થિતિને સંભાળવામાં મદદરૂપ થવા માટે સાધનો, રણનીતિઓ અથવા સહાયક ઉપાયો ઉપલબ્ધ હોઈ શકે છે, પરંતુ તેમને 'ટોપ ઓફ' રાખવા માટે પણ સમય અને ઊર્જા ખર્ચવી પડે છે. કેટલીક સંભાળવાની રણનીતિઓ અથવા સારવાર પદ્ધતિઓ નિરાશાજનક હોઈ શકે છે, તમારા દૈનિક જીવનમાં અવરોધ ઊભો કરી શકે છે, અથવા કરવા માટે દુખદાયક પણ હોઈ શકે છે. ક્યારેક તે 'સ્લિપ' થઈ શકે છે, ભૂલાઈ શકે છે – અથવા તમે તેને કરવા ઇચ્છતા નથી. તેમાં કોઈ ખોટ નથી. એક ઊંડો શ્વાસ લો, પોતાને કઠોર ન બનાવો. લાંબા ગાળે મદદરૂપ થશે એવી બાબતોથી ફરીથી શરૂ કરો.

મને ખબર છે કે હું કેટલીક વસ્તુઓ દુખાવા વિના ખાઈ શકતો નથી. છતાં હું ખાઈ લઉં છું, પછી મને દુખાવો થાય છે. એવું નથી કે હું ભૂલી જાઉં, એ તો 'સામાન્ય બનવાની ઇચ્છા' જેવી છે!

ઓનલાઇન સાધનો, એપ્સ અને સહાયક

તમારી દુર્લભ સ્થિતિને વધુ સરળતાથી સંચાલિત કરવામાં મદદરૂપ થવા માટે ઓનલાઇન ટૂલ્સ, એપ્સ અને સહાયક સાધનોની સંખ્યા સતત વધતી જઈ રહી છે. તમારી દુર્લભ સ્થિતિની સમુદાય (જો તમારી પાસે હોય) અથવા ક્લિનિકને પૂછો કે શું ઉપલબ્ધ છે.

આમાં સમાવેશ થઈ શકે છે: 

• નિશ્ચિત પ્રવૃત્તિઓ અથવા કાર્યો માટે 'ફોન રિમાઇન્ડર્સ/અલાર્મ્સ' સેટ કરવું
• દર્દ, થાક અથવા મુશ્કેલ વર્તન જેવા ચોક્કસ લક્ષણોને સંભાળવા માટે વ્યવહારુ સૂચનો, રણનીતિઓ અને તકનીકો
• ‘'ફૂડ ટ્રેકર' એપ્સ
• ‘'પેશન્ટ પાસપોર્ટ્સ' તમને નિમણૂકો સંચાલિત કરવામાં અને પરિણામો મેળવવામાં મદદ કરે છે

જો તમને કોઈ ચોક્કસ લક્ષણ સાથે સંઘર્ષ હોય, તો તમારા દુર્લભ રોગના ડૉક્ટર અથવા નર્સને જણાવો. ભલે તેનું કારણ અસ્પષ્ટ હોય, તેમ છતાં તે તેમની જવાબદારીનો ભાગ છે કે તેઓ તમને તેને સંભાળવાના ઉપાય શોધવામાં, તેને અલગ રીતે સંચાલિત કરવામાં, અથવા જરૂરી સહાય માટે માર્ગદર્શન આપવામાં મદદ કરે.

હાર ન માનશો.

ઊંઘ અને આરામ

પર્યાપ્ત ઊંઘ અને આરામ મેળવવું વિવિધ કારણોસર અસરગ્રસ્ત થઈ શકે છે. જેમાં હોર્મોનલ અસર, વિકાસાત્મક મુદ્દાઓ, દુખાવો, સંભાળની જવાબદારીઓ અથવા ચિંતા સામેલ હોઈ શકે છે.

ઊંઘ કે આરામની અછત દુર્લભ સ્થિતિઓથી અસરગ્રસ્ત લોકો અને તેમના સંભાળકર્તાઓ બંને માટે માનસિક (અને શારીરિક) સ્વાસ્થ્યની ખરાબ સ્થિતિમાં એક મોટું કારણ બની શકે છે.

જો ઊંઘની ખામી એ સ્થિતિનું એક વિશિષ્ટ લક્ષણ છે જેના કારણે તમે અથવા તમારું બાળક અસરગ્રસ્ત છે, તો આ પાસાને સંબોધવા માટે તમારા ડૉક્ટરની મદદ લો. તેઓ મદદરૂપ થઇ શકે એવી કેટલીક વિશિષ્ટ રણનીતિઓ અથવા અભિગમો સૂચવી શકે છે.

જો તમે કોઈ એવા વ્યક્તિની સંભાળ રાખતા હો જે સારી રીતે ઊંઘી શકતું નથી, તો દિવસ દરમિયાન આરામ કરવા અથવા ઊંઘ પૂરી કરવા માટે અન્ય લોકોની મદદ માંગો. 'શોર્ટ-બ્રેક' કેરની વ્યવસ્થાઓ શોધવાથી પણ તમને સંભાળવામાં મદદ મળી શકે છે, અને ક્યારેક રાત્રિભર સંભાળની વ્યવસ્થા પણ ઉપલબ્ધ હોઈ શકે છે. તમને અમારી પાસેની આ પેજ પણ ઉપયોગી લાગી શકે છે. ઊંઘની મુશ્કેલીઓનો સામનો, બાળકોમાં પણ, ઉપયોગી.

હું મારા દિવસમાં 'સમયના ટુકડા' ચોરી લઉં છું, કારણ કે મને પૂરતી ઊંઘ મળતી નથી. હું 15 મિનિટ માટે કમ્બળ નીચે, ઇયરફોન લગાવીને 'સ્વિચ ઓફ' થઈ જાઉં છું. સાચું કહું તો, મને લાગે છે કે આ મને માનસિક રીતે સંતુલિત રાખે છે.

ખોરાક અને પોષણ

વિવિધ કારણોસર આ તમારા કે તમે જેને કાળજી કરો છો તે વ્યક્તિ માટે જોખમી બની શકે છે. આ સતત હોઈ શકે છે અથવા સમયાંતરે પણ. ઉદાહરણ તરીકે, તમારે મર્યાદિત આહારનું પાલન કરવું પડી શકે છે, સર્જરી પછીની સ્થિતિ, સારવારના દૂષ્પ્રભાવ, ભૂખમાં વધારો કે ઘટાડો, અથવા તમારી દુર્લભ સ્થિતિને કારણે કેટલીક પોષક તત્વો, વિટામિન કે ખનિજો શોષવાની ક્ષમતા ઘટી જવી.

ભાવનાઓ અને ખોરાક

ભાવનાઓ અને ખોરાક વચ્ચે પણ એક સંબંધ છે. જો તમે ચિંતિત કે તણાવગ્રસ્ત હો, તો તમે 'સંવેદનાત્મક રીતે ખાવાનું' કરી શકો છો અથવા સંપૂર્ણપણે ખાવાનું બંધ કરી દો. અથવા કદાચ તમે ખાવા અંગે ચિંતિત થઈ ગયા છો, કારણ કે ખાતી વખતે તમે કેવી રીતે દેખાતા કે અવાજ કરતા હો, અથવા દુખાવો કે પેટની ગડબડ થવાની ભીતિથી.

ખોરાકની આસપાસ પણ ઘણું સામાજિકીકરણ થાય છે. જો તમને ખોરાક અથવા ખાવા અંગે કોઈ મુશ્કેલીઓ કે ચિંતાઓ હોય (જેમ કે તમારું દેખાવ કે કેટલીક સહાયક ઉપકરણોનો ઉપયોગ કરવાની જરૂરિયાત), તો તે તમારા આત્મવિશ્વાસ અને સામાજિક થવાની ઇચ્છા પર પણ અસર કરી શકે છે. આ વાત તમે જેને નજીકની લાગણી ધરાવો છો એવા કોઈ સાથે વહેંચવાનો પ્રયાસ કરો અને સામાજિક કાર્યક્રમોમાં 'માનસિક ટેકો' માંગો.

કેટલાંક દુર્લભ રોગો અથવા સારવાર પણ કેટલીક પોષક તત્વોને શોષવામાં વધુ મુશ્કેલી ઊભી કરી શકે છે, જેમ કે મનઃસ્થિતિ અથવા ઊર્જાને સ્થિર કરવામાં મદદરૂપ તત્વો. જો આવું હોય, તો ડાયેટિશિયન અને/અથવા મનોચિકિત્સક અથવા સલાહકાર સાથે વાત કરવી લાભદાયક હોઈ શકે છે. તમે તમારા જનરલ પ્રેક્ટિશનર (GP) અથવા દુર્લભ રોગોના ડૉક્ટર પાસેથી રેફરલ માંગો.

મારો દીકરો ફક્ત એ જ 'સલામત' ખોરાક ખાતો રહ્યો, કારણ કે તેને દુખાવાની ખૂબ ચિંતા હતી. ડાયેટિશિયનએ તેને અને મને બંનેને આત્મવિશ્વાસ વધારવામાં મદદ કરી અને તે જે ખોરાક ખાતો, તેમાં વિવિધતા લાવવામાં મદદ કરી.

વ્યાયામ અને ગતિ

ચાલવામાં તમને મર્યાદા હોય તો પણ, જેટલું કરી શકો અને જે રીતે કરી શકો, એ રીતે તમારું શરીર હલાવવાથી તમારું મૂડ સુધરે છે. તે પાચનમાં મદદરૂપ છે, પેશીઓની ટોન અથવા લવચીકતા જાળવવામાં સહાય કરે છે, અને 'ફીલ-ગુડ હોર્મોન્સ' મુક્ત કરવામાં મદદ કરે છે.

‘મારી 'સ્વતંત્રતા'ની જગ્યા એ છે જ્યારે હું એકલો જ કૂતરાઓને ફરવા લઈ જાઉં. હું મારી મનપસંદ ઝડપે, દિશામાં અને અંતરે ચાલી શકું છું, અને જે મને ગમે તે કહી શકું છું, કારણ કે તે ગુપ્ત રહેશે! અને તાજું હવા આગામી દિવસ માટે 'શુદ્ધિકરણ'રૂપ છે.‘

જો કોઈપણ કારણસર તમારી ગતિ ખૂબ જ મર્યાદિત હોય અથવા ગતિ કરતી વખતે દુખાવો થાય, તો તમારા ડૉક્ટર અથવા મેડિકલ ટીમ તમને ઓક્યુપેશનલ થેરાપિસ્ટ અથવા ફિઝિયોથેરાપી માટે રેફર કરી શકે છે. મદદરૂપ થવા માટે વધુ કસરતો અથવા સહાયક સાધનો ઉપલબ્ધ હોઈ શકે છે.

વ્યાયામ ભાવનાઓને સંભાળવામાં પણ મદદરૂપ થઈ શકે છે – ઉદાહરણ તરીકે બોક્સિંગ, બોલ મારવી કે દોડવું ગુસ્સો કે નિરાશા ઘટાડવામાં મદદરૂપ થાય છે. તમને ગમે તેવો વ્યાયામ શોધવો 'તમારા માટે સમય' કાઢવાનો એક ભાગ બની શકે છે. ઘણા બહારના સ્થળો હવે વિવિધ ક્ષમતાઓ, જેમાં ન્યુરોડાયવર્સિટી પણ સામેલ છે, માટે વધુ અનુકૂળ બની ગયા છે. ખુરશી યોગા જેવી હળવી કસરત સર્જરી પછી સાજા થઈ રહ્યા હોય, ગતિશીલતા મર્યાદિત હોય, થાકનો સામનો કરી રહ્યા હોય અથવા દુખાવાની ચિંતા હોય ત્યારે ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે. બાળકો પણ ઘણીવાર તેનો આનંદ માણે છે.

પ્રવૃત્તિ સંઘ જો તમને કોઈ ખાસ વિકલાંગતા હોય અથવા જરૂરિયાત હોય, તો શારીરિક/ખેલકૂદ પ્રવૃત્તિઓને અનુરૂપ બનાવવા માટે મદદ અને સલાહ આપો.

નિયમિત પ્રવૃત્તિઓ

જ્યારે જીવનમાં ઓછામાં ઓછા કેટલાક પાસાઓ (કેટલાય નાનાં હોય) પૂર્વાનુમાન કરી શકાય તેવા હોય, ત્યારે તે અમને વધુ આરામદાયક અને સુરક્ષિત અનુભવવામાં મદદ કરે છે. દૈનિક રૂટીન નિર્ણય લેવાના થાકને પણ ઘટાડે છે.

તેઓ માટે ઉપયોગી છે:

• • સવાર વહેલી (ઊઠવું, તૈયાર થવું)
  • નિદ્રાવસ્થા (આરામ માટેની પ્રવૃત્તિઓ, સ્નાન, વાંચન અથવા ઓડિયો-પુસ્તકો)
  • શનિવાર-રવિવાર (પ્રવૃત્તિઓ અથવા 'કરવાના' કાર્યો)
  • નિયમિત હોસ્પિટલ મુલાકાતો માટે જવું અને પાછા આવવું (માર્ગો, નાસ્તાની થેલીઓ અને રાહ જોવાની રૂમની પ્રવૃત્તિઓ, નિમણૂક પછીના 'ટ્રીટ્સ', મનપસંદ સાંજનું ભોજન)

આર્થિક સુરક્ષા

પૈસાની ચિંતા કે તમારું ઘર ગુમાવવાની ચિંતા, બધું જ માનસિક સ્વાસ્થ્ય પર નોંધપાત્ર અસર કરે છે.

તમારે તમારા કામ સાથે સંબંધિત ચિંતાઓ પણ હોઈ શકે છે (જેમ કે તમારા નોકરીદાતા કેટલો સહયોગ આપે છે, અથવા તમે કેટલું કામ સંભાળી શકો છો) અથવા દુર્લભ સ્થિતિ સાથે જીવવાના 'છુપાયેલા ખર્ચ'.

છુપાયેલા ખર્ચમાં નિમણૂક માટેની મુસાફરી, વિશેષ આહાર અથવા અનુકૂળ ઉપકરણોના ખર્ચનો સમાવેશ થઈ શકે છે. જો તમને સારવાર માટે અથવા પરિવારના સભ્યની સંભાળ માટે કામમાંથી રજા લેવી પડે, અથવા તમારી સ્થિતિ વધુ ખરાબ થાય, તો ભવિષ્યમાં તેને કેવી રીતે સંભાળવું તે અંગે પણ ચિંતા હોઈ શકે છે.

પૈસાની ચિંતાઓ વિશે કોઈની સાથે વાત કરવાથી તમે આગળની યોજના બનાવી શકો છો અને ખાતરી કરી શકો છો કે તમને તમારી હકદારી મુજબની તમામ આર્થિક સહાય મળી રહી છે. તમારી દુર્લભ રોગ સંસ્થા પણ આ અંગે સલાહ આપી શકે છે અથવા સંસાધનો પ્રદાન કરી શકે છે.

સહાયના સ્ત્રોતોમાં શામેલ છે: 

નાગરિકોની સલાહ બ્યુરો લાભો, દેવું, રોજગાર, ઇમિગ્રેશન, કાનૂની સમસ્યાઓ, અને આરોગ્ય/અપંગતા અધિકારો અંગે વિવિધ પ્રકારની મદદ અને સલાહ માટે.

આશ્રય વિવિધ પ્રકારની રહેણાંક સમસ્યાઓ માટે મદદ.

સુરક્ષિત અને સન્માનિત અનુભવવું

અમારા આસપાસના લોકોના દૃષ્ટિકોણ અને વર્તન અમારા માનસિક સ્વાસ્થ્ય અને કલ્યાણ પર ઊંડો પ્રભાવ પાડે છે.

જો તમને તમે જે પર્યાવરણ કે સમાજમાં રહો છો ત્યાં (શાયદ તમારા લિંગ, દેખાવ, અલગતા, ચામડીના રંગ, સંસ્કૃતિ, ધાર્મિક માન્યતાઓ અથવા યૌન દિશાના કારણે) અસુરક્ષિત લાગે, તો આ બધું તમારી માનસિક સુખાકારીને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે.

સ્થિતિગત કલંક અને પૂર્વગ્રહનો સામનો કરતી વખતે તમને ઓછું એકલતા અનુભવાય અને વધુ સશક્ત બનવામાં મદદરૂપ થવા માટે ઘણા સમર્થન અને અભિયાન જૂથો ઉપલબ્ધ છે. તમારા માટે યોગ્ય જૂથો શોધવા માટે ઇન્ટરનેટ અથવા સ્થાનિક પુસ્તકાલયોનો ઉપયોગ કરો.

તમારે માટે શું કામ કરે છે?

વ્યક્તિગત માનસિક આરોગ્ય અને સુખાકારીને ટેકો આપવા માટે 'બધા માટે એક જ માપ' નથી. અમે બધા વ્યક્તિગત છીએ!

તે શરૂ થાય છે એ વિચારવાથી કે શું તમારા માટે કામ કરે છે. હવે ઘણા ઉપયોગી સાધનો ઉપલબ્ધ છે, જે તમને શું જરૂરી છે તે સમજવામાં, તમે કઈ સ્વ-સંભાળ વ્યવસ્થા કરી શકો તે જાણવામાં, અને તમને કઈ વધારાની સહાયની જરૂર છે અને તે કઈ રીતે ઉપલબ્ધ છે તે શોધવામાં મદદ કરે છે.

તમારા ડૉક્ટર (અને જો તમારી પાસે કોઈ ચોક્કસ સ્થિતિ માટે સમુદાય હોય તો તેમાંના સભ્યો) સાથે વાત કરો કે તમારી અનન્ય સ્થિતિ સંદર્ભે તમારી માનસિક સ્વાસ્થ્યની સંભાળ લેવા માટે તમારે કઈ ખાસ બાબતો પર ધ્યાન રાખવું જોઈએ અથવા તમે શું કરી શકો.

સેરેબ્રા માતાપિતાઓ માટે એક કલ્યાણ માર્ગદર્શિકા અને પૂર્ણ કરવા માટેનું વ્યક્તિગત 'કાર્ય યોજના' તૈયાર કરો.

NHS મફતમાં એક ઓનલાઇન વ્યક્તિગત '‘મન યોજના’' સંસાધન.