Wiele z tu zawartych porad może wydawać się oczywistych. Być może słyszałeś wiele z nich wcześniej, a niektóre z nich mogą być trudne do wprowadzenia – lub utrzymania – w życie z powodu wpływu Twojej rzadkiej choroby.   

Jednak praca nad ‘podstawami’ i utrzymywanie ich w świadomości jest nadal bardzo ważna. Stanowią one fundament dla Twojego ogólnego zdrowia fizycznego i psychicznego. 

Wspierające relacje – kto i gdzie

Dobre relacje są jednym z kluczowych elementów wspierających zdrowie fizyczne i psychiczne. Często niedoceniamy tego, jak ważne jest posiadanie osób wokół, które nas ‘rozumieją’, wspierają i z którymi możemy się pośmiać – albo popłakać.

Posiadanie zaledwie 1 lub 2 osób w swoim życiu, o których czujesz, że się o Ciebie troszczą i z którymi jesteś połączony, robi ogromną różnicę. Mogą to być przyjaciele lub członkowie rodziny, ale mogą to być również ludzie z innych obszarów Twojego życia.

Życie z rzadką chorobą może być czasami izolujące. Znalezienie osób do kontaktu (osobiście lub online) może zająć trochę czasu.

Źródła wsparcia i kontaktu mogą obejmować:

• Lokalne grupy społeczne kto zapewnia wsparcie ‘ukierunkowane’, na przykład dla rodziców, opiekunów, osób żyjących z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
• Wspólnoty religijne lub oparte na wierze, niektórzy z nich mogą również zaoferować bardzo praktyczne wsparcie dla rodzin i osób pod presją.
• Grupy zaprzyjaźniające się a aplikacje mogą być również pomocnymi sposobami na znalezienie innych osób do spotkań lub rozmów online, w tym jeśli przeprowadziliście się do nowej okolicy.
• Interaktywne gry online Zabawa z innymi może być również dobrym doświadczeniem, jeśli z jakiegoś powodu stałeś się bardziej izolowany, lub przebywasz w domu lub szpitalu przez pewien czas.

Organizacje specyficzne dla schorzeń mogą być również świetnym źródłem informacji, wsparcia i porad. Wiele z nich jest małych, przyjaznych i gościnnych, a Ty możesz brać w nich udział w takim stopniu, w jakim chcesz. Już samo świadomość ich istnienia może być bardzo wspierająca.

Możesz też spróbować dołączyć do klubów lub grup. aby brać udział w zajęciach, które lubisz i poznawać ludzi o podobnych zainteresowaniach. Mogą to być sporty, kluby książki, grupy zainteresowań związane z grami online, muzyka, gry towarzyskie lub ogrodnictwo. Biblioteki lub strony internetowe lokalnych urzędów miast często zawierają listy takich grup w Twojej okolicy.

Mamy więcej sugestii u nas źródła wsparcia sekcja.

Dobra kontrola objawów

Jednym z najbardziej niedocenianych aspektów życia z rzadką chorobą jest to, ile energii można poświęcić na zarządzanie objawami lub radzenie sobie z nimi, czy też z efektami ubocznymi leczenia. Objawy, które wydają się nieprzewidywalne, wyczerpujące lub trudne do opanowania, mogą znacząco wpłynąć na Twoje zdrowie psychiczne.

Narzędzia, strategie lub pomoce mogą być dostępne, aby pomóc Ci w radzeniu sobie z rzadką chorobą, ale ich utrzymanie w ryzach również wymaga czasu i energii. Niektóre strategie radzenia sobie lub schematy leczenia mogą być frustrujące, zakłócać codzienne życie, a nawet bolesne. Czasami mogą ‘wymknąć się’, zostać zapomniane – albo po prostu nie masz ochoty ich stosować. To jest w porządku. Weź głęboki oddech, nie bądź dla siebie surowy. Zacznij ponownie od tego, co wiesz, że pomoże w dłuższej perspektywie.

Wiem, że nie mogę jeść pewnych rzeczy bez bólu. Potem to robię, potem mnie boli. To nie jest tak, że zapominam jako taka, to taka ‘chęć bycia normalnym’!

Narzędzia, aplikacje i pomoce online

Istnieje również coraz więcej narzędzi online, aplikacji i pomocy, które pomogą Ci prościej zarządzać Twoją rzadką chorobą. Zapytaj swojej społeczności (jeśli ją masz) lub klinikę, co jest dostępne.

Mogą one obejmować: 

• ustawianie ‘przypomnień/alarmów w telefonie’ dla określonych czynności lub zadań
• praktyczne wskazówki, strategie i techniki radzenia sobie z niektórymi objawami, takimi jak ból, zmęczenie lub trudne zachowanie
• ‘aplikacje do śledzenia jedzenia
• ‘Paszporty pacjenta’ pomogą Ci zarządzać wizytami i uzyskiwać dostęp do wyników.

Jeśli zmagasz się z jakimś konkretnym objawem, koniecznie poinformuj o tym lekarza lub pielęgniarkę specjalizującą się w chorobach rzadkich. Nawet jeśli przyczyna objawu jest niejasna, ich rolą jest pomoc w znalezieniu sposobów radzenia sobie z nim, zarządzaniu nim w inny sposób lub skierowaniu Cię do odpowiedniego wsparcia.

Nie poddawaj się.

Sen i odpoczynek

Odpowiednia ilość snu i odpoczynku może być utrudniona z różnych powodów. Mogą one obejmować wpływ hormonów, problemy rozwojowe, ból, obowiązki opiekuńcze lub zmartwienia.

Brak snu lub odpoczynku może być istotnym czynnikiem wpływającym na złe samopoczucie psychiczne (i fizyczne) zarówno osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami, jak i ich opiekunów.

Jeśli zły sen jest specyficznym objawem schorzenia, na które Ty lub Twoje dziecko jesteście narażeni, poproś lekarza o pomoc w rozwiązaniu tego problemu. Lekarz może zaproponować konkretne strategie lub podejścia, które mogą pomóc.

Jeśli jesteś opiekunem osoby, która ma problemy ze snem, poproś o pomoc innych, abyś mógł odpocząć – lub nadrobić zaległości w spaniu – w ciągu dnia. Rozważenie opcji ‘krótkiego wypoczynku’ również może pomóc Ci sobie poradzić, a czasem może być dostępne całodobowe wsparcie. Możesz również zapoznać się z naszą stroną o radzenie sobie z trudnościami ze snem, w tym u dzieci, pomocne.

Kradnę sobie ‘kieszonki czasu’ w ciągu dnia, bo niewiele śpię. Wyłączam się na 15 minut pod kocem, ze słuchawkami w uszach. Myślę, że to mnie ratuje, szczerze mówiąc.

Żywność i żywienie

Może to być zagrożone dla Ciebie lub kogoś, na kim Ci zależy, z różnych powodów. Może to być stałe lub występować od czasu do czasu. Przykłady obejmują potrzebę przestrzegania ograniczonej diety, okres pooperacyjny, skutki uboczne leczenia, zwiększony/zmniejszony apetyt lub zmniejszoną zdolność wchłaniania niektórych składników odżywczych, witamin lub minerałów z powodu Twojego rzadkiego schorzenia.

Emocje i jedzenie

Istnieje również związek między emocjami a jedzeniem. Jeśli odczuwasz lęk lub stres, możesz ‘zajadać smutki’ lub w ogóle przestać jeść. A może zacząłeś odczuwać lęk przed jedzeniem z powodu tego, jak wyglądasz lub brzmisz podczas jedzenia, albo ze strachu przed bólem lub problemami żołądkowymi.

Dużo interakcji społecznych odbywa się również przy jedzeniu. Jeśli masz trudności lub obawy związane z jedzeniem lub jego spożywaniem (w tym z wyglądem lub potrzebą używania pewnych pomocy), może to również wpłynąć na twoją pewność siebie lub chęć nawiązywania kontaktów towarzyskich. Postaraj się podzielić tą troską z kimś, komu ufasz, i poproś o ‘wsparcie moralne’ na spotkaniach towarzyskich.

Rzadkie stany chorobowe lub zabiegi mogą również utrudniać wchłanianie niektórych składników odżywczych, w tym tych, które pomagają stabilizować nastrój lub energię. W takim przypadku pomocna może być konsultacja z dietetykiem i/lub psychologiem lub terapeutą. Można poprosić lekarza pierwszego kontaktu lub lekarza specjalizującego się w rzadkich schorzeniach o skierowanie.

Mój syn jadł tylko te same ‘bezpieczne’ potrawy, ponieważ bardzo obawiał się bólu. Dietetyczka pomogła zarówno jemu, jak i mnie odbudować pewność siebie i poszerzyć jego dietę.

Ćwiczenia i Ruch

Nawet jeśli masz ograniczoną mobilność, poruszanie ciałem najlepiej jak potrafisz, w dowolny sposób, jaki jest możliwy, może pomóc poprawić nastrój. Może wspomagać trawienie, utrzymywać napięcie mięśniowe lub elastyczność, a także pomóc w uwolnieniu hormonów szczęścia.

‘Moja ‘przestrzeń wolności’ to spacery z psami w samotności. Mogę iść w takim tempie, w jakim chcę, w wybranym kierunku, na dowolną odległość i mówić to, co chcę, wiedząc, że pozostaje to w tajemnicy! To i świeże powietrze ‘oczyszcza’ mnie przed nadchodzącym dniem.’

Jeśli masz bardzo ograniczoną ruchomość z jakiegokolwiek powodu lub ruch jest bolesny, lekarz lub zespół medyczny może skierować Cię do terapeuty zajęciowego lub fizjoterapeuty. Mogą istnieć (dodatkowe) ćwiczenia lub pomoce, które mogą pomóc.

Ćwiczenia mogą być również dobre w radzeniu sobie z emocjami – na przykład boks, uderzanie piłki czy bieganie mogą pomóc w złości lub frustracji. Znalezienie ćwiczeń, które lubisz, może być częścią ‘znalezienia czasu dla siebie’. Wiele przestrzeni na świeżym powietrzu jest teraz bardziej przyjaznych dla różnych niepełnosprawności, w tym neuroróżnorodności. Delikatne ćwiczenia, takie jak joga na krześle, mogą być bardzo pomocne, jeśli dochodzisz do siebie po operacji, masz ograniczony zakres ruchu, zmagasz się ze zmęczeniem lub martwisz się bólem. Dzieci często również czerpią z tego radość.

The Activity Alliance Zaoferuj pomoc i radę dotyczącą adaptacji zajęć fizycznych/sportowych w przypadku określonych niepełnosprawności lub potrzeb.

Rutyny

Kiedy przynajmniej niektóre rzeczy w życiu (jakkolwiek małe) są przewidywalne, pomaga nam to czuć się bardziej zrelaksowanymi i bezpiecznymi. Rutyny zmniejszają również zmęczenie związane z podejmowaniem decyzji.

Są przydatne do:

• • poranne wstawanie
  • pora snu (czynności wyciszające przed snem, kąpiel, czytanie lub audiobooki)
  • weekendy (aktywności lub zadania do wykonania)
  • dojazdy na regularne wizyty szpitalne i powroty z nich (trasy, torby z przekąskami i zajęcia w poczekalni, ‘smakołyki’ po wizycie, ulubiona wieczorna kolacja)

Bezpieczeństwo finansowe

Obawy związane z pieniędzmi lub utratą domu znacząco wpływają na zdrowie psychiczne.

Możesz również odczuwać obawy związane z pracą (w tym z tym, jak wspierający jest Twój pracodawca, lub ile pracy jesteś w stanie podjąć) lub ‘ukrytymi kosztami’ życia z rzadką chorobą.

Ukryte koszty mogą obejmować koszty dojazdów na wizyty i z powrotem, specjalistycznych diet lub pomocy adaptacyjnych. Możesz również obawiać się, jak sobie poradzić w przyszłości, jeśli będziesz potrzebować czasu wolnego od pracy na leczenie lub opiekę nad członkiem rodziny, lub jeśli Twój stan się pogorszy.

Rozmowa z kimś o problemach finansowych może pomóc Ci zaplanować przyszłość, a także upewnić się, że otrzymujesz wszelką należną Ci pomoc finansową. Twoja organizacja zajmująca się rzadkimi chorobami może również udzielić porady lub udostępnić materiały na ten temat.

Źródła wsparcia obejmują: 

Punkty Porad Obywatelskich w szerokim zakresie pomocy i porad dotyczących świadczeń, zadłużenia, zatrudnienia, imigracji, problemów prawnych oraz praw w zakresie zdrowia i niepełnosprawności.

Schronisko w celu uzyskania pomocy w szerokim zakresie problemów mieszkaniowych.

Czując się ‘bezpiecznym’ i szanowanym

Postawy i zachowania otaczających nas ludzi mają ogromny wpływ na nasze zdrowie psychiczne i samopoczucie.

Jeśli czujesz się niepewnie z powodu środowiska lub społeczeństwa, w którym żyjesz (być może z powodu swojej płci, wyglądu, odmienności, koloru skóry, kultury, przekonań religijnych lub orientacji seksualnej), wszystko to może nadszarpnąć Twoje samopoczucie psychiczne.

Istnieje wiele grup wsparcia i kampanii, które pomogą Ci poczuć się mniej osamotnionym i bardziej wzmocnionym w radzeniu sobie z trudnościami, stygmatyzacją i uprzedzeniami. Skorzystaj z Internetu lub lokalnych bibliotek, aby wyszukać te, które mogą być dla Ciebie odpowiednie.

Co u ciebie działa?

Nie ma jednego uniwersalnego sposobu na wspieranie zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia. Wszyscy jesteśmy indywidualnościami!

Zaczyna się od zastanowienia się, co ‘działa dla Ciebie’. Obecnie dostępnych jest kilka bardzo pomocnych narzędzi do ustalenia, czego potrzebujesz, jakie formy dbania o siebie możesz wdrożyć i jakiego dodatkowego wsparcia możesz potrzebować i które jest dostępne.

Porozmawiaj z lekarzem (oraz ze społecznością zajmującą się Twoją chorobą, jeśli taką masz) o konkretnych rzeczach, na które powinieneś zwrócić uwagę lub które możesz zrobić, aby zadbać o swoje własne, specyficzne zdrowie psychiczne w odniesieniu do Twojej unikalnej sytuacji.

Mózg Przewodnik po dobrym samopoczuciu i spersonalizowany ‘plan działania’ dla rodziców.

NHS oferuje bezpłatny, spersonalizowany, internetowy ‘Plan umysłu’zasób.