Fatigue, lassitude et épuisement

Lorsque l'on est atteint d'une maladie rare, la fatigue, l'épuisement et l'exténuation peuvent être des expériences courantes. C'est vrai tant pour les personnes touchées par des maladies rares que pour celles qui les soutiennent.

Les expériences de fatigue, de lassitude ou d'épuisement peuvent être occasionnelles (par exemple, lors d'une crise de santé ou d'un traitement) et pour d'autres plus durables. Quelle qu'en soit la cause, cette section vise à vous aider à y faire face.

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Comprendre la lassitude, la fatigue et l'épuisement

Les causes et les signes de la lassitude, de la fatigue et de l'épuisement

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Outils et stratégies pratiques pour gérer la fatigue

Planification d'activités, gestion du rythme, théorie des cuillères et autres. Gestion de la fatigue au travail. 

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Gestion de la fatigue au travail

Stratégies d'autogestion, ajustements et compréhension des responsabilités de l'employeur

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Difficultés de sommeil, y compris chez les enfants

Optimiser la possibilité de dormir, gérer les pensées et sentiments difficiles la nuit, faire face à l'éveil ou aux interruptions de sommeil

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Soutenir quelqu'un atteint de fatigue

Gérer ses propres niveaux d'énergie, les changements de rôles ou de responsabilités, et gérer les sentiments difficiles

Guide des sections

9

Diagnostic

9

Incertitude, changement et perte

9

Les relations

9

Vous et vos sentiments

9

Gérer la douleur

9

Fatigue, lassitude et épuisement

9

S'orienter dans les soins de santé

9

Sources de soutien

9

Décider d'avoir (ou non) des enfants

Nouveau sondage

Avez-vous déjà tenté d’obtenir un soutien professionnel en matière de santé mentale ?

 Si tel est le cas, nous aimerions entendre vos expériences – quels ont été les résultats positifs, quels sont les obstacles rencontrés, quelles sont les lacunes ? Nous souhaitons entendre les témoignages de toutes les personnes touchées par des maladies rares : les personnes atteintes, les parents, les aidants, les partenaires et les membres de la famille. Vous pouvez remplir le questionnaire ici :