એક દુર્લભ સ્થિતિનું નિદાન થવાથી તમે 'જીવન અને મૃત્યુ' સંબંધિત મુદ્દાઓ વિશે વધુ વિચારવા લાગો છો. ઘણી દુર્લભ સ્થિતિઓ સામાન્ય આયુષ્યકાળ દરમિયાન પણ જીવી શકાય છે, પરંતુ કેટલીક સ્થિતિઓ આયુષ્યને ટૂંકાવી શકે છે.   

મૃત્યુની વાત કરવી – ચાહે તે તમારું પોતાનું હોય કે તમે જેને પ્રેમ કરો છો તે કોઈનું – સરળ નથી. કદાચ તમારી પાસે કેટલીક સાંસ્કૃતિક માન્યતાઓ કે પ્રતિબંધો હોય, જે આવા સંવાદોને વધુ મુશ્કેલ (અથવા કદાચ વધુ સરળ) બનાવે.

એવો સમય આવી શકે છે જ્યારે તમારી પોતાની જીવનના અંત વિશે, અથવા તમારા બાળક કે જીવનસાથીના જીવનના અંત વિશે વાત કરવી જરૂરી બની શકે. 

જીવનના અંત વિશે વાત કરવી ખૂબ જ ભયાનક કે ડરામણી લાગી શકે છે. તમે ચિંતિત હોઈ શકો છો કે સામેની વ્યક્તિ કેવી પ્રતિક્રિયા આપશે, અથવા આ ચર્ચા બંને માટે શું ઉઠાવી શકે છે. ભાવનાત્મક અને વ્યવહારુ બંને રીતે ઘણું વિચારવાનું અને સંભાળવાનું હોઈ શકે છે.   

આ સમયે આરોગ્ય કે સામાજિક સંભાળના વ્યાવસાયિકો પાસેથી અને જે લોકો સાથે તમને સૌથી વધુ નજીક લાગે છે, તેમની પાસેથી મદદ અને સહાય માટે વિનંતી કરો.

મૃત્યુ વિશેની ચર્ચાઓ

મૃત્યુ વિશેની ચર્ચાઓ એકસાથે 'બધું એકસાથે' કરવાની જરૂર નથી. ક્યારેક 'પાણીની તપાસ' કરવાની હોય છે અને જોડાયેલા લોકો વચ્ચે કઈ પ્રકારની ચર્ચાઓ શક્ય લાગે કે ન લાગે, તે સમજવાની હોય છે. જે વિષયો પર વાત કરી શકાય, તે સમય સાથે બદલાઈ શકે છે. દરેક વ્યક્તિ કેટલીક ચર્ચાઓ માટે એક જ સમયે તૈયાર નહીં હોય.

મૃત્યુની બાબતો (હોસ્પિસ યુકેમાં) મૃત્યુ અને મરણ વિશે સંવાદ શરૂ કરવા માટે એક ખૂબ જ ઉપયોગી માર્ગદર્શિકા તૈયાર કરે છે.

ટુગેધર ફોર શોર્ટ લાઇવ્સ  જ્યારે તમારું બાળક મૃત્યુ પામવા જઈ રહ્યું હોય, અથવા જ્યારે તમને ખબર હોય કે તમારું બાળક ટૂંકી આયુષ્ય જીવશે, ત્યારે ઘણા ઉપયોગી સંસાધનો પ્રદાન કરો, જેમાં '‘જીવનના અંતે તમારા બાળકની સંભાળ માટે માર્ગદર્શિકા’.

વ્યવહારિક બાબતો

વ્યવહારુ પાસાઓ જેમ કે નાણાકીય બાબતો અને વસીયતો વિશે વાત કરવાથી તમે ભાવનાત્મક રીતે વધુ તૈયાર અનુભવી શકો છો.

ચર્ચા માટેની વ્યવહારુ બાબતોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• જો તમારું સ્વાસ્થ્ય બગડી જાય તો 'પાવર ઓફ એટર્ની' કોના પાસે છે?
• એક 'જીવંત ઈચ્છાપત્ર', જો તમે તમારી ઈચ્છાઓ વ્યક્ત કરવા માટે સંચાર કરી શકતા ન હોવ, અથવા કેટલીક પરિસ્થિતિઓ માટે જે ઊભી થઈ શકે
• તમારા બાળક/સાથીની ઘરે સંભાળ રાખવામાં શું-શું સામેલ રહેશે અને તમને કઈ મદદ મળી શકે છે, તે અંગે ભાગીદાર, અન્ય પરિવારજનો અને આરોગ્ય/સામાજિક સંભાળ વ્યાવસાયિકો સાથે ચર્ચા કરવી

મારા સાથીને મૃત્યુ વિશે વાત કરવી ખૂબજ મુશ્કેલ લાગી; તે એ વિષય પર જવું જ નહોતો ઇચ્છતો. પરંતુ મને તો એ વિશે વાત કરવી જ પડી, અને હું એકદમ એકલો અનુભવતો હતો. અમારી સંભાળ લેવાની રીતો અલગ-અલગ છે એ સ્વીકારવામાં થોડો સમય લાગ્યો. એ હોસ્પિસની નર્સ હતી જેણે મને આ સમજવામાં મદદ કરી; તે ખૂબજ મદદરૂપ હતી.

મૃત્યુની બાબતો પહેલેથી શું વિચારવું તે અંગે એક ઉપયોગી માર્ગદર્શિકા.

યાદો બનાવવી

જ્યારે કોઈ મૃત્યુ પામવા જઈ રહ્યો હોય અથવા તેનું જીવન ટૂંકું હોઈ શકે, ત્યારે સાથે મળીને આનંદદાયક અનુભવો કરવું અને સારી યાદો બનાવવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

આ હંમેશા 'મોટી વસ્તુઓ' હોવી જરૂરી નથી. ક્યારેક સામાન્ય, રોજિંદી પ્રવૃત્તિઓનો આનંદ માણવો કે એકસાથે વિતાવેલો સમય, જેને તમે અર્થપૂર્ણ માનો, એ પણ હોઈ શકે છે.

જે કંઈક તમે હંમેશા કરવા કે જોવા ઇચ્છતા હતા, અથવા જે તમારા દૈનિક જીવનમાં એક તાજગી લાવે, તે એકસાથે કરવાથી ઘણીવાર માત્ર વર્તમાનમાં જ નહીં, પરંતુ પાછું વળીને જોવા માટેની એક સુંદર યાદ પણ બની જાય છે.

યાદગાર વસ્તુઓ

જ્યારે તમે કે તમારો કોઈ ઓળખીતો મૃત્યુ પામવા જઈ રહ્યો હોય, ત્યારે 'યાદગાર વસ્તુઓ' ઘણીવાર પાછળ રહી ગયેલા લોકો દ્વારા ખૂબ કિંમતી ગણાય છે.

યાદગાર ચીજવસ્તુઓનાં કેટલાક ઉદાહરણોમાં શામેલ છે:

• USB સ્ટિક પર અવાજની રેકોર્ડિંગ્સ
• વિડિઓ અને ફોટોગ્રાફ્સ
• સંદેશો અથવા સંદેશાઓની 'સ્મૃતિ પુસ્તકો'
• પ્રિય વસ્તુઓની યાદદાસ્ત બોક્સો
  મુખ્ય પ્રસંગો માટે અક્ષરો, જેમ કે 'મોટા જન્મદિવસો' અથવા લગ્નદિવસ
• હાથ, પગ કે આંગળીના છાપ, અથવા વાળના ગુચ્છ

પર્પલ હાર્ટ ઈચ્છાઓ ટર્મિનલ રોગથી નિદાન થયેલા 18-55 વર્ષની વયના વયસ્કોની ઇચ્છાઓ પૂર્ણ કરો.

ધ ગુડ ગ્રીફ ટ્રસ્ટ યાદગાર બનાવવા માટેના વિચારો.

વિલો ફાઉન્ડેશન ગંભીર રીતે બીમાર 16–40 વર્ષના યુવાનો માટે વિશેષ બહારની પ્રવૃત્તિઓ પ્રદાન કરે છે.

કોઈ મરી રહ્યો હોય ત્યારે બાળકો સાથે વાત કરવી

એવો સમય આવી શકે છે જ્યારે તમારે કોઈ બાળકને એ વાત કહેવી પડે કે તેનો માતાપિતા કે ભાઈ-બહેન મરી રહ્યો છે અથવા મરી શકે છે.

ભલે તમે થોડા સમયથી જાણતા હો કે કોઈ મૃત્યુ પામવા જઈ રહ્યો છે, પરંતુ તમે એવું માનવી નહીં શકો કે તમારું બાળક કે યુવાન પણ નિશ્ચિતપણે આ વાત જાણતું હશે.

જ્યારે પરિસ્થિતિ અનિશ્ચિત લાગે ત્યારે તેમની મૃત્યુ વિશે વાત ટાળવી આકર્ષક હોઈ શકે છે. શું કહેવું અને ક્યારે કહેવું તે નક્કી કરવું સરળ ન હોઈ શકે. તેમ છતાં, ખૂબ નાના બાળકો પણ આસપાસ શું ચાલી રહ્યું છે તે સમજી શકે છે. જો તેમને શું થઈ રહ્યું છે તે નહીં જણાવવામાં આવે, તો તેઓ વધુ ચિંતિત થઈ શકે છે.

બાળકો તેમના વર્તન દ્વારા પોતાની ચિંતાઓ દર્શાવે છે.

બાળકો અને યુવાનો ઘણીવાર પોતાના વર્તનથી જ દર્શાવે છે કે તેઓ ચિંતિત છે. તેઓ સામાન્ય કરતાં વધુ ઝઘડાળુ બની શકે છે, તમારી પાસેથી દૂર રહેવું તેમને મુશ્કેલ લાગે છે, ઊંઘવામાં તકલીફ થાય છે, અથવા તેઓ શાળાએ જવા ઇચ્છતા નથી.

તેમની નજીકની કોઈ વ્યક્તિ મૃત્યુ પામે તેવી સંભાવના વિશે વાત કરવાથી તેમને ઓછું એકલતાનો અનુભવ થશે. તેનો અર્થ એ પણ થાય છે કે તેઓ શું થશે અથવા તેમની સંભાળ કોણ રાખશે જેવી ચિંતાઓ અંગે પ્રશ્નો પણ પૂછી શકે છે.

કેવી રીતે, શું અને ક્યારે કંઈક કહેવું એ ઘણા વિવિધ પાસાઓ પર આધાર રાખે છે.

આમાં કોઈ વ્યક્તિના મૃત્યુની સંભાવના અને તે ક્યારે થશે તેનો સમયગાળો સામેલ છે. તમારે નીચેની બાબતોને ધ્યાનમાં લેવું પડશે:

• બાળકની ઉંમર (વિકાસાત્મક રીતે, માત્ર વર્ષોમાં નહીં)
• તેઓ શું સમજે છે અને પહેલેથી જ જાણે છે
• તેમનું વ્યક્તિત્વ અને બુદ્ધિશક્તિ
• તેઓ હાલમાં બીજું શું સામનો કરી રહ્યા છે – ઉદાહરણ તરીકે, પરીક્ષાઓ, વર્ગ બદલાવ અથવા મિત્રતા સંબંધિત સમસ્યાઓ

સૌપ્રથમ તમારા પોતાના ભાવનાઓને પ્રક્રિયા કરો.

બાળક શોક ટ્રસ્ટ તેમાં માતાપિતા મૃત્યુ પામતા હોય ત્યારે બાળકો સાથે કેવી રીતે વાત કરવી અને શોકગ્રસ્ત બાળક અથવા યુવાનને કેવી રીતે સહાય કરવી તે અંગે એક ખૂબ જ ઉપયોગી માર્ગદર્શિકા છે. તેમાં ઓટિઝમ ધરાવતા બાળકો અથવા યુવાનો સાથે કેવી રીતે વાત કરવી તે પણ સમાવિષ્ટ છે.

એક જ સ્થિતિ ધરાવતા બાળક સાથે વાત કરવી

જો તમારા બાળકને આ દુર્લભ સ્થિતિ વારસાગત મળી હોય – અથવા તે કોઈ એવા વ્યક્તિ સાથે આ સ્થિતિ વહેંચે છે જે મૃત્યુ પામી રહ્યો હોય – તો તેમને વધારાની ચિંતાઓ કે પ્રશ્નો હોઈ શકે છે.

ક્યારેક તેઓ પણ પૂછે છે કે શું તેઓ પણ મરી જશે.

આ પ્રશ્ન માટે તૈયાર રહેવું મદદરૂપ થઈ શકે છે, કારણ કે તે પહેલેથી જ મુશ્કેલ સમયમાં તમારામાં ઘણી લાગણીઓ ઉઠાવી શકે છે.

• ઊંડો શ્વાસ લો
• સ્વીકારો કે આ ચર્ચા કરવા માટેનો એક મોટો પ્રશ્ન છે, અને તમને આનંદ છે કે તેઓએ તેને તમારા સાથે વહેંચવા માટે સક્ષમતા અનુભવી.

તમારો જવાબ ત્યારબાદ આ પર આધાર રાખશે:

• આ દુર્લભ સ્થિતિની સ્વભાવ અને તેનો સર્વગ્રાહી પ્રભાવ
• તેનું નિદાન કેવી રીતે થયું (અને માતાપિતા/ભાઈ-બહેનમાં તે કેટલી અગ્રેસર સ્થિતિમાં હતું)
• તમારા બાળકની ઉંમર કેટલી છે, અને તે શું સમજી શકે છે

કેટલાક ઉદાહરણ જવાબોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

‘જો કે આપણે બધા એક દિવસ મરીશું, તમને ડોક્ટરો પાસેથી ખૂબ સારી સંભાળ મળશે જેથી તમે શક્ય તેટલું સારું અને શક્ય તેટલું લાંબુ જીવી શકો.’

‘જ્યારે ડૉક્ટરોએ [name of condition] હોવાનું નિદાન કર્યું ત્યારે મમ્મી/પપ્પા ઘણાં મોટી ઉંમરના હતા. દુર્ભાગ્યે, તેનો અર્થ એ છે કે જ્યારે ડૉક્ટરોએ તે શોધી ત્યારે તે વધુ આગળ વધી ગયું હતું. ડૉક્ટરોને પહેલેથી જ ખબર છે કે તમને પણ તે છે, તેથી તેઓ કોઈપણ સમસ્યાઓ વહેલી તકે સંભાળી શકશે અને તમને સ્વસ્થ રાખી શકશે.’   

‘[Sibling name] ને તારી તુલનામાં ઘણી વધારે આરોગ્ય સમસ્યાઓ હતી. તે ખૂબ દુઃખદ છે, પરંતુ કોઈની ભૂલ નથી. આપણે બધાએ એકબીજાની શક્ય તેટલી સારી રીતે સંભાળ રાખવી પડશે.’ 

જ્યારે કોઈ વ્યક્તિ મૃત્યુ પામવા જઈ રહી હોય અને તેનો ભાઈ, બહેન કે સંતાન પણ પરિવારના સભ્ય સાથે એ જ દુર્લભ સ્થિતિ વહેંચે, ત્યારે ધ્યાનમાં લેવા જેવી ઘણી બાબતો હોઈ શકે છે. આ બાબતો અંગે અને મુશ્કેલ સંવાદોને શ્રેષ્ઠ રીતે કેવી રીતે સંબોધવું તે અંગે માનસશાસ્ત્રી, કુટુંબ થેરાપિસ્ટ અથવા બાળ માનસશાસ્ત્રી જેવા આરોગ્ય વ્યાવસાયિક સાથે વાત કરવી તમને વધુ આત્મવિશ્વાસી, તૈયાર અને સમર્થિત અનુભવવામાં મદદરૂપ થઈ શકે છે.