مالی معاونت

پیسے کی فکر آپ کی ذہنی صحت کو بھی متاثر کر سکتی ہے۔ آپ کو اس کے بارے میں بات کرنا، یا یہ جاننا مشکل لگ سکتا ہے کہ پیسے کے مسائل کو کیسے حل کیا جائے۔ ایسے لوگ اور تنظیمیں موجود ہیں جو مدد کر سکتے ہیں۔.

یہ عام بات ہے کہ آپ کی نایاب بیماری سے متعلق اضافی اخراجات کی وجہ سے آپ کی مالی حالت متاثر ہو۔ یہ اسپتال آنے جانے کے سفر، خوراک کی اضافی ضروریات، یا مدد کی دیگر شکلوں کی ضرورت کی وجہ سے ہو سکتا ہے۔ یہ آپ کی پیشہ ورانہ زندگی میں تبدیلی کا نتیجہ بھی ہو سکتا ہے۔.

آپ کو کچھ ریاستی فوائد یا امداد کا دعویٰ کرنے کا حق حاصل ہو سکتا ہے۔ ان کے لیے درخواست دینا پیچیدہ ہو سکتا ہے، لیکن ایسی تنظیمیں موجود ہیں جو آپ کو مشورہ دے سکتی ہیں۔ آپ کی حالت سے متعلق مخصوص تنظیم بھی اس سلسلے میں آپ کی مدد اور رہنمائی کر سکتی ہے۔.

کچھ تنظیمیں معذوری کے آلات، ایک بار کی تعطیلات، یا خاص دنوں کے اخراجات میں مدد کے لیے گرانٹس بھی پیش کرتی ہیں۔.

سماجی نگہداشت اور تعلیمی معاونت

آپ کے، آپ کے بچے، یا آپ دونوں کے لیے عملی تعاون، ایک نادر بیماری کے اثرات سے نمٹنے میں بہت بڑا فرق لا سکتا ہے۔.

اس میں یہ شامل ہو سکتا ہے:

• • آپ کے گھر، اسکول یا کام کی جگہ کے لیے خصوصی آلات
  • معذوری یا نقل و حرکت میں معاونت کرنے والے آلات
  • آپ کے گھر، تعلیمی ادارے یا کام کی جگہ میں جسمانی موافقت
  • ریسپائٹ کیئر یا ذاتی معاونت

کام کی جگہوں اور اسکولوں کو قانون کے تحت اضافی ضروریات یا دیکھ بھال کی ذمہ داریوں والے افراد کو کام اور تعلیم میں شامل ہونے میں مدد کے لیے ‘مناسب ترامیم’ پر غور کرنا ذریعے۔. 

سروس فراہم کرنے والے، اسکول اور آجر نایاب امراض اور ان کے مختلف اثرات سے کم واقف ہو سکتے ہیں۔ آپ کی ضرورت کی چیز حاصل کرنے میں کچھ وقت اور استقامت لگ سکتی ہے۔ یہ مایوس کن اور دباؤ کا باعث ہو سکتا ہے، لیکن کوشش جاری رکھیں۔.

نایاب امراض کی تنظیمیں اکثر آپ کو اس بارے میں مشورہ دے سکتی ہیں کہ کیا مددگار اور ممکن ہو سکتا ہے۔ مقامی تنظیمیں بھی اکثر مدد فراہم کر سکتی ہیں۔.

دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے تعاون

بچے، شریکِ حیات یا خاندان کے کسی اور فرد کی دیکھ بھال کرنا جسمانی اور جذباتی طور پر کٹھن ہو سکتا ہے۔.

اپنی جذباتی صحت اور فلاح و بہبود کو نظر انداز نہ کرنا ضروری ہے۔.

آپ خود کو ایک نگہداشت کرنے والے کے طور پر نہیں دیکھ سکتے، خاص طور پر اگر آپ بہت زیادہ یا پیچیدہ ضروریات والے بچے کے والدین نگہداشت کرنے والے ہیں۔ تاہم، نگہداشت کرنے والوں کی مدد ہر اس شخص کے لیے دستیاب ہے جو کسی ایسے دوسرے شخص کی مدد کرتا ہے جو اس مدد کے بغیر نہیں چل سکتا۔ یہ کوئی بچہ، والدین، خاندان کا کوئی دوسرا فرد، یا قریبی دوست ہو سکتا ہے۔.

والدین/نگہبان آپ کی مقامی اتھارٹی کی ویب سائٹ پر موجود SEND لوکل آفر صفحات کے ذریعے مقامی تنظیمیں تلاش کر سکتے ہیں۔.

نوجوان نگہبان (18 سال سے کم عمر کے وہ بچے جو کسی نایاب بیماری میں مبتلا بہن بھائی یا والدین کی دیکھ بھال میں مدد کرتے ہیں) اسکول میں اضافی مدد بھی حاصل کر سکتے ہیں، جس میں جذباتی تعاون یا مشاورت شامل ہے۔ اس کے علاوہ سپورٹ گروپس اور باہر جانے کے دن بھی ہیں جو نوجوان نگہبان کو 'آرام کا وقت' فراہم کرتے ہیں اور انہیں ایسے دوسرے نوجوانوں کے ساتھ ملنے کا موقع دیتے ہیں جو ملتے جلتے تجربات سے گزر رہے ہیں۔.

سکول کو آگاہ کرنے سے اساتذہ کو بھی اس بات کا زیادہ خیال رکھنے میں مدد مل سکتی ہے جب کسی نوجوان کی گھر میں اضافی ذمہ داریاں یا خدشات ہوں جو اس کی پڑھائی یا رویے کو متاثر کر سکتے ہیں۔.

ایک نگہداشت کرنے والے کے طور پر اپنے جی پی (GP) کے پاس درج رجسٹر ہوں

ایک نگہداشت کرنے والے کے طور پر اپنے جی پی (GP) کے پاس رجسٹر کرانا ضروری ہے۔ اس سے آپ کو مختلف قسم کی مدد اور معاونت حاصل کرنے میں مدد مل سکتی ہے۔ وہ اپائنٹمنٹ کے اوقات جیسی چیزوں میں لچکدار بھی ہو سکتے ہیں۔.

آپ اپنے سرجری کے ریسپشنسٹ سے بات کر کے یا ایک کیریرز یو کے ٹیمپلیٹ اپنے جی پی پریکٹس کو دینے (یا پوسٹ کرنے) کے لیے۔.