Ty i twoje emocje
Uświadomienie sobie swoich uczuć, jak sobie z nimi radzić, znalezienie nadziei
Uznanie i zaakceptowanie swoich uczuć to jeden z pierwszych kroków w znalezieniu najlepszego sposobu radzenia sobie z nimi.
Uznanie swoich uczuć
Nie ma właściwej ani złej drogi odczuwania, gdy otrzymasz diagnozę. Możesz od razu odczuwać wiele silnych emocji i/lub odkryć, że w miarę upływu czasu pojawiają się inne uczucia.
Może również zająć czas, aby dowiedzieć się, co myślisz i czujesz. Wszyscy przetwarzamy uczucia inaczej, w innym tempie i na różne sposoby.
Poniżej znajdują się niektóre powszechne uczucia i sugestie dotyczące sposobów radzenia sobie z nimi.
Jeśli masz partnera, wspólne przeglądanie listy może również pomóc w rozmowie. Niekoniecznie musicie odczuwać te same emocje w tym samym czasie, ale dzielenie się swoimi uczuciami może pomóc Wam wspólnie poradzić sobie z informacją o diagnozie.
Szok i niedowierzanie
Nawet jeśli szukałeś diagnozy lub na nią czekałeś, nadal może ona być szokiem. Możesz czuć się zagubiony lub zastanawiać się, czy jest poprawna.
Jeśli od jakiegoś czasu szukasz diagnozy, możesz poczuć ulgę, wiedząc, co jest ‘nie tak’. Posiadanie nazwy lub sposobu opisu choroby genetycznej może również ułatwić jej wyjaśnienie innym.
W ramach pogodzenia się z diagnozą możesz mieć również myśli typu ‘dlaczego mnie?’ albo ‘nie mogę uwierzyć, że to się dzieje’.
Znajdowanie sposobów na ‘zrozumienie’ tego, co nas spotyka w życiu, jest częścią bycia człowiekiem. Często nie ma prostych odpowiedzi na te wielkie pytania życiowe. Jednak ważne jest, aby pamiętać, że posiadanie rzadkiej choroby nie jest twoją winą.
Niepokój lub strach
To, że odczuwasz niepokój lub lęk przed przyszłością, lub tym, jak jakaś choroba może wpłynąć na Ciebie lub Twoją rodzinę w dłuższej perspektywie, jest bardzo zrozumiałe. Może pomóc pamiętać, że często wypełniamy przyszłość naszymi najgorszymi obawami i lękami, zwłaszcza gdy wiele rzeczy może być niepewnych lub niejasnych. Rzeczy niekoniecznie potoczą się tak, jak sobie początkowo wyobrażamy.
Postaraj się podchodzić do spraw ‘krok po kroku’. Jeśli masz konkretne pytania, obawy lub lęki, postaraj się znaleźć odpowiednią osobę, która pomoże Ci je przemyśleć. Może to być przyjaciel lub członek rodziny, profesjonalista lub ktoś z organizacji zajmującej się rzadkimi chorobami.
Wina
Może pomóc świadomość, że poczucie winy jest bardzo powszechnym uczuciem, gdy dotyka nas rzadka choroba. Dotyczy to zarówno osoby dotkniętej chorobą, jej partnera/opiekuna, jak i rodzica.
Możesz czuć się winny z powodu:
- wpływ na ludzi, na których ci zależy
- życzenia, by partner lub dziecko byli inni
- nie radząc sobie w sposób, w jaki byś tego chciał
- niechęć do objęcia nowej roli
- bycie złym lub emocjonalnym
- czuć zazdrość wobec innych ludzi, którzy nie są tak dotknięci
- o przekazaniu warunku
Zarządzanie poczuciem winy
Przypomnij sobie, że nie wybrałeś swojej choroby. Jeśli Twoje dziecko odziedziczyło swoją chorobę, Ty również tego nie wybrałeś.
Skup się na rzeczach, nad którymi masz większą kontrolę, a nie na tych, nad którymi jej nie masz. Może to obejmować sposób, w jaki okazujesz miłość i troskę ludziom, na których Ci zależy.
Kiedy mamy do czynienia z trudnymi sytuacjami lub radzimy sobie ze zmianami, nie zawsze jesteśmy w najlepszej formie. Postaraj się być dla siebie cierpliwy i wyrozumiały.
Wstyd lub zażenowanie
Społeczeństwo (a czasem rodziny) często może mieć bardzo wąskie pojęcie o tym, co jest normalne. Może to dotyczyć tego, jak wyglądamy, jak się zachowujemy lub co potrafimy robić.
To, co sprawia, że czujemy się zakłopotani lub zawstydzeni, jest bardzo osobiste. Nie wszyscy jesteśmy tak samo podatni na wstyd. Jeśli czujemy się zawstydzeni lub zakłopotani, czasami pojawiają się też inne trudne uczucia, takie jak złość lub poczucie winy.
Doświadczenia, które możesz uznać za krępujące lub wstydliwe, mogą obejmować:
- gdy ty (lub twoje dziecko) wyglądasz lub zachowujesz się ‘inaczej’
- Potrzebując czasu lub pomocy w określonych zadaniach
- nie radzić sobie (fizycznie lub emocjonalnie) tak dobrze, jak byś chciał
- objawy fizyczne, które wpływają na wygląd lub sposób mówienia, albo wymagają wykonywania czynności (takich jak jedzenie czy korzystanie z toalety)
- posiadanie pewnych trudnych myśli lub uczuć
- niektóre procedury medyczne
Radzenie sobie ze wstydem lub zakłopotaniem
- Przypomnij sobie, że nie jesteś ‘zły’ za odczuwanie wstydu lub zażenowania, często wiążą się z tym złożone myśli i uczucia.
- Zwróć uwagę na swój wewnętrzny monolog. Jeśli zaczyna przyjmować negatywny lub krytyczny ton, spróbuj użyć frazy: ‘Zdecyduję się być dla siebie miły/miła’.
- Spróbuj poznać innych ludzi, którzy radzą sobie z podobnymi wyzwaniami, to może pomóc Ci poczuć się mniej samotnie.
- Daj komuś znać o swoich uczuciach, aby mógł zapewnić ‘wsparcie moralne’ lub pocieszenie w trudnych sytuacjach.
- Wstyd lub zażenowanie zwykle łagodnieją z czasem, gdy przyzwyczajasz się do wpływu schorzenia i radzenia sobie z nim.
- Skonsultuj się z pracownikiem służby zdrowia, jeśli potrzebujesz pomocy i rady.
Wskazówka dla terapeuty
‘Limonkowe smycze’ może pomóc w dostępie do obiektów, zrozumieniu lub uzyskaniu wsparcia w miejscu publicznym, jeśli masz rzadką, niewidoczną chorobę.
Złość
Bardzo zrozumiałe jest odczuwanie złości z wielu powodów, gdy ma się rzadką chorobę.
Możesz czuć złość:
- wobec rodziny lub przyjaciół, którzy nie rozumieją lub nie reagują tak, jak byś sobie życzył
- o dodatkowych komplikacjach życiowych, jakie niesie za sobą rzadka choroba
w kierunku systemów lub profesjonalistów zajmujących się zdrowiem, sprawami społecznymi lub edukacją - o tym, że schorzenie jest w ogóle częścią twojego życia
Znalezienie zdrowych sposobów na akceptację, radzenie sobie i wyrażanie gniewu jest naprawdę ważne. Kiedy tego nie robimy, gniew ma tendencję do ‘gromadzenia się w środku’ lub jest wyrażany w sposób, który rani kogoś bliskiego.
Zarządzanie złością
- Wypróbuj fizyczne działania, które pozwolą Ci się ‘wyładować’, takie jak znalezienie ustronnego miejsca i krzyczenie/wrzeszczenie, a/lub uderzanie w poduszkę. Jeśli to możliwe, pomocne może być również ćwiczenie lub ruch.
- Odwróć swoją uwagę – słuchaj głośnej muzyki, zagraj w agresywną grę wideo, pokryj kartkę papieru swoimi bazgrołami długopisem.
- Zastanów się, czy złość jest ‘wierzchołkiem góry lodowej’? Czy pod nią kryje się też smutek, żal lub strach?
- Porozmawiaj z kimś, kto Cię ‘zrozumie’. Może to być przyjaciel, członek rodziny lub profesjonalista.
Uraza i zazdrość
Uraza i zazdrość to uczucia, o których może nie lubimy za bardzo mówić, ale których wszyscy doświadczamy. Możesz czuć urazę do tego, co mają inni ludzie, albo do sposobów, w jakie twoje życie jest inne lub trudne.
Czasami zazdrość może być tak niekomfortowa, że wycofujemy się z kontaktów z innymi ludźmi, zamiast ‘ryzykować’, że zostanie ona zauważona. Czasami zazdrość może nas również skłonić do kontaktu z innymi uczuciami – takimi jak wstyd czy złość.
Zarządzanie swoją urazą i zazdrością
- Przypomnij sobie, że uczucie urazy lub zazdrości jest bardzo normalne.
- Należy pamiętać, że media społecznościowe nie prezentują realistycznego i ‘pełnego obrazu’ życia. Jest cienka granica między tym, by były inspirujące, a wywoływały zazdrość.
- Pod koniec dnia, spróbuj pomyśleć o 3 rzeczach, za które byłeś wdzięczny lub które sprawiły Ci radość. Może to stanowić przeciwwagę dla rzeczy, które okazały się trudne.
Strata i żałoba
Największą stratą, jakiej doświadcza się z diagnozą, jest często utrata ‘wyobrażonej przyszłości’ – tego, jak wyobrażałeś sobie, że wszystko będzie bez rzadkiej choroby w Twoim życiu.
Okaże się, że zajmie ci trochę czasu, aby zrozumieć, jak twoje życie może teraz wyglądać inaczej niż wyobrażałeś je sobie przed diagnozą i jak rzeczy mogą się zmienić.
Radzenie sobie ze stratą i żałobą
- Nie wysuwaj zbyt wielu pochopnych założeń dotyczących przyszłości.
- Pamiętaj, że przejście przez zmianę i stratę zajmuje czas, uczucia, które masz na początku, z czasem będą inne.
- Pamiętaj, że mimo iż możesz mieć wiele do poradzenia sobie, otrzymasz pomoc.
Rozmawiamy więcej o niepewności, zmianach i stratach tutaj.
Czując się samotnym lub innym
Poczucie samotności – lub bycia samemu – jest bardzo bolesną częścią ludzkiego życia. Prawdopodobnie wszyscy doświadczyliśmy tego w pewnym momencie naszego życia.
Diagnoza rzadkiej choroby może być szczególnym rodzajem samotności. Mogłeś nigdy nie słyszeć o nikim z Twoją chorobą i jest to nietypowe, aby przypadkiem spotkać kogoś innego zmagającego się z nią.
Pracownicy służby zdrowia również mogą nie być z nim dobrze zaznajomieni, a nawet jeśli ty i członek twojej rodziny macie to samo schorzenie, skutki mogą być odczuwane zupełnie inaczej przez każdą z was.
Niektóre schorzenia mogą również utrudniać interakcję ze światem w sposób, jaki byś chciał. Może to być spowodowane ich wpływem fizycznym lub ich wpływem poznawczym lub emocjonalnym.
Zarządzanie uczuciem samotności lub bycia innym
- Organizacje zajmujące się rzadkimi chorobami mogą pomóc Ci poczuć się mniej samotnym. Samo świadomość ich istnienia może pomóc Ci poczuć się mniej odizolowanym, a Ty możesz zaangażować się tak bardzo, jak tylko chcesz.
- Internet umożliwia teraz kontakt z ludźmi z całego świata – nawet jeśli tylko ty i jedna inna osoba macie waszą przypadłość, łatwiej jest się wam odnaleźć.
- Społeczności lub grupy niezwiązane z chorobami rzadkimi, takie jak te dotyczące niepełnosprawności, różnic w wyglądzie twarzy, neuroróżnorodności, rodziców lub opiekunów dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, również mogą nieść duże wsparcie. Na stronach internetowych Twojego urzędu lokalnego, w bibliotece lub przychodni lekarza rodzinnego często można znaleźć informacje o dostępnym wsparciu w Twojej okolicy.
Wyczerpanie lub zmęczenie
Po pogodzeniu się z diagnozą może być fizycznie i emocjonalnie wyczerpujące. Nic dziwnego, że czujesz się bardzo zmęczony, zwłaszcza w pierwszych dniach.
Dzieje się tak z powodu ilości przetwarzanych emocji, w połączeniu ze wszystkimi interakcjami związanymi z opieką zdrowotną, które możesz mieć, oprócz codziennego życia.
Zarządzanie poziomem energii:
- Początki diagnozy mogą być szczególnie męczące.
- Rozważ zrobienie sobie przerwy w pracy, jeśli masz taką możliwość i czujesz, że to by pomogło.
- Powiedz ‘nie’ dodatkowym żądaniom dotyczącym twojego czasu i energii, najlepiej jak potrafisz.
- W miarę możliwości proś o pomoc w praktycznych sprawach przyjaciół/rodzinę, może to być pomoc w przygotowaniu posiłków lub transporcie dzieci.
- Jeśli masz kilka wizyt w szpitalu, zapytaj, czy mogłyby odbyć się tego samego dnia (jeśli byłoby to dla Ciebie korzystne).
Więcej o radzeniu sobie ze stresem i zmęczeniem rozmawiamy w naszym Praktyczne Strategie sekcja.
Nadzieja
Otrzymanie diagnozy może wywołać wszelkiego rodzaju uczucia, w tym nadzieję.
Otrzymanie diagnozy może pomóc w bardziej ukierunkowanym poszukiwaniu i dostępie do wsparcia, pomocy lub leczenia. Ten proces nadal może nie być łatwy ani prosty. Jednak może oznaczać, że masz kolejny ‘kawałek układanki’, który pomoże Ci znaleźć więcej informacji lub podejmować przyszłe decyzje.
Życie bez diagnozy oznacza znalezienie innego sposobu na podtrzymanie nadziei. Może to oznaczać kontynuowanie poszukiwań diagnozy, wraz z wiarą, że poradzisz sobie z tym, co przyniesie przyszłość.
Zarządzanie nadzieją
Nadziei trudno utrzymać się samemu. Poszukaj innych, którzy dodają ci otuchy i optymizmu co do twojej zdolności do radzenia sobie.
To, co napawa nadzieją, jest bardzo indywidualnym i osobistym doświadczeniem. Może pochodzić z relacji z ludźmi wokół ciebie, ale może być również inspirowane nauką, sztuką, poezją, religią lub innymi osobistymi przekonaniami. Spróbuj zauważyć, co pomaga ci zachować nadzieję.
Mogą nadejść czasy, kiedy trzeba ostatecznie ‘puścić’ nadzieję, być może dotyczącą znalezienia lekarstwa lub w obliczu pogorszenia stanu zdrowia. Jest to bardzo bolesne i często dzieje się etapami. Znajdź ludzi, których znasz i którym ufasz, aby pomogli Ci pogodzić się z tym żalem i stratą.
Zasoby i przydatne linki
Każdy umysł się liczy jest kampanią prowadzoną przez NHS England i zawiera użyteczny ‘Mój Plan Myśli’, który pomaga zaprojektować plan działania najlepiej wspierający Twoje samopoczucie psychiczne jako jednostki.
Unikalny Przewodnik po zdrowiu psychicznym i dobrym samopoczuciu.
Dla osobistych historii osób zmagających się z różnymi schorzeniami:
Znalezienie innych osób z twoją chorobą:
Powiązane strony
Poszukiwanie diagnozy
Wskazówki dotyczące oczekiwania na badania genetyczne i ich wykonywania
Początki
Otrzymanie diagnozy, ponowne wyobrażenie sobie przyszłości, planowanie siebie
Życie z rzadką chorobą
Rzadkie wyzwania, ‘ekspert przez doświadczenie’, życie tak dobrze, jak to tylko możliwe
Ty i twoje emocje
Uświadomienie sobie swoich uczuć, jak sobie z nimi radzić, znalezienie nadziei