To, co sprawia, że uczucie jest ‘trudne’, jest inne dla każdego z nas.

Nie tylko ‘negatywne’ uczucia, takie jak gniew, rozpacz czy lęk, mogą być trudne.

Kiedy dotknie Cię rzadka choroba, mogłeś doświadczyć wiele rozczarowań lub poczucia zawodu. Czasami takie uczucia jak nadzieja czy pragnienie mogą wtedy wydawać się trudne lub wywoływać niepokój.

Może być pomocne zapoznanie się z uczuciami, które są powszechne w diagnoza ponieważ często odradzają się podczas rzadkiej podróży. .

To, co sprawia, że uczucie jest ‘trudne’, zależy od szeregu czynników.

Obejmują one:

• jak silne jest uczucie
• jeśli uważamy, że ‘powinniśmy lub nie powinniśmy’ tak się czuć
• kontekst tego, kiedy i gdzie coś odczuwamy, lub wobec kogo
• obawy, co pewne myśli lub uczucia mogą o nas ‘mówić’

Uczucia nie są ‘dobre ani złe’

Uczucia są próbą naszego mózgu, aby zrozumieć, co się nam w życiu przydarza. Są jak ‘sygnały’. Starają się ostrzegać nas o naszych potrzebach i pragnieniach, lub gdy możemy być w niebezpieczeństwie zranienia lub krzywdy.

Nie zawsze łatwo jest zrozumieć, co twoje uczucia próbują ci ‘powiedzieć’ o tobie lub twoim życiu. Nie zawsze też łatwo jest wiedzieć, jak najlepiej na nie zareagować.

Staraj się nie oceniać uczuć. Jeśli uczucie cię przeraża lub obawiasz się, że możesz pod jego wpływem działać, przypomnij sobie, że to ty panujesz nad swoimi uczuciami, a nie one nad tobą.

Uczucia potrzebują ‘czasu antenowego’

Uczucia są trochę jak małe dzieci. Jeśli próbujemy je ignorować lub odpychać, zazwyczaj stają się głośniejsze i bardziej wymagające. Czasami nie chcemy czuć tego, co czujemy.

Nauka akceptowania uczuć, które mamy, ciekawość tego, skąd się biorą, oraz tego, jak najlepiej na nie reagować i o siebie zadbać, jest ważną umiejętnością.

Danie naszym uczuciom ‘czasu antenowego’ pomaga im poczuć się ‘wysłuchanymi’. Może to być również mniej męczące ogólnie niż próba ich powstrzymania.

Przykłady dania swoim uczuciom ‘czasu antenowego’ to na przykład:

• Rozmowa z kimś, komu ufasz i kto jest dobrym słuchaczem. Może to być przyjaciel, członek rodziny lub ktoś z grupy wsparcia.
• Słuchanie muzyki, która odzwierciedla to, co czujesz, na przykład złość lub smutek.
• Techniki pozwalające ‘przetrwać’ pewne trudne uczucia, aż miną. Podajemy sugestie tutaj.
• Prowadzenie dziennika lub zapisywanie swoich uczuć. Może to być regularne lub w okresach, które wydają się szczególnie trudne lub skomplikowane.
• Malarstwo, rysunek lub inne twórcze zajęcia. Nie musisz być w tym ‘dobry’, ponieważ to sama czynność jest pomocna.

Gdy uczucia ‘nie pomagają’

Mogą nadejść takie chwile, kiedy będziesz musiał znaleźć sposób, by odstawić na bok własne uczucia. Może to być konieczne, aby poradzić sobie w trudnej sytuacji lub by zaopiekować się drugą osobą. .

Przykłady mogą obejmować sytuację, gdy musisz przejść przez trudną procedurę medyczną (lub wspierać w tym dziecko lub partnera), albo gdy czujesz się na skraju swojej ‘zdolności do radzenia sobie’ lub przytłoczony.

Całą noc przed operacją zastanawiałem się, czy mogę po prostu nie iść, zmienić zdanie, nie pojawić się. Szczerze mówiąc, cała moja energia poszła na to, żeby się nie ‘uciec’.

Czasami, gdy czujemy się na ‘krawędzi wytrzymałości’, emocje mogą wybuchnąć w sposób, z którego później nie zawsze jesteśmy zadowoleni.

Mój syn czasem wpada w wyczerpującą spirale kłótni. Wiem, że nic na to nie poradzi, ale czasem mam ochotę krzyczeć.

Trudne doświadczenia

Trudne doświadczenie (być może podczas rzadkiej podróży) może wpłynąć na stopień strachu lub lęku, jaki odczuwasz w pewnych sytuacjach. Dotyczy to szczególnie sytuacji, gdy Twoje uczucia w tamtym czasie były również ignorowane lub bagatelizowane.

Trudne przeżycie może utrudnić dokładne ‘zaufanie’ swoim uczuciom w przyszłości. Jeśli tak się stało, w porządku jest poinformować innych, że możesz być ‘nadmiernie’ zaniepokojony, przestraszony lub roztrzęsiony z uzasadnionych powodów. Będą oni mogli wziąć to pod uwagę podczas udzielania Ci wsparcia w przyszłości.

Odbudowanie pewności siebie, zarówno we własne postrzeganie, jak i w troskę o innych, może zająć czas.

Traktuj siebie łagodnie. Rzeczy mogą być inne.

Kiedy uczucia są napędzane biologicznie

Rzadkie schorzenia lub leki i terapie mogą wpływać na Ciebie neurologicznie lub hormonalnie.

Może to następnie również wpłynąć na to, jak Ty (lub ktoś, kim się opiekujesz) czujesz, lub na rodzaj i intensywność przeżywanych emocji.

Ufanie swoim uczuciom (i innym ludziom, czy sytuacjom) jako ‘dokładnym’ jest w rezultacie również trudniejsze.

Jeśli jest to aspekt rzadkiej choroby, która Cię dotyka, omów z lekarzem specjalizującym się w leczeniu rzadkich chorób, jak najlepiej sobie z tym poradzić. Może istnieć szereg strategii lub podejść, które pomogą Ci radzić sobie z trudnymi emocjami, nastrojami lub zachowaniami.

Nie jesteś swoimi uczuciami

Czasami mylimy ‘kim jesteśmy’ z ‘tym, jak się czujemy’.

Zdolność do zauważania i opisywania uczuć, których doświadczasz, daje ci nad nimi większą kontrolę.

Pomaga to ‘poluzować uścisk’ na tobie. Na przykład, powiedzenie ‘jestem przerażony’ definiuje całą twoją istotę jako przestraszoną. Zamiast tego spróbuj powiedzieć ‘czuję strach’. Oznacza to, że część ciebie ‘obserwuje’ twój strach i może pomóc ci lepiej nim zarządzać.

Mieszane uczucia

Uczucia są skomplikowane. Rzadko mamy tylko jedno uczucie do kogoś lub czegoś.

Możesz uważać, że coś jest pozytywną rzeczą do zrobienia (np. poddanie się określonej operacji lub leczeniu), ale jednocześnie odczuwać strach, chcieć tego uniknąć lub życzyć sobie, żeby było inaczej.

Mieszane uczucia wobec ludzi, na których nam zależy – lub o których się troszczymy – są również bardzo powszechne.

Jednakże, czasem może to wywoływać silne poczucie wstydu. Rodzice-opiekunowie i partnerzy szczególnie często doświadczają silnych ‘mieszanych uczuć’ wobec swojego partnera lub dziecka, czy też wobec sytuacji, w której się znajdują.

Stanie się ‘bardziej komfortowym’ lub akceptacja własnych mieszanych uczuć może być bardzo pomocne, a także przynieść ulgę. Nie oznaczają one, że jesteś ‘złą osobą’.’

Kiedy szukać dodatkowej pomocy

Czasami wszyscy potrzebujemy ‘zweryfikować’, jak się czujemy, z ludźmi, przy których czujemy się bezpiecznie i którzy wiedzą, przez co przeszliśmy. Jak najlepiej zrozumieć i znaleźć sposoby radzenia sobie z trudnymi uczuciami, często najskuteczniej udaje się dzięki pomocy ludziom, którym ufamy. Mogą to być przyjaciele lub rodzina, pracownicy służby zdrowia, grupy wsparcia oraz specjaliści, tacy jak psychologowie czy terapeuci.

Jeśli czujesz się w kryzysie

Jeśli odczuwasz przytłoczenie emocjonalne, albo masz wrażenie, że możesz skrzywdzić siebie lub inną osobę, prosimy o kontakt – istnieją organizacje, które mogą Pomoc.