Diagnoza

Tę sekcję możesz uznać za przydatną, jeśli Ty (lub ktoś, na kim Ci zależy) otrzymałeś niedawno diagnozę. A może Ty lub oni macie diagnozę od jakiegoś czasu, ale teraz zaczynacie się nad nią bardziej zastanawiać.

Możesz również czekać na wyniki, szukać diagnozy lub usłyszeć, że nigdy jej nie otrzymasz. 

Poszukiwanie diagnozy

Oczekiwanie na wyniki, podejmowanie decyzji o badaniu genetycznym, radzenie sobie z niepewnością

Początki

Otrzymanie diagnozy, ponowne wyobrażenie sobie przyszłości, planowanie siebie

Życie z rzadką chorobą

Rzadkie wyzwania, ‘ekspert przez doświadczenie’, życie tak dobrze, jak to tylko możliwe

Ty i twoje emocje

Uznanie swoich uczuć, jak sobie z nimi radzić, odnalezienie nadziei.

Przewodnik po sekcjach

9

Diagnoza

9

Niepewność, zmiana i strata

9

Relacje

9

Ty i twoje uczucia

9

Poruszanie się po opiece zdrowotnej

9

Źródła wsparcia

9

Decyzja o posiadaniu dzieci (lub nie)

NOWE BADANIE

Czy kiedykolwiek próbowałeś uzyskać dostęp do profesjonalnej pomocy psychologicznej?

 Jeśli tak, chcielibyśmy usłyszeć o swoich doświadczeniach – co się udało, jakie bariery napotkałyście, jakie są luki? Chcielibyśmy usłyszeć od wszystkich osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami: osób dotkniętych, rodziców, opiekunów, partnerów i członków rodziny. Możesz wypełnić ankietę tutaj: