Śmierć kogokolwiek, na kim nam zależy, jest zawsze bardzo bolesna. Wiele strat wiąże się z co najmniej trudnymi myślami i uczuciami.

Mogą one obejmować:

• chciałbym, żeby wszystko potoczyło się inaczej
• uczucia winy lub żalu
• niewypowiedziane słowa
• niezakończone sprawy
• ludzie nie zachowujący się tak, jak byś sobie życzył (albo podczas czyjejś śmierci, albo potem)

Gdy traci się kogoś bliskiego z powodu rzadkiej choroby, związane z tym uczucia mogą być trudne i złożone.

Może brałaś/brałeś bardzo aktywny udział w codziennej opiece nad kimś, albo wprowadziłaś/wprowadziłeś zmiany we własnym życiu, aby go/ją wspierać. Kiedy ktoś umiera, potrzeba czasu nie tylko na żałobę, ale także na znalezienie nowych rutyn i ‘sposobów działania’ teraz, gdy tej osoby już nie ma.

Oprócz dużej straty, musisz przetworzyć wiele innych, ‘dużych i małych’ zmian i strat.

Żałoba po stracie bliskiej osoby

Kiedy ktoś umiera, nie ma właściwego ani niewłaściwego sposobu na odczuwanie.

Możesz się znaleźć:

• mieszanka myśli i uczuć
• różne uczucia w różnych momentach
• uczucie ‘drętwienia’ – co jest sposobem, w jaki twoje ciało chroni cię emocjonalnie przed bólem
• czuję się przytłoczony

Sposób, w jaki się czujesz, i myśli, które masz, będą również związane z samym rodzajem relacji. Żałoba może wyglądać nieco inaczej w zależności od tego, czy straciłeś rodzica, partnera, dziecko, rodzeństwo czy przyjaciela.

Przeżycie śmierci kogoś z rzadką, dziedziczną chorobą, na którą również chorujesz, rodzi wiele dodatkowych myśli i uczuć.

Ponieważ jest to komplikujący czynnik straty, dopuszczenie możliwości porozmawiania o tym z kimś, na przykład z terapeutą, w pewnym momencie może być bardzo pomocne.

Wtórna strata

Jest to termin używany do opisywania i rozpoznawania innych strat i zmian, które mogą wystąpić w czasie umierania.

Może nastąpić wiele dodatkowych zmian i strat, zwłaszcza jeśli zapewnialiście dużo codziennej opieki i wsparcia.

Zmiany czasem mogą wydawać się bardzo nagłe. Świadomość tej możliwości z góry może sprawić, że poczujesz się bardziej przygotowany. Jednakże, wciąż może to być szokujące.

Inne zmiany i straty mogą następować stopniowo w czasie.

Przykłady obejmują utratę:

• znajome rutyny
• pracownicy służby zdrowia/opieki społecznej, których poznałeś/poznałaś
• sprzęt lub pomoce
• adaptacje w domu
• wsparcie finansowe lub świadczenia
• sieci wsparcia specyficzne dla danych schorzeń (jeśli nie jesteś pewna, czy nadal jesteś tak samo ‘na miejscu’)

Inne rodzaje strat wtórnych mogą stać się dla Ciebie bardziej widoczne w miarę wzrostu Twojej świadomości ciągłej ‘nieobecności’ osoby, która kiedyś była z Tobą.

Uznanie tych zmian i strat za część procesu żałoby może pomóc w radzeniu sobie z trudnymi uczuciami, które się z tym wiążą.

Byłam w szoku, że S zmarł w weekend, a do piątku zabrali wciągnik, łóżko, krzesło, wszystko. Wiem, że inni tego potrzebują, ale mimo wszystko. Dom wydawał się tak pusty, nie tylko dlatego, że go tam nie było.

Emocjonalne, jak i praktyczne ponowne zaadaptowanie się do nowych rutyn i codziennego życia zajmie czas. To nie stanie się ‘z dnia na dzień’. Czucie się, jakbyś był na emocjonalnym ‘rollercoasterze’ jest całkowicie normalne, więc bądź dla siebie cierpliwy.

Utrata dziecka 

Utrata dziecka jest zawsze niewiarygodnie bolesna.   

Gdy umiera dziecko, niezależnie od tego, jak do tego dojdzie, nie jest niczym niezwykłym pozostawienie z wieloma złożonymi myślami, pytaniami i uczuciami. Nawet jeśli jego śmierć była przygotowana lub oczekiwana, nadal może być bardzo trudna do zaakceptowania. 

Na wiele pytań i przemyśleń dotyczących tego, co przeszliście, lub jak coś takiego wydarzyło się w Waszym życiu, nie znajdziecie prostych odpowiedzi. Będzie potrzebny czas, abyście jako jednostka i/lub para mogli je przepracować i pogodzić się z nimi z czasem. Tego procesu nie można przyspieszyć, ale można sobie z nim pomóc, rozmawiając z ludźmi, którym ufacie. Mogą to być specjaliści, rodzina i przyjaciele, a także przywódcy religijni lub duchowi.

Wsparcie rodziny i przyjaciół, grupy wsparcia dla rodziców po stracie, pomoc terapeuty, stworzenie symbolicznej pamiątki, czas na opłakiwanie i uzewnętrznianie emocji, znalezienie sensu i celu w życiu. 

Zarządzaj poczuciem winy ostrożnie. Pamiętaj, że w większości sytuacji, nawet jeśli coś nie zostało zrobione idealnie, prawdopodobnie wszyscy robili, co w ich mocy – w tym ty.

Zapisz wszelkie konkretne pytania lub wątpliwości. Jeśli masz pytania, które chcesz zadać pracownikom służby zdrowia, lub potrzebujesz omówić rzeczy, które wydarzyły się wokół śmierci Twojego dziecka lub ogólnie jego opieki, zapisz je na czas, gdy poczujesz się gotów/gotowa, aby je zadać. 

Pozwól sobie na znalezienie nowego sensu życia i priorytetów. Znalezienie nowych rutyn i sposobów na życie ze swoją stratą zajmie czas. 

Uczcijcie ich dziedzictwo. Niektórzy rodzice uznają za pomocne uczczenie pamięci swojego dziecka poprzez udział w zbiórkach pieniędzy, wolontariat lub wspieranie spraw i zainteresowań, które okazały się pomocne. Jest to coś, co być może również warto rozważyć w pewnym momencie.  

Znajdź sposoby na zarządzanie urodzinami lub ważnymi datami. Ty i Twoja rodzina możecie poświęcić czas na wspominanie i uczczenie pamięci Waszego dziecka w tych okolicznościach.  

Rozmowa z innymi, którzy przeszli przez coś podobnego, może być bardzo pomocna. Niektóre organizacje zajmujące się rzadkimi chorobami mają grupy wsparcia dla rodziców lub innych członków rodziny przeżywających żałobę. Możesz również skontaktować się z Child Bereavement UK.

Utrata ciąży lub śmierć dziecka wkrótce po urodzeniu

Niektóre dzieci nie rozwijają się zgodnie z oczekiwaniami w trakcie ciąży. Może to być wynikiem choroby genetycznej lub komplikacji wynikających z Twojego stanu zdrowia. Czasami może to prowadzić do poronienia lub trudnej decyzji o przerwaniu ciąży.

W innych przypadkach może się zdarzyć, że Twoje dziecko nie przeżyje długo po narodzinach. Powodująca to żałoba i wpływ na przyszłe planowanie rodziny mogą być bardzo skomplikowane.

Utrata dziecka lub potencjalnego życia jest wyjątkowo bolesna, niezależnie od tego, jak do niej doszło. Skontaktowanie się ze specjalistyczną organizacją i być może z innymi osobami, które doświadczyły tej samej straty, może być bardzo pomocne.

ARC Zapewnienie wsparcia i pomocy dla rodziców, którzy przeszli przez medyczną aborcję.

PIASEK wsparcie dla rodziców, którzy stracili dziecko przed narodzinami, w trakcie lub krótko po porodzie

Strata z powodu samobójstwa

Powody, dla których ktoś może odebrać sobie życie, są często bardzo złożone. Utrata kogoś w wyniku samobójstwa może wywołać wiele trudnych myśli i uczuć u osób pozostałych. Mogą to być między innymi poczucie winy, a czasem także złość.

Ważne jest, aby pamiętać, że niezależnie od okoliczności, strata kogoś z powodu samobójstwa nie jest twoją winą.

Nie wiadomo, ile osób dotkniętych rzadką chorobą popełnia samobójstwo. Wiemy jednak, że ryzyko samobójstwa jest wyższe w niektórych powiązanych grupach, takich jak nieodpłatni opiekunowie lub osoby z niektórymi przewlekłymi schorzeniami związanymi z bólem.

UMYSŁ Utrata bliskiej osoby w wyniku samobójstwa to niezwykle trudne doświadczenie. Poniższy materiał ma na celu udzielenie wsparcia i wskazówek osobom, które przechodzą przez żałobę po samobójstwie. **Jak radzić sobie z żałobą po samobójstwie** Przeżywanie żałoby po samobójstwie jest złożonym procesem, który może być naznaczony wieloma intensywnymi emocjami i pytaniami. Pamiętaj, że jesteś w tym wszystkim i zasługujesz na wsparcie. **Twoje emocje są ważne i zrozumiałe:** * **Szok i niedowierzanie:** Może być trudno pogodzić się z tym, co się stało. * **Złość:** Możesz czuć złość na osobę zmarłą, na siebie, na innych, na los. * **Poczucie winy:** Często pojawia się pytanie "co mogłem/am zrobić inaczej?". Ważne jest, aby pamiętać, że nie jesteś odpowiedzialny/a za decyzje innej osoby. * **Smutek i rozpacz:** Ból po stracie może być przytłaczający. * **Wstyd i poczucie izolacji:** Samobójstwo jest tematem tabu, co może prowadzić do poczucia wstydu i odseparowania od innych. * **Zagubienie i dezorientacja:** Możesz czuć się zagubiony/a w swoim życiu bez tej osoby. * **Ulgę (czasami):** W niektórych przypadkach, szczególnie gdy osoba bliska cierpiała długo, może pojawić się również uczucie ulgi. Jest to normalna reakcja i nie oznacza braku miłości. **Co możesz zrobić, aby sobie pomóc?** 1. **Pozwól sobie na przeżywanie żałoby:** Nie ma "właściwego" sposobu na przeżywanie żałoby. Daj sobie czas i przestrzeń na odczuwanie wszystkich emocji, które się pojawiają. Nie tłum ich. 2. **Szukaj wsparcia:** * **Rozmawiaj z zaufanymi osobami:** Podziel się swoimi uczuciami z rodziną, przyjaciółmi, którym ufasz. * **Grupowe wsparcie dla osób po samobójstwie:** Spotkania z innymi, którzy przeżyli podobną stratę, mogą być niezwykle pomocne. Pozwalają na dzielenie się doświadczeniami w bezpiecznym, zrozumiałym środowisku. Poszukaj takich grup w swojej okolicy lub online. * **Profesjonalna pomoc psychologiczna:** Terapeuta lub psycholog specjalizujący się w traumie i żałobie może pomóc Ci przejść przez ten trudny okres, nauczyć Cię mechanizmów radzenia sobie i przetworzyć trudne emocje. 3. **Nie obwiniaj siebie:** Samobójstwo jest skomplikowaną decyzją wynikającą z głębokiego cierpienia osoby, która je popełniła. Nawet jeśli wydawało Ci się, że mogłeś/aś zauważyć pewne sygnały, nie jesteś odpowiedzialny/a za jej zakończenie życia. 4. **Dbaj o podstawowe potrzeby:** W tym trudnym czasie łatwo zapomnieć o sobie. Postaraj się regularnie jeść, spać i pić wodę. Nawet małe kroki w tym kierunku mają znaczenie. 5. **Znajdź sposoby na wyrażanie uczuć:** Pisanie dziennika, malowanie, tworzenie muzyki, taniec – wszystko, co pozwala Ci wyrazić to, co czujesz, może być terapeutyczne. 6. **Twórz wspomnienia:** Zachowaj cenne wspomnienia o swojej bliskiej osobie. Możesz założyć album ze zdjęciami, napisać list, odwiedzić ulubione miejsca. 7. **Nie zamykaj się w sobie:** Choć może Ci się wydawać, że nikt Cię nie zrozumie, wielu ludzi jest gotowych wesprzeć. Komunikuj swoje potrzeby. 8. **Bądź cierpliwy/a dla siebie:** Żałoba to proces, który trwa. Będą lepsze i gorsze dni. Nie oczekuj, że szybko "wrócisz do normy". Twoja "norma" uległa zmianie. **Kiedy szukać natychmiastowej pomocy?** Jeśli myślisz o samobójstwie lub czujesz, że nie jesteś w stanie dalej funkcjonować, prosimy, skorzystaj z poniższych zasobów: * **Telefon zaufania dla osób w kryzysie emocjonalnym:** * **116 123** – Kryzysowy Telefon Zaufania dla Dorosłych (bezpłatny, całodobowy, anonimowy) * **800 12 12 12** – Dziecięcy Telefon Zaufania Rzecznika Praw Dziecka (dla dzieci i młodzieży, bezpłatny, całodobowy) * **Zadzwoń pod numer alarmowy 112.** * **Skontaktuj się ze swoim lekarzem rodzinnym lub udaj się na pogotowie ratunkowe.** **Pamiętaj:** Nie jesteś sam/a. Jest nadzieja na to, że żałoba, choć bolesna, może stać się częścią Twojej historii, a nie jej końcem. Zwracając się o pomoc, pokazujesz swoją siłę. Dbaj o siebie.

Nawet jeśli usłyszycie o samobójstwie osoby, której nie znaliście, lub stanicie się jego świadkami, może to wywołać wiele trudnych emocji. Z pierwszej ręki jest organizacją, która może zapewnić wsparcie.

Jeśli sam(a) masz myśli o zrobieniu sobie krzywdy lub o odebraniu sobie życia, proszę, skontaktuj się z kimś. Czasami takie myśli pojawiają się w ramach żałoby i pragnienia ponownego spotkania ukochanej osoby (lub zobaczenia jej). Istnieją ludzie i organizacje, które mogą Pomoc.

Dbanie o siebie w okresie żałoby

Żałoba nie przebiega w ‘porządku po linii prostej’

Jest to prawdą nie tylko po stracie bliskiej osoby, ale także wtedy, gdy przeżywasz żałobę z powodu utraty części swojego życia lub tożsamości, które uległy zmianie. Niektóre dni będą trudniejsze od innych, a ta ‘karuzela emocji’ potrafi być męcząca.

W zależności od twojej kultury i pochodzenia rodzinnego, mogą istnieć sposoby przeżywania żałoby, które są bardziej akceptowalne lub oczekiwane niż inne.

Nie każdy przeżywa żałobę w ten sam sposób. Niektóre uczucia żalu mogą być dość ‘publiczne’ i przeżywane w towarzystwie innych ludzi. Innym razem możesz doświadczać żałoby bardziej prywatnie lub samotnie.

Panowanie nad złością i smutkiem

Uczucie złości i rozdrażnienia jest normalną częścią żałoby. Świadomość tego może pomóc Ci poczuć się bardziej panującym nad sobą, gdy czujesz się ‘na krótkiej smyczy’ lub jesteś zdenerwowany rzeczami, które zazwyczaj Cię tak nie denerwują.

Gniew jest często wielkim, głośnym uczuciem. Jako taki, czasem łatwiej jest nawiązać z nim kontakt niż z cichszymi, mniejszymi uczuciami, takimi jak smutek. Kiedy odczuwasz złość, pomocne może być zadanie sobie pytania, czy pod spodem kryją się również jakieś uczucia tego typu?

Rozklejony

Możesz przez większość czasu czuć się płaczliwy lub być ‘zaskoczony’ łzami w różnych momentach. Jeśli zazwyczaj nie jesteś osobą bardzo emocjonalną, płaczliwość (lub poczucie płaczliwości) może sprawić, że poczujesz się całkiem bezbronny.

Jeśli tak jest, postaraj się zapewnić siebie, że płaczliwość jest naturalną częścią żałoby dla wielu osób. Inni to zrozumieją.

Możesz również nie odczuwać potrzeby płaczu. Czasami uczucia potrzebują czasu, aby się ujawnić, lub ujawniają się inaczej. Nie czuj presji, żeby płakać, jeśli nie czujesz się naturalnie.

Bądź cierpliwy wobec siebie

Nie tyle ‘pokonujemy’ smutek, co uczymy się ‘żyć z’ nim.

Przez pewien czas możesz czuć się mniej energiczny lub bardziej zmęczony. Dzieje się tak, ponieważ proces żałoby jest trudną pracą emocjonalną i będzie zachodził ‘w tle’, nawet gdy nie będziesz tego świadomy. Staraj się ograniczać inne wymagania dotyczące Twojego czasu i energii, w miarę potrzeb.

Ostrożnie obchodźcie pierwsze rocznice

Pierwsza rocznica po stracie lub ważnym wydarzeniu może być bardzo emocjonującym czasem.

Mogą one obejmować:

• urodziny
• rocznica ślubu
• rocznica śmierci
• pewne trudne, lub ważne, wiadomości

Kiedy możesz potrzebować pomocy?

Każdy rodzaj żałoby może wywołać bolesne myśli i uczucia w ramach procesu przeżywania straty.

Utrata kogoś z powodu rzadkiej choroby może wiązać się z dodatkowymi trudnymi myślami i uczuciami w procesie żałoby. Będą one zależeć częściowo od tego, jak i kiedy dana osoba zmarła, oraz od tego, czy Ty lub inni członkowie Twojej rodziny również chorowaliście na tę chorobę.

Jeśli sposób, w jaki ktoś zmarł, był szczególnie traumatyczny lub nagły, może to być kolejny trudny aspekt do udźwignięcia. Jeśli ci się to przytrafiło, ważne będzie, aby ktoś specjalista i profesjonalista pomógł ci przepracować trudne uczucia lub doświadczenia, które w tobie pozostały.

Różnica między żałobą ‘zwykłą’ a ‘przewlekłą’ nie jest oczywista.

Jednakże, jeśli nadal odczuwasz którykolwiek z poniższych objawów po kilku miesiącach, a Twoje uczucia nie wydają się łagodzić z czasem, rozmowa z terapeutą może być pomocna.

• wspomnienia śmierci kogoś lub aspektów umierania
• lęk przed własną śmiercią lub umieraniem
• Unikanie lub trudność w udaniu się do pewnych miejsc związanych z nimi
• intensywne pragnienie osoby, której nie straciłeś i które wcale nie osłabło
• nie chcąc ‘kontynuować’
• uczucie, że przyszłość jest bez znaczenia
• utraciwszy zdolność odczuwania radości lub nadziei na przyszłość

Jest teraz znacznie powszechniej uznawane, że żałoba jest złożonym i bolesnym doświadczeniem. Możesz rozważyć skorzystanie ze wsparcia od: