W zależności od rzadkiej choroby, Ty lub osoba, którą się opiekujesz, możecie:

• wymagają stałej opieki, leczenia lub badań
• długie okresy, w których masz stosunkowo niewiele spotkań
• być w programie rutynowego ‘monitorowania’
• oczekuje się, że będą kontaktować się z pracownikami służby zdrowia tylko wtedy, gdy coś się zmieni

Stopień zaangażowania będzie różny. Mogą jednak pojawić się sytuacje, w których koordynowanie opieki nad sobą lub kimś innym wydaje się ‘pracą na pełen etat’.’

Warto pamiętać, że w idealnym przypadku opieka zdrowotna powinna umożliwiać korzystanie z potrzebnej opieki i leczenia przy jak najmniejszym zakłócaniu codziennego życia.

Jeśli potrzebujesz pomocy w koordynowaniu opieki i wizyt, poproś lekarza specjalistę lub pielęgniarkę o pomoc.

Przygotowanie do spotkań

Pomyśl z wyprzedzeniem o tym, co chcesz uzyskać podczas spotkania. Pomoże Ci to poczuć się lepiej przygotowanym zarówno pod względem praktycznym, jak i emocjonalnym.

Po co jest to spotkanie?

Korzystaj z notatek na smartfonie (lub miej dedykowany notatnik), aby zapisywać rzeczy, które chcesz poruszyć. Zabierz to ze sobą.

Na przykład:

• Czy spodziewasz się wyników testu?
• Czy chcesz poruszyć coś konkretnego, co Cię niepokoi?
• Czy chcesz zapytać o opcje leczenia?

Miej dedykowane miejsce, takie jak notatnik lub notatki na telefon, aby zapisywać swoje pytania. Oznacza to, że nie musisz o nich ‘pamiętać’ między spotkaniami.

Czy chcę, aby ktoś ze mną poszedł?

Rozważ zabranie ze sobą na wizytę przyjaciela lub krewnego. Może być wiele do przyswojenia, a może to być trudniejsze do przetworzenia, jeśli jesteś niespokojny, opiekujesz się dzieckiem w tym samym czasie, co słuchasz, lub jeśli informacje są niepokojące. Osoby te mogą również sporządzać notatki lub zapewnić wsparcie po spotkaniu.

Przyjmowanie wszystkiego podczas spotkań

Na początku skorzystaj z notatek, aby podsumować to, co chcesz omówić. Lekarz również może zrobić to samo.

Podczas wizyty Ty lub osoba Ci towarzysząca możecie sporządzić notatki (na papierze lub w telefonie), aby przypomnieć sobie o każdym z nich:

• Wyniki testów lub informacje o ogólnym stanie zdrowia użytkownika.
• Porady lub zalecenia na temat odżywiania, leków, fizjoterapii lub samopoczucia psychicznego.
• Dane kontaktowe osoby, z którymi można porozmawiać o wszelkich pojawiających się obawach (zwłaszcza poza godzinami pracy, jeśli zajdzie taka potrzeba), na przykład specjalistyczna pielęgniarka.
• Następne kroki, w tym wszelkie informacje na temat planu leczenia/opieki, kiedy można spodziewać się kolejnej wizyty (i z kim należy się skontaktować w przypadku braku informacji).

Samoopieka po wizytach

Pobyt w szpitalu może być emocjonalnie (i praktycznie) wyczerpujący. Może pojawić się wiele trudnych do opanowania uczuć.

Nagrody pomagają kojarzyć pójście do szpitala z czymś pozytywnym, a nie tylko z trudnymi rzeczami.

Nagrody sugerowane przez uczestników warsztatów Rareminds obejmują:

• kawa i ciasto w kawiarni obok
• wizyta w pobliskim centrum handlowym lub lokalnym sklepie charytatywnym
• dzień wolny od szkoły i wspólne spędzanie czasu
• dzwonienie do najlepszego przyjaciela
• chodzenie do parku
• gorąca kąpiel, świece i znak ‘nie przeszkadzać
• wizyta w bibliotece w drodze do domu
• oglądanie wybranego filmu lub programu po powrocie do domu

Martwisz się, że będziesz postrzegany jako trudny pacjent?

Jeśli miałeś wcześniej trudne doświadczenia z opieką zdrowotną, to bardzo zrozumiałe, że możesz obawiać się, że sytuacja się powtórzy.

Jeśli obawiasz się, że lekarz lub pielęgniarka mogą Cię źle zrozumieć, spróbuj poinformować ich, że miałeś wcześniej trudne doświadczenia. Może to obejmować lekceważenie objawów lub bycie ‘etykietowanym’ w jakiś sposób, na przykład jako niespokojny lub wymagający.

Lepsze poznanie użytkownika może pomóc mu w skuteczniejszym nawiązywaniu z nim relacji.

Radzenie sobie z badaniami, skanami i procedurami medycznymi

Lęk przed skanowaniem

‘Lęk przed badaniem’ to termin używany do opisania szczególnego uczucia niepokoju lub pobudzenia, które można odczuwać przed konkretnym badaniem i podczas oczekiwania na wyniki. Jest to bardzo powszechne doświadczenie i może odnosić się również do odczuć przed innymi badaniami lub procedurami medycznymi.

Przed wyjazdem

Czasami informacje mogą zostać przesłane z wyprzedzeniem. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat danego badania, możesz skontaktować się z oddziałem szpitalnym, który je przeprowadza, lub zapytać lekarza podczas wizyty.

Jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące tego, co może się z tym wiązać lub jak możesz sobie z tym poradzić, poinformuj o tym jednego z pracowników służby zdrowia. Może on wówczas omówić z Tobą sposób radzenia sobie z konkretnymi obawami.

• Sprawdź, w którym szpitalu odbywa się spotkanie ponieważ specjalistyczne skany i badania mogą nie być wykonywane w zwykłym szpitalu.
• Zaplanuj swoją podróż z wyprzedzeniem (sprawdź ewentualne zakłócenia w podróży).
• Rozpraszanie uwagi może być pomocne zarówno przed zabiegiem, jak i w jego trakcie. Skanery dla dzieci często wykorzystują filmy wideo. Niektóre skanery dla dorosłych pozwalają na zabranie własnej muzyki / audiobooka.
• Czas regeneracji jest ważny. Zabiegi są wymagające emocjonalnie i mogą być również wyczerpujące fizycznie. Zobacz nasze wskazówki powyżej dotyczące samoopieki po wizytach.

Wspieranie dziecka lub młodej osoby podczas spotkań

Zabranie dziecka do szpitala jest zawsze emocjonalnym wydarzeniem, nawet jeśli czujesz się pod dobrą opieką i masz dobre relacje z pracownikami służby zdrowia.

Konieczność bycia świadkiem nieprzyjemnych testów lub interwencji u dziecka może być bardzo denerwująca. Będziesz chciał być w stanie wspierać swoje dziecko, ale może to oznaczać, że czasami będziesz musiał ‘kopać głęboko’, aby odłożyć własne uczucia na bok. Może to być bardzo trudne emocjonalnie, zwłaszcza jeśli trzeba to robić wielokrotnie.

Posiadanie osób, z którymi możesz porozmawiać, którym ufasz i które mogą pomóc ci emocjonalnie przetworzyć to, przez co przechodzisz, jest ważne.

Może to być partner, rodzic, przyjaciel lub profesjonalista, taki jak doradca, psycholog lub inny pracownik służby zdrowia.

Great Ormond Street zawiera wiele informacji, które pomogą dziecku poradzić sobie i przygotować się do testów i pobytu w szpitalu, w tym jak reagować na pytania i obawy.

Co? Dlaczego? Dzieci w szpitalu mają wiele zasobów, aby pomóc dzieciom przygotować się i poradzić sobie.

Strach przed igłami jest bardzo powszechny - także wśród dorosłych. Great Ormond Street ma przydatny przewodnik na pomaganiu dzieciom (lub dorosłym) w radzeniu sobie.

Radzenie sobie z poczekalniami

Szpitalne poczekalnie mogą być bardzo zatłoczone lub bardzo ciche. Każda z tych sytuacji może być stresująca.

Czasami inni ludzie mogą radzić sobie z oczekiwaniem w sposób, który nie jest pomocny dla ciebie jako jednostki - szczególnie w czasie, gdy prawdopodobnie już czujesz się zaniepokojony lub zmartwiony.

Trudne doświadczenia i trauma

Jeśli miałeś do czynienia z czymś, z czym czułeś się bardziej niż mogłeś sobie poradzić (fizycznie, emocjonalnie lub w obu przypadkach), może to być bardzo traumatyczne przeżycie. Mogło się to zdarzyć w wyniku samego rzadkiego schorzenia, leczenia lub interwencji, kryzysu/wydarzeń medycznych lub sposobu, w jaki udzielono Ci informacji lub z Tobą rozmawiano.

Rozpoznawanie traumy

Skutki traumy są różne dla każdego. Może się to ujawnić w twoim życiu:

• Emocje - odczuwanie większego niż zwykle niepokoju, obniżonego nastroju lub bardziej krytycznego nastawienia do siebie lub innych.
• Zachowanie - zmiany nawyków żywieniowych, picia, snu lub dbania o siebie.
• Myślenie - zapominanie, rozpraszanie się lub negatywne nastawienie, retrospekcje/koszmary nocne lub wielokrotne powtarzanie danego wydarzenia.

Możesz również czuć się bardziej rozdrażniony i wycofany.

Co może pomóc z traumą?

Rozmowa o tym, przez co przeszedłeś z kimś, z kim czujesz się bezpiecznie, może być bardzo skutecznym sposobem na rozpoczęcie ‘emocjonalnego przetwarzania’ tego, przez co przeszedłeś - lub przechodzisz. Może to być zaufany przyjaciel lub członek rodziny, pracownik służby zdrowia lub członek rzadkiej społeczności.

Rozmowa z innymi osobami, które mogły mieć podobne doświadczenia, może również pomóc ci poczuć się mniej samotnym z tym, przez co przeszedłeś.

Kiedy szukać dalszej pomocy

Jeśli przykre wspomnienia, doświadczenia lub retrospekcje nie ustępują w miarę upływu czasu, odczuwasz silny niepokój związany z możliwością powtórzenia się danej sytuacji, a to, jak się czujesz, wpływa na Twoje codzienne życie lub sen, poproś o skierowanie do psychologa lub doradcy, który może Ci pomóc.

Można zwrócić się do lekarza specjalisty lub lekarza rodzinnego.

• Umysł wydaje ulotkę na temat radzenia sobie z traumą i jej rozumienia, w tym jak radzić sobie z flashbackami lub atakami paniki.
• Great Ormond Street zawiera informacje na temat pomocy dzieciom w radzeniu sobie z traumatycznymi doświadczeniami medycznymi.
• Brytyjskie Stowarzyszenie Doradztwa i Psychoterapii (BACP) zapewnia pomocny przewodnik na temat radzenia sobie z traumą i tego, jak poradnictwo może pomóc.

Podajemy również szczegółowe informacje na temat innych organizacji wspierających w naszej sekcji dotyczącej Dostęp do wsparcia w zakresie zdrowia psychicznego.