Voi e le vostre emozioni
Riconoscere i propri sentimenti, come gestirli, trovare la speranza
Riconoscere e riconoscere i propri sentimenti è uno dei primi passi per capire come affrontarli al meglio.
Riconoscere i propri sentimenti
Non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi quando si riceve una diagnosi. Potreste provare subito molti sentimenti forti e/o scoprire che nel tempo emergono sentimenti diversi.
Può anche essere necessario del tempo per elaborare ciò che si pensa e si sente. Ognuno di noi elabora i sentimenti in modo diverso, a un ritmo diverso e in modi diversi.
Di seguito sono riportati alcuni dei sentimenti comunemente provati e alcuni suggerimenti su come gestirli.
Se avete un partner, guardare l'elenco con lui potrebbe anche aiutarvi a parlare tra di voi. Non è detto che proviate gli stessi sentimenti nello stesso momento, ma condividere le vostre sensazioni può aiutarvi ad affrontare insieme la notizia di una diagnosi.
Shock e incredulità
Anche se la diagnosi è stata cercata o attesa, può essere uno shock. Potreste sentirvi disorientati o chiedervi se sia corretta.
Se siete alla ricerca di una diagnosi da tempo, potreste sentirvi sollevati dal fatto che ora sapete cosa c'è di ‘sbagliato’. Avere un nome o un modo per descrivere una condizione genetica può anche aiutare a spiegarla più facilmente agli altri.
Nell'affrontare una diagnosi, potreste anche avere pensieri come ‘perché proprio a me?’ o ‘non posso credere che stia accadendo’.
Trovare il modo di ‘dare un senso’ a ciò che ci accade nella vita fa parte dell'essere umano. Spesso non esistono risposte facili a queste grandi domande sulla vita. Tuttavia, è importante ricordare che avere una condizione rara non è una colpa.
Preoccupazione o paura
Sentirsi preoccupati o spaventati per il futuro o per l'impatto che una patologia potrebbe avere su di voi o sulla vostra famiglia nel corso del tempo è comprensibile. Può essere utile ricordare che spesso riempiamo il futuro con le nostre peggiori paure e preoccupazioni, soprattutto quando ci sono molte cose incerte o poco chiare. Le cose non si svolgeranno necessariamente nel modo in cui le immaginiamo.
Cercate di fare ‘un passo alla volta’. Se avete domande, preoccupazioni o paure specifiche, cercate di trovare la persona giusta che possa aiutarvi a riflettere. Questa persona potrebbe essere un amico o un familiare, un professionista o una persona di un'organizzazione che si occupa di malattie rare.
Senso di colpa
Può essere utile sapere che il senso di colpa è un sentimento molto comune quando si è colpiti da una malattia rara. Questo vale sia che siate affetti dalla patologia, sia che siate partner/assistenti o genitori.
Potreste sentirvi in colpa:
- l'impatto sulle persone a cui tenete
- desiderare che il partner o il figlio siano diversi
- non si sta affrontando nel modo in cui si vorrebbe
- essere riluttanti ad assumere un nuovo ruolo
- essere arrabbiati o emotivi
- provare gelosia nei confronti di altre persone che non ne sono affette
- sul passaggio della condizione a
Gestire il senso di colpa
Ricordate a voi stessi che non avete scelto di avere la vostra condizione. Se il vostro bambino ha ereditato la sua condizione, non avete scelto nemmeno questo.
Concentratevi sulle cose su cui avete più controllo, non su quelle che non avete. Ad esempio, il modo in cui dimostrate il vostro amore e la vostra attenzione alle persone che vi stanno a cuore.
Quando abbiamo a che fare con situazioni difficili o affrontiamo dei cambiamenti, non siamo sempre al meglio. Cercate di essere pazienti e gentili con voi stessi.
Vergogna o imbarazzo
La società (e talvolta le famiglie) possono spesso avere una visione molto ristretta di ciò che è normale. Questo può includere il nostro aspetto, il nostro comportamento o quello che possiamo fare.
Ciò che ci fa sentire in imbarazzo o in vergogna è molto personale. Non tutti siamo vulnerabili alla vergogna allo stesso modo. Se proviamo vergogna o imbarazzo, a volte vengono coinvolti anche altri sentimenti difficili, come la rabbia o il senso di colpa.
Le esperienze che si possono trovare imbarazzanti o vergognose possono essere:
- quando voi (o vostro figlio) avete un aspetto o un comportamento ‘diverso’.’
- bisogno di tempo o di aiuto per svolgere determinati compiti
- non si riesce a far fronte (fisicamente o emotivamente) come si vorrebbe
- sintomi fisici che influiscono sull'aspetto o sulla voce, o sulla necessità di compiere azioni (come mangiare o andare in bagno)
- avere alcuni pensieri o sentimenti difficili
- alcune procedure mediche
Affrontare la vergogna o l'imbarazzo
- Ricordate a voi stessi che non siete ‘cattivi’ se vi vergognate o vi sentite in imbarazzo: spesso si tratta di pensieri e sentimenti complessi.
- Osservate il vostro self-talk: se inizia a essere negativo o critico, provate a usare una frase come ‘sceglierò di essere gentile con me stesso’.
- Cercate di incontrare altre persone che stanno affrontando sfide simili, questo può aiutarvi a sentirvi meno soli.
- Fate sapere a qualcuno come vi sentite, in modo che possa fornirvi ‘sostegno morale’ o rassicurazione in situazioni difficili.
- La vergogna o l'imbarazzo di solito si attenuano con il tempo, man mano che ci si abitua all'impatto di una condizione e si riesce a gestirla.
- Se necessario, chiedete aiuto e consiglio a un operatore sanitario.
Suggerimento del terapeuta
‘Cordoncini di girasole’ può aiutarvi ad accedere a strutture, comprensione o supporto in un luogo pubblico se avete una malattia rara invisibile.
Rabbia
Sentirsi arrabbiati per tutta una serie di motivi quando si è affetti da una patologia rara è molto comprensibile.
Potreste sentirvi arrabbiati:
- nei confronti di familiari o amici che non capiscono o non rispondono come si vorrebbe
- sulle complicazioni che una condizione rara comporta per la vostra vita.
nei confronti di sistemi o professionisti del settore sanitario, sociale o educativo - sul fatto che la condizione fa parte della vostra vita.
Trovare modi sani per accettare, gestire ed esprimere la rabbia è molto importante. Quando non lo facciamo, la rabbia tende a ‘entrare dentro di noi’ o a esprimersi in modi che fanno arrabbiare qualcuno che ci sta vicino.
Gestire la rabbia
- Provate a compiere azioni fisiche che ‘sfoghino’, come ad esempio trovare un luogo privato e urlare o gridare, e/o colpire un cuscino o una coperta. Se possibile, anche un po' di esercizio fisico o di movimento può essere d'aiuto.
- Distraetevi: ascoltate musica ad alto volume, giocate a un videogioco aggressivo, coprite un foglio bianco con scarabocchi a penna.
- Chiedetevi se la rabbia è la ‘punta di un iceberg’. C'è anche tristezza, dolore o paura sotto di essa?
- Parlare con qualcuno che ‘capisca’. Potrebbe essere un amico, un familiare o un professionista.
Risentimento e invidia
Il risentimento e l'invidia sono sentimenti di cui forse non amiamo parlare molto, ma che tutti sperimentiamo. Può capitare di provare risentimento per ciò che gli altri hanno o per i modi in cui la propria vita è diversa o difficile.
A volte l'invidia può mettere così a disagio che ci si ritira dagli altri, piuttosto che ‘correre il rischio’ di essere visti. A volte l'invidia può mettere in contatto con altri sentimenti, come la vergogna o la rabbia.
Gestire il risentimento e l'invidia
- Ricordatevi che provare risentimento o invidia è normalissimo.
- Tenete presente che i social media non presentano una visione realistica e ‘a tutto tondo’ della vita. C'è una linea sottile tra l'essere di ispirazione e il provocare invidia.
- Alla fine della giornata, provate a pensare a 3 cose per cui vi siete sentiti grati o che vi hanno fatto bene. Questo può servire a bilanciare le cose che vi sono sembrate difficili.
Perdita e dolore
La perdita più significativa subita con una diagnosi è spesso quella del ‘futuro immaginato’, ovvero di come si immaginava che sarebbero state le cose senza la patologia rara come parte della propria vita.
Ci vorrà del tempo per capire come la vostra vita attuale possa essere diversa da quella che avevate in mente prima della diagnosi e come le cose possano cambiare.
Gestire la perdita e il lutto
- Cercate di non fare troppe ipotesi sul futuro troppo in fretta.
- Tenete presente che elaborare il cambiamento e la perdita richiede tempo, e che i sentimenti che provate inizialmente saranno diversi con il tempo.
- Cercate di tenere a mente che, anche se ci sono molte cose da affrontare, sarete aiutati.
Parliamo di più di incertezza, cambiamento e perdita. qui.
Sentirsi soli o diversi
Sentirsi soli è una parte molto dolorosa dell'essere umano. È probabile che tutti noi l'abbiamo provato in qualche momento della nostra vita.
La diagnosi di una malattia rara può comportare un particolare tipo di solitudine. Potreste non aver mai sentito parlare di qualcuno con la vostra patologia prima d'ora, ed è insolito ‘imbattersi’ in un'altra persona affetta da questa malattia.
Anche gli operatori sanitari potrebbero non avere molta familiarità con questa patologia e, anche se voi e un vostro familiare ne siete affetti, potreste essere colpiti in modo diverso.
Alcune condizioni possono anche rendere più difficile interagire con il mondo nel modo in cui si vorrebbe. Ciò può essere dovuto al loro impatto fisico, cognitivo o emotivo.
Gestire la sensazione di solitudine o di diversità
- Le organizzazioni che si occupano di malattie rare possono aiutarvi a sentirvi meno soli, anche il solo fatto di sapere che ci sono può aiutarvi a sentirvi meno isolati e potete essere coinvolti poco o tanto quanto volete.
- Internet consente oggi di entrare in contatto con persone di tutto il mondo: anche se solo voi e un'altra persona siete affetti dalla vostra patologia, ora è molto più possibile trovarsi.
- Anche le comunità o i gruppi che non si occupano di malattie rare, come quelli che si occupano di disabilità, differenze facciali, neurodiversità, genitori o assistenti SEN, possono essere di grande supporto. Il sito web dell'autorità locale, la biblioteca o l'ambulatorio del medico di famiglia spesso contengono informazioni sul supporto disponibile nella vostra zona.
Esaurimento o stanchezza
Affrontare una diagnosi può essere faticoso sia fisicamente che emotivamente. Non è insolito sentirsi molto stanchi, soprattutto nei primi giorni.
Questo è dovuto alla quantità di elaborazioni emotive che si stanno facendo, oltre a tutte le interazioni sanitarie che si possono avere oltre alla vita di tutti i giorni.
Gestire i livelli di energia:
- I primi giorni di una diagnosi possono essere particolarmente faticosi.
- Prendete in considerazione la possibilità di assentarvi dal lavoro, se ritenete che possa essere d'aiuto.
- Dite ‘no’ a ulteriori richieste di tempo ed energia nel miglior modo possibile.
- Chiedere l'aiuto di amici/familiari per svolgere compiti pratici, ad esempio per preparare i pasti o trasportare i bambini.
- Se avete diversi appuntamenti in ospedale, chiedete se possono essere tutti nello stesso giorno (se questo va bene per voi).
Parliamo più diffusamente della gestione dello stress e della lotta alla stanchezza nel nostro Strategie Pratiche sezione.
Speranza
Ricevere una diagnosi può suscitare ogni sorta di sentimento, compresa la speranza.
Ricevere la notizia di una diagnosi può aiutare a cercare e ad accedere al sostegno, all'aiuto o alle cure di cui si ha bisogno in modo più mirato. Questo processo potrebbe non essere facile o immediato. Tuttavia, può significare che avete un altro ‘pezzo del puzzle’ che vi aiuta a orientarvi nella ricerca di ulteriori informazioni o nelle decisioni future.
Vivere senza una diagnosi significa trovare un modo per mantenere la speranza in un modo diverso. Può significare continuare a cercare una diagnosi, insieme alla convinzione che si riuscirà a far fronte a qualsiasi cosa si presenti.
Gestire la speranza
La speranza può essere difficile da mantenere da soli. Cercate altri che vi diano incoraggiamento e ottimismo sulla vostra capacità di farcela.
Ciò che ispira la speranza è un'esperienza molto individuale e personale. Può derivare dalle relazioni con le persone che vi circondano, ma può anche essere ispirato dalla scienza, dall'arte, dalla poesia, dalla religione o da altre convinzioni personali. Cercate di notare cosa vi aiuta a mantenere la speranza.
Ci possono essere momenti in cui la speranza deve essere definitivamente ‘abbandonata’, forse per trovare una cura o per affrontare il declino. Questo è molto doloroso e spesso avviene per gradi. Trovate persone che conoscete e di cui vi fidate che vi aiutino ad affrontare questo lutto e questa perdita.
Risorse e link utili
Ogni mente è importante è una campagna gestita dall'NHS England e presenta un utile ‘My Mind Plan’ per aiutarvi a progettare un piano d'azione che supporti al meglio il vostro benessere mentale come individuo.
Unico hanno una guida sulla salute e il benessere mentale.
Per le storie personali di chi vive con diverse patologie:
Trovare altre persone con la propria condizione:
Alleanza genetica del Regno Unito
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