Fatiga, cansancio y agotamiento

Cuando te ves afectado por una condición rara, la fatiga, el cansancio y el agotamiento pueden ser experiencias comunes. Esto es cierto tanto para las personas afectadas por condiciones raras como para quienes las apoyan.

Las experiencias de fatiga, cansancio o agotamiento pueden ser ocasionales (quizás en momentos de crisis de salud o durante un tratamiento) y para otras personas más continuas. Cualquiera que sea la causa, esta sección tiene como objetivo ayudarte a afrontarlo.

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Comprensión del cansancio, la fatiga y el agotamiento

Las causas y los signos del cansancio, la fatiga y el agotamiento

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Herramientas y estrategias prácticas para gestionar la fatiga

Programación de actividades, ritmo, teoría de la cuchara y otros. Gestión de la fatiga en el lugar de trabajo. 

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Gestión de la fatiga en el lugar de trabajo

Estrategias de autogestión, realizar ajustes y comprender las responsabilidades del empleador

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Dificultades para dormir, incluso en niños

Optimizar la posibilidad de dormir, gestionar los pensamientos y sentimientos difíciles durante la noche, hacer frente a la vigilia o al sueño interrumpido.

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Apoyar a alguien con fatiga

Gestionar los propios niveles de energía, los cambios de funciones o responsabilidades, y manejar los sentimientos difíciles.

Guía de secciones

9

Diagnóstico

9

Incertidumbre, cambio y pérdida

9

Relaciones

9

Usted y sus sentimientos

9

Cómo lidiar con el dolor

9

Fatiga, cansancio y agotamiento

9

Navegar por la sanidad

9

Fuentes de apoyo

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Decidir tener hijos (o no)

NOVO ENCUADROJE

¿Alguna vez ha intentado acceder a apoyo profesional en salud mental?

 Si es así, queremos conocer sus experiencias: ¿qué funcionó, qué obstáculos se encontraron, ¿qué son las lagunas? Queremos escuchar a todos los afectados por enfermedades raras: personas afectadas, padres, cuidadores, parejas y familiares. Puede completar la encuesta aquí: